Posts

het onvermijdelijke

Vorige week hadden wij een afspraak met de oncoloog over de uitslag van de scan en de bloedonderzoeken. Dit was naar voren gehaald omdat mijn lieve dochter nu als winnie de poeh door het leven gaat... Het was een gesprek waar wij niet op voorbereid waren en waar je nooit op voorbereid zult zijn. De everolimus heeft niet gewerkt, dit betekend dat de primaire tumor bijzonder genoeg hetzelfde is gebleven, maar dat de uitzaaiingen in de lever gegroeid zijn. En behoorlijk. Dat was schrikken. Verder waren de leverwaardes nog slechter dan de vorige keer. Ze wilden alleen nog kijken of er een hepatitus E virus aanwezig zou zijn, zodat ze de lever iets konden ondersteunen door hiervoor dan medicatie te geven. Helaas was dat niet het geval. En de uitzaaiingen in de lever groeien harder dan verwacht wat betekend dat ze aan het muteren zijn. Een biopt heeft in dit geval geen zin meer omdat het resultaat is dat er geen behandeling meer mogelijk zal zijn. Er is nog 1 zeer zware chemotherapie wat ing...
Een reactie posten
Meer lezen

winnie de poe

 En dan denken jullie meteen, wat een rare titel. En dat vergt enige uitleg. De afgelopen weken was het natuurlijk al spannend met de evirolimus, de eerste 4 weken heeft mijn lieve dochter op 5 mg gezeten, we wilden in overleg met haar team al een week eerder beginnen met de ophoging naar 7,5 mg, maar de 2,5 mg had een levertijd die iets langer duurde.  Voordat de verhoging inging had mijn lieve dochter al wat meer last van de ontlasting, iets wat niet vreemd is met een pnet, dus de loperamide werd ingezet en de verhoging van de creon. Helaas veranderde dat niet veel en na de verhoging werd het alleen maar erger. Gelukkig reageert het team uit het ziekenhuis snel en goed in dit soort situaties. Er werd een bloedonderzoek gedaan naar serotine, alleen de uitslag hiervan duurt lang en er was een kweek gedaan. Ondertussen laaiden de mondzweertjes ook op na de evirolimus verhoging en ondanks de spoelingen met dexamethason bleef dit hardnekkig. Ondertussen hielden de darmproblemen a...
Een reactie posten
Meer lezen

drijvende boot

De maand augustus is al bijna weer voorbij. Voor ons was er geen vakantie, geen uitstapjes, maar wel gezelligheid thuis.  Maar ondertussen was er natuurlijk heel wat aan de hand deze zomer, een nieuwe behandeling, iets meer ziekenhuisafspraken en telefonische afspraken dan de maanden na de prrt. De afstemming van de evirolimus gaat gestaag, ondanks dat mijn lieve dochter weinig last heeft van de mondzweertjes, dankzij de 4 keer per dag spoeling met de dexamethason, is er wel iets anders wat haar plaagt. Er waren een paar zware dagen voor haar en daarna kwamen de darmproblemen, die wij nu nog steeds bestrijden, vervelende bijwerkingen, maar niet iets om heel bezorgd over te zijn. Vorige week had mijn lieve dochter weer een afspraak met haar oncoloog. Haar bloedwaardes waren naar omstandigheden goed, alleen de leverwaarden waren wat verhoogd. Een tijdje geleden was ook haar gastrine weer geprikt, deze is iets gedaald terwijl de chromogranine A gestegen is. In duidelijke taal betekend...
Een reactie posten
Meer lezen

Everolimus

Even een update na mijn vorige blog. Wij en de specialisten hebben niet stilgezeten. Inmiddels heeft mijn dochter de voorlichting en uitleg over everolimus gehad en hebben wij dinsdag de medicatie opgehaald in de apotheek van het ziekenhuis. Dan is het wel weer fijn om best wel dichtbij te wonen. Geen lange ritten van meer dan 1,5 uur, maar binnen een kwartier van a naar b, en dan bedoel ik van huis naar de afdeling. Dat is echt wel heerlijk voor mijn lieve dochter. Woensdag kregen wij groen licht om mijn dochter te laten starten met de everolimus. Dit is geen chemo maar een doelgerichte therapie. In jip en janneke taal vermindert het de bloedtoevoer naar de kankercellen en vertraagt de groei en verspreiding. Het werkt instant, dus hopelijk zal mijn lieve dochter iets minder klachten krijgen. Want de afgelopen weken liepen de klachten weer op en heeft ze wat vaker naar kortwerkende pijnstilling moeten grijpen om de scherpe kantjes eraf te halen. Dat is niet fijn. Het is een lange tijd ...
Een reactie posten
Meer lezen

slecht nieuws

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb.  De afgelopen weken ging het niet zo goed met mijn lieve dochter, het kabbelde een beetje door met steeds meer ongemak en pijn. Hierdoor was ze nog minder mobiel en werd onze wereld nog kleiner. Voor haar betekende dit eigenlijk thuis vertoeven, buiten de deur was al een grote uitdaging, alhoewel ze wel eens mee ging met het wandelen, tot zo ver zij kon en heeeel af en toe mee ging naar een winkel, waar het kaarsje al snel uit ging en wij vlug weer naar huis gingen.  En een behandeling bij haar tante in de stoel, die ook schoonheidsspecialiste is, dat kon ze nog net redden en gaf haar veel plezier. En dat is de afgelopen week helaas bevestigd, dat het niet goed ging had een reden. Twee weken geleden heeft ze een ct scan gehad en vorige week zijn we bij haar oncoloog in Enschede geweest. Wij hadden de avond ervoor toch nog wel in het dossier gekeken en waren een beetje voorbereid. Het was slecht nieuws, er is groei bij de...
Een reactie posten
Meer lezen

Veerkracht

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dus het is weer tijd. De afgelopen weken, waarvan wij dachten dat deze rustig zouden verlopen omdat mijn lieve dochter alleen de controles zou hebben elke drie maand, liep deze keer een beetje anders. Eind mei werden wij gebeld door de lieve oncoloog van mijn dochter uit Enschede. Er was een MDO geweest in het VUMC, hier worden ook de uitslagen van mijn dochter altijd besproken, en er was een chirurg die zich afvroeg of ze toch niet wat meer konden doen voor mijn lieve dochter, omdat ze nog zo jong is en haar situatie uitzonderlijk. De vraag kwam of de chirurg uit het VUMC ons mocht bellen om het een en ander uit te leggen. Daar gingen wij natuurlijk mee akkoord. Een week later belde ze, met de vraag of mijn dochter het zag zitten om misschien een operatie te ondergaan om zo meer tijd te kunnen krijgen. Dit zou een Whipple-operatie worden, een van de zwaarste buikoperaties die er is. Maar de chirurg zei dat zij deze operatie ...
Een reactie posten
Meer lezen

de medaille met meerdere kanten

Als je kanker hebt en palliatief bent lijkt het alsof je een verkeerde medaille hebt gewonnen, geen brons, geen zilver, geen goud, maar een medaille met meerdere kanten. De kant waarin de kanker behandeld wordt, in het geval van mijn lieve dochter is dit alle chemo, lanreotide prikken, PRRT behandelingen en dagelijkse medicatie iets waar ze elke dag mee geconfronteerd wordt. Ze ondergaat dit en doet wat er  gedaan moet worden om de kwaliteit van haar leven te kunnen verlengen. De kant van je gedachten, die vaak met je op de loop gaan, twijfel. angst, hoop het wisselt constant af, vooral in de nachtelijke uurtjes, dat is iets waar je ook altijd mee moet dealen en wat niet weg zal gaan. Gelukkig helpt de volgende kant daar wel goed mee.. De kant van haar thuis, in het geval van mijn dochter zijn haar broer en ik dat, met onze kleine viervoeters, en daarin vullen wij de dagen zo fijn en comfortabel mogelijk voor mijn lieve dochter. Met humor, veel humor, een lach, een traan, zeer bewu...
Een reactie posten
Meer lezen