slecht nieuws

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb. 

De afgelopen weken ging het niet zo goed met mijn lieve dochter, het kabbelde een beetje door met steeds meer ongemak en pijn. Hierdoor was ze nog minder mobiel en werd onze wereld nog kleiner.

Voor haar betekende dit eigenlijk thuis vertoeven, buiten de deur was al een grote uitdaging, alhoewel ze wel eens mee ging met het wandelen, tot zo ver zij kon en heeeel af en toe mee ging naar een winkel, waar het kaarsje al snel uit ging en wij vlug weer naar huis gingen. 

En een behandeling bij haar tante in de stoel, die ook schoonheidsspecialiste is, dat kon ze nog net redden en gaf haar veel plezier.

En dat is de afgelopen week helaas bevestigd, dat het niet goed ging had een reden. Twee weken geleden heeft ze een ct scan gehad en vorige week zijn we bij haar oncoloog in Enschede geweest. Wij hadden de avond ervoor toch nog wel in het dossier gekeken en waren een beetje voorbereid.

Het was slecht nieuws, er is groei bij de primaire tumor, deze groeit in de breedte door, net naar de kant wat gewoon het slechts uitkomt, dat is niet goed. Maar er was nog iets wat eruit schoot, er zijn drie!! nieuwe plekjes op de lever gevonden, dit zijn helaas met zekerheid uitzaaiingen.

En zo snel na de PRRT hadden wij dit niet verwacht, na de laatste scan drie maanden geleden is er dus in drie maanden tijd deze groei geweest. En dat verklaart ook de terugval van mijn lieve dochter, ze is inmiddels ook al bijna 10 kilo afgevallen. Wij zeggen altijd voor de grap dat wij ook wat bij te zetten hebben, maar zo veel in een kortere tijd is natuurlijk niet goed.

Dussss, haar lieve oncoloog vertelde ons dat het dus niet goed was, dat het besproken zou worden in het mdo in Amsterdam en dat mijn lieve dochter waarschijnlijk zou starten met everolimus, maar dat dit nog overlegd moest worden.

Vandaag zijn wij gebeld door de lieve verpleegkundig specialist uit Amsterdam, hij had net het verslag klaar van het mdo, en wilde toch graag even met mijn lieve dochter en ons spreken. We merkten ook dat hij de groei best wel snel terug vond komen, juist omdat mijn lieve dochter zo goed gereageerd had op de PRRT.  Het voorstel vanuit Amsterdam heeft hij al met ons doorgenomen en morgen belt de oncoloog van hier om het plan van aanpak de bespreken.

Er zijn nog wat ijzers in het vuur en gelukkig is mijn dochter nog niet klaar, maar ze voelt zich wel slechter, dat komt ook door de uitzaaiingen en de druk die dit kan veroorzaken in het lichaam. Het plan is toch om everolimus in te gaan zetten,  en om een biopt te nemen van de uitzaaiingen in de lever om te kijken of de kankercellen niet aan het muteren zijn, om misschien toch hierop in te kunnen spelen.

En er ligt een voorstel om mijn dochter mee te laten doen met het GENAYA project. Dit is een landelijk project waarin het DNA van de tumor van 1000 jongvolwassenen met uitgezaaide kanker in kaart wordt gebracht. Met als doel om uitgebreide informatie van het genetisch profiel van de tumor te krijgen en daardoor anders te kunnen kijken naar de behandeling van de tumor. Door zo veel mogelijk eigenschappen van de tumor te vinden op deze manier, kunnen ze hierdoor alle mogelijke behandelingen in kaart brengen.

Dat is natuurlijk fijn dat mijn dochter hieraan mee zou mogen doen en tevens voor lotgenoten na haar, want deze informatie wordt met toestemming van de patienten opgeslagen  met de gegevens van de behandeling in de Hartwig Medical database waardoor ze in de toekomst  voor andere patienten een betere behandeling kunnen vinden.

Hier is wel een biopt van het weefsel nodig en bloed. Dit kan gelukkig allemaal hier bij ons, want ons ziekenhuis is aangesloten bij dit onderzoek. Zodra dit gaat lopen, dan zal ik jullie hier zeker van op de hoogte houden.

Ja, en hoe gaat het nu met? Niet zo goed, dit moet allemaal weer door mijn lieve dochter en ons verwerkt worden, wij hadden gehoopt op een iets langere rustigere, betere periode. Helaas is haar dat niet gegeven en heeft ze sinds mei tot nu steeds meer klachten en pijn en ongemakken gekregen, die nu verklaarbaar zijn. Geen rust, weer schakelen, dus onze en haar veerkracht weer inzetten en stap voor stap deze periode weer doorleven.

Het wordt er niet makkelijker op, mentaal en fysiek voor mijn lieve dochter daar zal ik eerlijk in zijn, wat heb ik een bewondering voor haar, hoe ze zich toch probeert te herpakken en alles maar weer ondergaat.

Want de everolimus is zeker niet zonder bijwerkingen, en een biopt zal zeker geen pretje zijn, maar ze blijft vechten, om zo lang mogelijk bij ons te mogen blijven. En voor hoe lang? Dat weet niemand, voorop staat dat er wel kwaliteit zal blijven, dat weegt nog steeds zwaarder dan kwantiteit. Gelukkig heeft ze ons, lieve mensen en een fantastisch team om haar heen staan waar ik in ieder geval ontzettend dankbaar voor ben.

Wordt vervolgd.

Liefs,

Annette