Autisme

Autisme

Autisme, en dan heb ik het niet over de standaard Rainman autisten, maar over autisme wat je niet ziet als je niet weet hoe het eruit ziet, waarin de mensen normaal lijken, maar wat is normaal? Dat vragen wij ons vaak af de laatste jaren. Ik heb door mijn dochter geleerd dat mensen met autisme heel puur naar de wereld kijken, alles goed doorzien en zeer slim en eerlijk zijn. Ze zijn ook zeer gevoelig voor jouw gemoedstoestand en voelen haarfijn aan of iemand het goed met ze voorheeft of niet. Eigenlijk allemaal goede eigenschappen of niet?

Alleen in combinatie met een ernstige ziekte, bijna niet te doen. 

De diagnose bij mijn dochter kwam op 14-jarige leeftijd. Na een lange zoektocht. Ze liep al vanaf ongeveer haar 10e bij de kinderarts, op 14 jarige leeftijd kwam er op advies van een alerte schoolarts een test bij Karakter. Deze test gaf aan dat ze autisme heeft en dat verklaarde voor toen een hoop. Mijn dochter was in groep 8 van de basisschool al heel veel thuis met name extreme vermoeidheid en veel extreme buikklachten. Ze huilde op de basisschool elke ochtend bij het wegbrengen.

Op het voortgezet onderwijs heeft ze het met vallen en opstaan 3 maand volgehouden waarna ze een volledige thuiszitter werd. Op school was ze altijd de ideale leerling, luisterde goed, kwam heel goed mee en lag goed in de groep. Alleen feestjes waren vaak lastig voor haar. Ik zal veel details besparen, anders wordt deze blog veel te lang. Ook de begeleiding en het hebben van een goede wijkcoach is erg belangrijk in dit verhaal, hier zal ik ooit nog een blog aan wijden. Laat ik het voor nu zo zeggen, wij hebben van alles voorbij zien komen, vaak ook met zeer veel verbazing.

In de loop der jaren heeft ook de diagnose hirsutisme gekregen, hierdoor is er PCOS vastgesteld en de kinderarts had haar een prikkelbare darm toebedeeld. Ik heb altijd aangegeven dat er hormonaal iets niet bij haar klopte, maar helaas heeft de kinderarts daar nooit wat mee gedaan, ook mijn vraag of ze een keer door de scan mocht is weggewoven. Omdat er ook autisme was gediagnostiseerd werden veel klachten hieraan toebedeeld. 

Na de diagnose van haar kanker vroeg een lieve aya-verpleegkundige uit Amsterdam mij of ik mij schuldig voelde omdat de tumor al langere tijd in mijn dochter haar lichaam zat, let wel, het is in de eerste instantie de langzaamgroeiende NET geweest, dus als het al 10,5 cm was toen ze het ontdekten, weten we niet exact wanneer het is gaan groeien, maar dat het er al lang zat is een feit. Op dit moment is er een tweede genetisch onderzoek gaande en wij verwachten hier in februari meer over te horen. Maar schuldig voel ik mij niet, wel over het feit dat er niet naar mij geluisterd werd en dat het allemaal een beetje weggewoven werd. Zowel door familie die zeer dichtbij haar staat als de arts en de toenmalig betrokken instanties.

Autisme bij meisjes uit zich vaak anders dan bij jongens. Daarom is de diagnose vaak op latere of op volwassen leeftijd gesteld. Mijn dochter houdt niet echt van sociale contacten, dit geeft veel prikkels en ze is altijd bezig met de interactie, iets wat lastig is voor haar. Met mensen die ze beter kent gaat dit goed, hier komt ze ook nog wel eens zichzelf tegen hoor. Ze heeft aangeleerd hoe ze zich moest gedragen op de basisschool door te kijken naar anderen en vertoond nog vaak sociaal wenselijk gedrag, waar ik dan veelal wel doorheen kan prikken en haar redelijk kan lezen. Maar dit sociaal wenselijk gedrag komt weer terug tijdens de behandelingen, maar op een andere manier zou ze daar niet mee om kunnen gaan.

Onverwachtse dingen, veranderingen, daar gaat ze niet goed op. Dat snappen wij nu, want ze heeft al een zeer pittige tijd achter de rug.( en haar broer en ik dus ook). Verder houdt ze niet van lichamelijk contact, tja, en dan kom je in het ziekenhuis, prik hier, prik daar, scans, biopten, sonde in laten brengen, lichamelijke onderzoeken, ga er maar aan staan. Ook in het ziekenhuis, allemaal lieve mensen, maar ook het onverwachtse wat er soms door haar deur kwam is voor een autist zeer vervelend. Enige planning en duidelijkheid wanneer iemand komt en waarvoor zou al erg fijn zijn. Gelukkig mocht ik 24 uur bij haar verblijven tijdens de opnames en kon ik haar goed ondersteunen, anders was dit zeker niet goed gegaan. 

En dan de negatieve ervaringen, een klisma bijvoorbeeld, nu is er elke keer de angst dat deze weer toegepast moet worden, ondanks dat ze nu ander laxeermiddel heeft wat haar ondersteund tijdens de chemo en wat nu gelukkig goed gaat. Of het brengen van slecht nieuws door de artsen, haar eigen behandelend arts in Enschede is hier een topper in, maar bij de spoedeisende hulp mogen sommigen daar nog wel een extra cursus in volgen.....Al deze nare ervaringen, daar moeten wel 10-voudige goede ervaringen tegenover staan mocht ze daar weer vertrouwen in krijgen.

Maar wat is ze gegroeid en wat ben ik trots op haar en mijn zoon. Ze heeft geen keuze en zal wel moeten maar ga er maar aan staan, op zo'n jonge leeftijd zo'n diagnose en dan ook nog omgaan met jouw autisme, omgaan in een wereld die niet auti-vriendelijk is, zoals mijn zus vaak zegt. Zelf noemen wij het haar 'peren' hoofd. En trots op mijn zoon hoe fantastisch hij overal mee omgaat en gewoon een lieve, geweldig grote broer is, voor wie deze ziekte ook zijn wereld op de kop heeft gezet.

Ik volg met mijn zus Nienke Zuurmond, zij heeft zelf ook autisme en bij haar is dat ook op late leeftijd gediagnostiseerd. Zij gaf een mooi voorbeeld, dat je de wereld kunt voorstellen als een boomgaard met  appelbomen, maar dat een autist een perenboom is, die nooit appels zal maken, maar wel hele mooie peren kan laten groeien. Mooi toch? Klinkt ook vriendelijker, een peer, in plaats van een autist. Zo noemen wij haar hier gekscherend vaker thuis.

Dus voor alle peren in de wereld vraag ik begrip, want wat is normaal? Misschien zijn appels niet normaal en is de peren wereld beter dan die van de appels. In ieder geval puurder, en als het aan de peren ligt ook veel overzichtelijker, rustiger en met veel regelmaat. Iets waar wij appels nog veel van kunnen leren. Ik leer elke dag nog van mijn peer en ben dankbaar dat ze is, zoals ze is, op de eerste plaats gewoon  mijn dochter.

Liefs,

Annette