Posts

Veerkracht

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dus het is weer tijd. De afgelopen weken, waarvan wij dachten dat deze rustig zouden verlopen omdat mijn lieve dochter alleen de controles zou hebben elke drie maand, liep deze keer een beetje anders. Eind mei werden wij gebeld door de lieve oncoloog van mijn dochter uit Enschede. Er was een MDO geweest in het VUMC, hier worden ook de uitslagen van mijn dochter altijd besproken, en er was een chirurg die zich afvroeg of ze toch niet wat meer konden doen voor mijn lieve dochter, omdat ze nog zo jong is en haar situatie uitzonderlijk. De vraag kwam of de chirurg uit het VUMC ons mocht bellen om het een en ander uit te leggen. Daar gingen wij natuurlijk mee akkoord. Een week later belde ze, met de vraag of mijn dochter het zag zitten om misschien een operatie te ondergaan om zo meer tijd te kunnen krijgen. Dit zou een Whipple-operatie worden, een van de zwaarste buikoperaties die er is. Maar de chirurg zei dat zij deze operatie ...
Een reactie posten
Meer lezen

de medaille met meerdere kanten

Als je kanker hebt en palliatief bent lijkt het alsof je een verkeerde medaille hebt gewonnen, geen brons, geen zilver, geen goud, maar een medaille met meerdere kanten. De kant waarin de kanker behandeld wordt, in het geval van mijn lieve dochter is dit alle chemo, lanreotide prikken, PRRT behandelingen en dagelijkse medicatie iets waar ze elke dag mee geconfronteerd wordt. Ze ondergaat dit en doet wat er  gedaan moet worden om de kwaliteit van haar leven te kunnen verlengen. De kant van je gedachten, die vaak met je op de loop gaan, twijfel. angst, hoop het wisselt constant af, vooral in de nachtelijke uurtjes, dat is iets waar je ook altijd mee moet dealen en wat niet weg zal gaan. Gelukkig helpt de volgende kant daar wel goed mee.. De kant van haar thuis, in het geval van mijn dochter zijn haar broer en ik dat, met onze kleine viervoeters, en daarin vullen wij de dagen zo fijn en comfortabel mogelijk voor mijn lieve dochter. Met humor, veel humor, een lach, een traan, zeer bewu...
Een reactie posten
Meer lezen

Nieuwe gewenning

Afgelopen maandag heeft mijn lieve dochter 45 minuten in de MRI gelegen, gelukkig kon dit weer plaatsvinden in Enschede. Na het gesprek op 31 maart in Amsterdam, waarin de uitslag werd besproken en er besloten werd om toch nog een mri te maken om meer duidelijkheid te krijgen, zijn wij gelukkig weer in Enschede beland. En afgelopen vrijdag mocht ze weer naar haar lieve oncoloog in Enschede, lekker dichtbij huis, geen files en geen gedoe. En alles weer vertrouwd, het voelt dan gewoon als thuiskomen, hoe gek dat misschien ook mag klinken. En ze kreeg gelukkig positief nieuws, de vlekjes op de lever en vlek in de buik, die niet goed gezien kon worden door de CT scan wezen uit dat het gewoon restanten waren van de PRRT behandeling, dus geen actieve uitzaaiingen. Natuurlijk is de NET tumor nog actief, in de alvleesklier en uitzaaiingen. En er zijn nog veel niet meer actieve kankercellen die de scans ook oppakken. Maar dat hadden wij ook verwacht. Deze tumor en nachtmerrie gaan nooit meer we...
Een reactie posten
Meer lezen

Road trip

 Het is al een tijdje geleden dat ik een blog geplaatst heb. Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen was mijn lieve dochter bijna jarig. Dit hebben wij rustig kunnen vieren, precies zoals ze het zelf prettig vond. 22 jaar. Wat een mijlpaal! Voor de een een leeftijd waarin je je leven opbouwt, voor de ander iets wat je alleen maar hoopt te bereiken. Een schril contrast. Dat merk ik ook aan de buitenwereld. Een heel contrast met hoe wij in het leven staan en wat wij wel niet aan beperkingen hebben. Een dagje uit, niet aan de orde, een winkel bezoeken? soms met moeite. Lekker thuis je ding doen? zijn wij erg goed in. Uit eten? wij koken lekker zelf. En ga zo maar door. De wereld is anders, de mensen zijn anders. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Maar dat is niet erg, je leert iedereen kennen, op een andere manier.  Ik vraag mij wel eens af, hoe het allemaal gelopen zou zijn als mijn lieve dochter niet ziek was geweest. Hoe ons leven er dan uit had gezien? Geen idee. Maa...
Een reactie posten
Meer lezen

22 jaar!!!!!!

Deze week word mijn lieve dochter 22 jaar! Met recht een echte mijlpaal! Ik herinner mij nog heel goed dat ik na de diagnose dacht, een paar jaar?! Wat is een paar jaar? Gelukkig is ze nu 22 jaar. Geen verjaardag met veel toeters en bellen. Wel een verjaardag met een dubbel gevoel. Helemaal voor mijn lieve dochter. Nu houd ze sowieso al niet van te veel drukte door haar peren hoofd (lees: autisme hoofd), maar met de kanker erbij maakt het met feestjes niet gemakkelijker. Waar de een de ballonnen en de feestmutsen de lucht in schiet, houdt mijn lieve dochter het liever rustig, in huiselijke sfeer, zonder bezoek. Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom, of iets anders, maar voel je niet geroepen. En geen bezoek op de verjaardag, dat mag altijd op een ander tijdstip, mits ze het aankan natuurlijk. En wat was het een jaar! Zo trots hoe ze het weer voor elkaar heeft gebokst, vorig jaar kreeg ze te horen dat de chemo zijn werk niet meer deed, toen werd de PRRT behandeling voorgesteld, best pi...
Een reactie posten
Meer lezen

nieuwe website

Gisteren heb ik de website mantelmoeder.nl online gezet. Met deze website wil ik nog meer mensen bereiken, lotgenoten, instellingen, gemeentes, ondersteunende instanties en ga zo maar door. Waarom? Om meer bekendheid te geven aan de situatie waar wij in zitten, dat wij niet de enige zijn, en ik wil meer bekendheid geven aan de NET tumoren, welke nog steeds zeldzaam zijn maar ook weer niet. Als wij de symptomen misschien eerder hadden geweten, als de artsen hier beter van op de hoogte zijn, was mijn dochter misschien eerder gediagnostiseerd en zaten wij nu niet met mijn dochter in de palliatieve fase, heeft ze geen toekomst meer, alleen meer tijd. Tijd die ook ingevuld wordt met elke dag wat moois ervan proberen te maken, ondanks dat haar lichaam dat niet altijd wil. En ik hoor vaker om mij heen dat de mensen die mijn blog lezen het fijn vinden om een inkijk te hebben wat er speelt.  Het is fijn om te horen dat mensen zich eigenlijk geen voorstelling kunnen maken wat het met ons doe...
Een reactie posten
Meer lezen

telefoongesprek

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact. Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker. Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt. Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zi...
Een reactie posten
Meer lezen