Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen.

Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt.

Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen...

Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken en toen kwam het nieuws dat de chemo eigenlijk niet meer goed doet wat hij moet doen. De uitzaaiingen waren hetzelfde, maar de primaire tumor liet bij de kop van de tumor toch al wat veranderingen zien. Ze spreken nog niet van groei, dit moet voldoen aan een bepaald percentage, maar er zijn kleine veranderingen die niet positief zijn.

Daarbij komt dat haar gastrine niveau ( wat haar maagzuur veroorzaakt) behoorlijk gestegen is en dit is ook een teken dat de lanreotide prikken die ze elke maand krijgt niet meer voldoende effect hebben. Misschien kunnen ze de frequentie inkorten totdat ze een andere behandelfase in gaat.

Maar zo veel keuze is er niet meer aan behandelingen...

Dusssss, daar zitten wij dan. Wetende dat dit gesprek ooit zou komen maar eigenlijk niet willen dat het gesprek er nu zou zijn. 

De arts wil eerst alles bespreken met Amsterdam. Haar voorstel is om eventueel toch te starten met de PRRT behandeling. Dat betekend dat dit in Amsterdam plaats zal moeten vinden. Dat ze 24 uur in een afgesloten ruimte is i.v.m. de straling en dat dit 6 keer om de 6 weken zal plaatsvinden.

Oei.....iets wat wij in het begin hadden aangegeven dat dit in combinatie met het autisme van mijn dochter een lastige situatie zal zijn. Toevallig hadden mijn dochter en ik het een week of twee geleden over deze behandeling gehad. Of ze het nu zou kunnen en willen. Ze is inmiddels ouder en heeft al zo veel meegemaakt dat ze ontzettend gegroeid is. Dat zei ze zelf ook, dat ze elke keer haar grenzen verlegt omdat ze zo lang mogelijk bij ons wil zijn. En dat ze ook niet achteraf wil denken, wat als....wat als ik het wel had gedaan? Wat had mij dat gebracht aan extra tijd?

Dus ik denk, als het overleg is geweest met Amsterdam dat de keuze waarschijnlijk zal zijn het wel te doen, tenzij er door de artsen anders beslist wordt. Weer een verandering in behandeling en weer afwachten hoe het zal gaan. De ervaringen zijn goed met de PRRT voor de tumor die mijn dochter heeft dus daar moeten wij ons dan op gaan richten.

Als het besluit wordt genomen dit te starten kan dat niet meteen, er is een wachtlijst en dan zal het april mei worden voordat ze kan starten met de 1e keer. En het kan ook maar een aantal keer.... 

In ieder geval start ze volgende week volgens schema wel weer met nog een chemo kuur. Dit omdat het te tricky is het niet te doen. Zelfs met de chemo gaat de tumor al spoken, wat zal er gebeuren als er geen chemo meer gegeven wordt? Het is nu pappen en nathouden zoals wij dat hier zeggen. En over ongeveer twee weken weten wij meer over hoe nu verder.

Voor nu moeten wij dit even laten bezinken, het een plekje geven om vervolgens onze schouders er weer onder te zetten en door te gaan. In ieder geval weer een dag tegelijk. En blijven genieten van en dankbaar te zijn voor de kleine dingen. 

Wij zijn in ieder geval heel dankbaar met het team in het ziekenhuis die zo betrokken en lief zijn voor mijn dochter. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst, wetende dat deze toekomst voor mijn lieve dochter onzeker en zeker tekort zal zijn.

Liefs,

Annette