Veerkracht

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dus het is weer tijd. De afgelopen weken, waarvan wij dachten dat deze rustig zouden verlopen omdat mijn lieve dochter alleen de controles zou hebben elke drie maand, liep deze keer een beetje anders.

Eind mei werden wij gebeld door de lieve oncoloog van mijn dochter uit Enschede. Er was een MDO geweest in het VUMC, hier worden ook de uitslagen van mijn dochter altijd besproken, en er was een chirurg die zich afvroeg of ze toch niet wat meer konden doen voor mijn lieve dochter, omdat ze nog zo jong is en haar situatie uitzonderlijk. De vraag kwam of de chirurg uit het VUMC ons mocht bellen om het een en ander uit te leggen. Daar gingen wij natuurlijk mee akkoord.

Een week later belde ze, met de vraag of mijn dochter het zag zitten om misschien een operatie te ondergaan om zo meer tijd te kunnen krijgen. Dit zou een Whipple-operatie worden, een van de zwaarste buikoperaties die er is. Maar de chirurg zei dat zij deze operatie niet zelf zou doen als dit mogelijk was. Hiervoor verwees ze ons door naar een gerenommeerde alvleesklier chirurg in het VUMC. Hiervoor werd een afspraak gemaakt.

Dus, wij gingen twee weken later met toch allerlei vragen in ons hoofd die de afgelopen weken waren ontstaan sinds deze eventuele optie op tafel kwam, onderweg naar Amsterdam voor een afspraak met de chirurg. Bij deze afspraak zou ook de verpleegkundig specialist van mijn dochter aanwezig zijn.

Eenmaal in het ziekenhuis besefte ik mij dat ik nog had gedacht na de laatste ronde prrt dat voorlopig de onderzoeken en afspraken niet meer in Amsterdam zouden zijn, maar in Enschede, zonder die lange reistijden, en hier zaten wij dus toch weer.....

Het was een zeer vriendelijke chirurg. Feitje, wij vonden hem op Daan Schuurmans lijken, alleen wat langer...ja, ook dan hebben wij onze humor en idiote dingen. Het gesprek was leerzaam en zeer duidelijk, hij legde ons precies uit waar het probleem lag, hoe de tumor exact lag en helaas kwam hij tot de conclusie dat hij geen mogelijkheid zag om te opereren, maar hij wilde het nog gaan overleggen in zijn team, dus er werd een belafspraak gemaakt voor de week erop. 

In het kort, om de whipple operatie te kunnen doen moet er een belangrijke ader weer aan elkaar gezet worden, de poortader, deze voorziet de lever en de darmen van bloed. In het geval van mijn dochter is deze ader verdrukt door de tumor, en heeft het lichaam in de jaren zelf kleine adertjes in de lever en darmen gemaakt om deze van bloed te kunnen blijven voorzien, eigenlijk zeer kunstig. Deze aders zijn niet geschikt om de afstand te overbruggen om iets van een ader weer aan elkaar te zetten. Misschien zou er een mogelijkheid zijn voor een stent, en dat wilde hij bespreken.

Dus na dit gesprek, wat wel weer confronterend was omdat het dan altijd extra binnenkomt hoe ziek mijn dochter is en hoe bijzonder haar situatie is, hadden wij nog een fijn gesprek met de verpleegkundig specialist over wat er eventueel nog mogelijk zou zijn bij groei, er is natuurlijk al veel gedaan maar de put is nog niet droog. Maar dat zien wij wel weer en dealen wij wel weer mee als het zo ver is. Nu moesten wij weer wachten op het telefoontje van de alvleesklier specialist om te horen wat de uitkomst is van het overleg.

En zo zijn we weer een week verder, met allerlei gedachtes in je hoofd, de een positief, de ander wat donkerder....Het telefoontje kwam, het was een plan, eerst kijken of er een stent geplaatst kon worden, dit wilden ze bekijken door een kijkoperatie, dan gaan ze via de ader in de nek naar binnen naar de plek des onheils om te kijken hoe het er echt van binnen uit ziet. Dan weer een overleg, dan, als het uberhaupt zou kunnen een stent plaatsen, wat waarschijnlijk ook complicaties zou kunnen opleveren, dan daarna de grote operatie, ook met een lang herstel, bijwerkingen en de vraag wat je eraan overhoud nadien. Pffffff, heel veel informatie en we hadden afgesproken hierover weer contact te hebben .

Gelukkig stond de dag erna een telefonische afspraak met de oncoloog van mijn dochter uit Enschede, en zij bevestigde ook de gedachte van mijn lieve dochter en mij hierin. Een het was een  nee, want er zijn te veel risico's en te veel onzekerheden, hoe kom je hier uit? Hoeveel klachten heb je ervan, en wil je de tijd hieraan besteden, tijd die al kostbaar is, dus wij gaan voor kwaliteit, en niet ten koste van allerlei onzekerheden voor kwaliteit.

Dat was dus een hele kluif om te verwerken de afgelopen weken, en dit vereiste weer ontzettend veel veerkracht, die wij toch elke keer weer hebben en die ook elke keer weer bij mijn sterke dochter aanwezig is, Trots op hoe ze dit weer heeft doorstaan.

En nu? De geplande controles, haar altijd doorgaande medicatie, en maandelijkse prikken doorstaan, Energie proberen op te bouwen, want deze is nog steeds laag en genieten van de kleine dingen en elkaar. Beseffen wat echt belangrijk is in het leven en wat niet. Veerkracht is er zeker 1 van, want elke keer weer zien wij toch de lichtpuntjes, hoe lastig het soms echt kan zijn.

Half juli is er weer een ct scan, bloedcontroles en daarna een afspraak met de oncoloog in Enschede, home sweet home, en van daar zien we wel weer.

Liefs,

Annette