nieuwe website

Gisteren heb ik de website mantelmoeder.nl online gezet. Met deze website wil ik nog meer mensen bereiken, lotgenoten, instellingen, gemeentes, ondersteunende instanties en ga zo maar door.

Waarom? Om meer bekendheid te geven aan de situatie waar wij in zitten, dat wij niet de enige zijn, en ik wil meer bekendheid geven aan de NET tumoren, welke nog steeds zeldzaam zijn maar ook weer niet.

Als wij de symptomen misschien eerder hadden geweten, als de artsen hier beter van op de hoogte zijn, was mijn dochter misschien eerder gediagnostiseerd en zaten wij nu niet met mijn dochter in de palliatieve fase, heeft ze geen toekomst meer, alleen meer tijd. Tijd die ook ingevuld wordt met elke dag wat moois ervan proberen te maken, ondanks dat haar lichaam dat niet altijd wil.

En ik hoor vaker om mij heen dat de mensen die mijn blog lezen het fijn vinden om een inkijk te hebben wat er speelt.  Het is fijn om te horen dat mensen zich eigenlijk geen voorstelling kunnen maken wat het met ons doet, met mijn dochter, mijn zoon en met mij. En via de blog toch een idee krijgen hoe groot de impact is.

Verder hoop ik ook duidelijkheid te kunnen geven aan instanties, begeleiders en onderzoekers, die mogen mij altijd benaderen, om te sparren over wat beter kan. Zonder verwijt en zonder rancune, want door in gesprek te gaan kom je tot andere inzichten, over wat misschien beter kan, anders kan.

Mantelmoeder is geen beroep wat je kiest, het is ook niet iets wat je er zo maar even bij doet. Het is zo veel meer dan dat. Ik hoop dat ik via de website een nog groter bereik zal krijgen.

Omdat dit nodig is, niet alleen voor ons, maar voor veel gezinnen net zoals ons. 

Want ondanks dat wij elke dag leven bij de dag, de positieve dingen blijven zien, is het elke dag ook zwaar, fysiek, en zeker mentaal. Op een of andere manier kunnen wij en ik dat ombuigen, naar het genieten van de kleine dingen, want wat is een mensenleven anders waard? Waarom zou mijn dochter zo knokken voor meer tijd als je die tijd niet zo goed mogelijk probeert te besteden? Hoe doe je dit als tegelijkertijd je wereld ook steeds kleiner wordt?

Wij zijn zo dankbaar voor de begeleiding van haar huidige behandelteam, die er alles uithalen om het mijn dochter nog een fijn, kwalitatief, mooi leven te geven. Ondanks dat ze palliatief is.

Daarom schrijf ik onder anderen deze blog, voor meer kennis, voor meer inkijk in de situatie, voor meer begrip en zeker ook voor meer steun aan lotgenoten.

Dus neem straks een kijkje op de website, deze zal ik elke keer gaan uitbreiden als dat nodig is. En ik hoor graag van jullie wat jullie ervan vinden.

En nog iets, het houd mij ook lekker bezig, je wilt toch graag als mens blijven bijdragen, en dat doe ik op deze manier. Wanneer het mij uitkomt, wanneer het past en wanneer ik eraan toe ben. Want ook al heb je niet altijd controle over wat je overkomt, jij bent wel degene die beslist hoe je ermee omgaat.

Oh ja, ook handig om de website te vermelden, dat is www.mantelmoeder.nl

En natuurlijk blijf ik gewoon schrijven, voor degene die zich dat zou afvragen, maar dat is het fijne van een blog, die komt niet meteen in your face als ik de gehele tekst op social media zou delen. Je moet er net even wat extra's voor doen om het te lezen, dankjewel dat jullie dat blijven doen.



Liefs,



Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Update

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...
Meer lezen

Goede uitslag

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...
Meer lezen

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen