22 jaar!!!!!!

Deze week word mijn lieve dochter 22 jaar! Met recht een echte mijlpaal!

Ik herinner mij nog heel goed dat ik na de diagnose dacht, een paar jaar?! Wat is een paar jaar? Gelukkig is ze nu 22 jaar.

Geen verjaardag met veel toeters en bellen. Wel een verjaardag met een dubbel gevoel. Helemaal voor mijn lieve dochter. Nu houd ze sowieso al niet van te veel drukte door haar peren hoofd (lees: autisme hoofd), maar met de kanker erbij maakt het met feestjes niet gemakkelijker.

Waar de een de ballonnen en de feestmutsen de lucht in schiet, houdt mijn lieve dochter het liever rustig, in huiselijke sfeer, zonder bezoek. Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom, of iets anders, maar voel je niet geroepen. En geen bezoek op de verjaardag, dat mag altijd op een ander tijdstip, mits ze het aankan natuurlijk.

En wat was het een jaar! Zo trots hoe ze het weer voor elkaar heeft gebokst, vorig jaar kreeg ze te horen dat de chemo zijn werk niet meer deed, toen werd de PRRT behandeling voorgesteld, best pittig en spannend, maar ze heeft het toch gedaan! Ook nog in een ander ziekenhuis, de bedoeling was om het bij Amsterdam UMCVU te doen, waar de begeleiding ook vanuit gaat, maar door technische omstandigheden kon het daar niet doorgaan. Dus op naar het Antonie van Leeuwenhoek, waar ze goed opgevangen is.

Afgelopen 15 december heeft ze de laatste, 4e behandeling gedaan! Topper. En nu.... in maart is er een scan in Amsterdam en daarna moeten wij eind maart een keer terug voor de uitslag bij de oncoloog. Er waren natuurlijk altijd scans na de PRRT behandeling, maar die werden niet gedeeld, omdat deze een vertekend beeld konden geven door de PRRT behandeling. Dus nu, bijna een jaar later weet ze pas wat het gedaan heeft. Heeeeel spannend en zenuwslopend, en dat is ook een van de redenen dat te veel prikkels met name op de verjaardag nu een no go zijn.

Maar goed, ze heeft de 22 jaar bereikt! En het is allemaal zo dubbel, zoals ik al zei. Want je wordt altijd met je neus op de feiten gedrukt, dat er geen toekomstperspectief is voor haar, geen eigen woning, geen eigen plek, geen ontwikkeling wat een jongere van 22 jaar doormaakt, maar wat is normaal? En niet iedereen maakt hetzelfde door. En helaas zijn er zeker meer jongeren die dit mee moeten maken.

Normaal is wat je er zelf van maakt, wij maken van een abnormale situatie de situatie zo normaal mogelijk. Om het vol te houden, om te blijven genieten van alles wat het leven nog wel te bieden heeft. Om het leven te vieren dat ze al weer 22 jaar heeft mogen worden!

Ik ben dankbaar.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Update

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...
Meer lezen

Goede uitslag

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...
Meer lezen

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen