Mantelmoeder

Afgelopen maandag heeft mijn lieve dochter 45 minuten in de MRI gelegen, gelukkig kon dit weer plaatsvinden in Enschede. Na het gesprek op 31 maart in Amsterdam, waarin de uitslag werd besproken en er besloten werd om toch nog een mri te maken om meer duidelijkheid te krijgen, zijn wij gelukkig weer in Enschede beland. En afgelopen vrijdag mocht ze weer naar haar lieve oncoloog in Enschede, lekker dichtbij huis, geen files en geen gedoe. En alles weer vertrouwd, het voelt dan gewoon als thuiskomen, hoe gek dat misschien ook mag klinken. En ze kreeg gelukkig positief nieuws, de vlekjes op de lever en vlek in de buik, die niet goed gezien kon worden door de CT scan wezen uit dat het gewoon restanten waren van de PRRT behandeling, dus geen actieve uitzaaiingen. Natuurlijk is de NET tumor nog actief, in de alvleesklier en uitzaaiingen. En er zijn nog veel niet meer actieve kankercellen die de scans ook oppakken. Maar dat hadden wij ook verwacht. Deze tumor en nachtmerrie gaan nooit meer we...

 Het is al een tijdje geleden dat ik een blog geplaatst heb. Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen was mijn lieve dochter bijna jarig. Dit hebben wij rustig kunnen vieren, precies zoals ze het zelf prettig vond. 22 jaar. Wat een mijlpaal! Voor de een een leeftijd waarin je je leven opbouwt, voor de ander iets wat je alleen maar hoopt te bereiken. Een schril contrast. Dat merk ik ook aan de buitenwereld. Een heel contrast met hoe wij in het leven staan en wat wij wel niet aan beperkingen hebben. Een dagje uit, niet aan de orde, een winkel bezoeken? soms met moeite. Lekker thuis je ding doen? zijn wij erg goed in. Uit eten? wij koken lekker zelf. En ga zo maar door. De wereld is anders, de mensen zijn anders. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Maar dat is niet erg, je leert iedereen kennen, op een andere manier.  Ik vraag mij wel eens af, hoe het allemaal gelopen zou zijn als mijn lieve dochter niet ziek was geweest. Hoe ons leven er dan uit had gezien? Geen idee. Maa...

Deze week word mijn lieve dochter 22 jaar! Met recht een echte mijlpaal! Ik herinner mij nog heel goed dat ik na de diagnose dacht, een paar jaar?! Wat is een paar jaar? Gelukkig is ze nu 22 jaar. Geen verjaardag met veel toeters en bellen. Wel een verjaardag met een dubbel gevoel. Helemaal voor mijn lieve dochter. Nu houd ze sowieso al niet van te veel drukte door haar peren hoofd (lees: autisme hoofd), maar met de kanker erbij maakt het met feestjes niet gemakkelijker. Waar de een de ballonnen en de feestmutsen de lucht in schiet, houdt mijn lieve dochter het liever rustig, in huiselijke sfeer, zonder bezoek. Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom, of iets anders, maar voel je niet geroepen. En geen bezoek op de verjaardag, dat mag altijd op een ander tijdstip, mits ze het aankan natuurlijk. En wat was het een jaar! Zo trots hoe ze het weer voor elkaar heeft gebokst, vorig jaar kreeg ze te horen dat de chemo zijn werk niet meer deed, toen werd de PRRT behandeling voorgesteld, best pi...

Gisteren heb ik de website mantelmoeder.nl online gezet. Met deze website wil ik nog meer mensen bereiken, lotgenoten, instellingen, gemeentes, ondersteunende instanties en ga zo maar door. Waarom? Om meer bekendheid te geven aan de situatie waar wij in zitten, dat wij niet de enige zijn, en ik wil meer bekendheid geven aan de NET tumoren, welke nog steeds zeldzaam zijn maar ook weer niet. Als wij de symptomen misschien eerder hadden geweten, als de artsen hier beter van op de hoogte zijn, was mijn dochter misschien eerder gediagnostiseerd en zaten wij nu niet met mijn dochter in de palliatieve fase, heeft ze geen toekomst meer, alleen meer tijd. Tijd die ook ingevuld wordt met elke dag wat moois ervan proberen te maken, ondanks dat haar lichaam dat niet altijd wil. En ik hoor vaker om mij heen dat de mensen die mijn blog lezen het fijn vinden om een inkijk te hebben wat er speelt.  Het is fijn om te horen dat mensen zich eigenlijk geen voorstelling kunnen maken wat het met ons doe...

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact. Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker. Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt. Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zi...

Januari, de eerste maand van 2026 zit er weer bijna op.  Wij hebben een rustige maand achter de rug, lekker thuis genoten van boeken, series, films, games en lieve bezoekjes en van elkaar natuurlijk. Het gaat naar omstandigheden okay met mijn lieve dochter, de vermoeidheid speelt nog steeds, iets meer als voor de 4e PRRT behandeling en af en toe is het eten wat minder, maar het is okay en rustig. Natuurlijk gaan de medicijnen wel door elke dag en worden wij een beetje geleefd door dat ritme, maar er zijn  geen ziekenhuisbezoeken. En dat is fijn, gewoon een beetje normaal. Voor zover het normaal is natuurlijk. Volgende week belt de lieve oncoloog uit Enschede om even polshoogte te nemen hoe het nu met mijn lieve dochter gaat. Normaliter houdt mijn dochter niet zo van bellen maar deze arts en haar team mogen altijd bellen, het zijn altijd fijne, goede en eerlijke gesprekken. En verder rommelen wij door. Afgelopen week waren er wat problemen met de levering van haar lanreotide pr...