de medaille met meerdere kanten

Als je kanker hebt en palliatief bent lijkt het alsof je een verkeerde medaille hebt gewonnen, geen brons, geen zilver, geen goud, maar een medaille met meerdere kanten.

De kant waarin de kanker behandeld wordt, in het geval van mijn lieve dochter is dit alle chemo, lanreotide prikken, PRRT behandelingen en dagelijkse medicatie iets waar ze elke dag mee geconfronteerd wordt. Ze ondergaat dit en doet wat er  gedaan moet worden om de kwaliteit van haar leven te kunnen verlengen.

De kant van je gedachten, die vaak met je op de loop gaan, twijfel. angst, hoop het wisselt constant af, vooral in de nachtelijke uurtjes, dat is iets waar je ook altijd mee moet dealen en wat niet weg zal gaan. Gelukkig helpt de volgende kant daar wel goed mee..

De kant van haar thuis, in het geval van mijn dochter zijn haar broer en ik dat, met onze kleine viervoeters, en daarin vullen wij de dagen zo fijn en comfortabel mogelijk voor mijn lieve dochter. Met humor, veel humor, een lach, een traan, zeer bewust zijn met waar wij nu in zitten en de kunst om van elke dag toch nog een mooie dag te maken met soms veel en soms wat mindere lichtpuntjes, maar daar zijn wij altijd dankbaar voor en dat benoemen wij ook dagelijks.

De kant van de buitenwereld.  Deze blog is slechts een deel van alles waar wij in zitten, en hierin deel ik van alles maar ook van alles niet. En ik deel ook alleen alles vanuit mijn gezichtspunt. Ik heb mijn lieve dochter ook al zo vaak gezegd dat ik eigenlijk mij niet kan inbeelden wat het met haar doet, ik leef met haar mee, doe alles om het zo fijn mogelijk voor haar te maken, maar degene die het allemaal moet doen is zij. En dat geldt ook voor iedereen die ergens in zit, je kunt je inbeelden hoe het is, maar het echt doorvoelen kun je eigenlijk maar alleen zelf.

De kant van  vriendschappen, wat heel moeilijk is voor mijn lieve dochter om te onderhouden. Wij leven echt in onze eigen bubbel, kunnen niet altijd meedoen met de buitenwereld, gewoonweg omdat mijn dochter hier geen energie voor heeft . Als ze vermoeid is komt alles nog harder binnen, helemaal met haar peren hoofd (lees: autisme hoofd). Daardoor raak je in een soort van isolement, we komen er wel eens uit maar zitten er vaak ook noodgedwongen in.

De kant van levend verlies, wetende dat het ooit op zal houden, onze levende connectie, omdat ze niet oud wordt, omdat ze eerder gaat dan ons. Dat is niet voor te stellen, maar wel de waarheid. Wij zijn ons hier echt van bewust, daarom zijn wij dankbaar, voor wat wij samen hebben, voor ons gezellig huisje, voor onze dieren, voor de dierbaren om ons heen, voor het nog wel veel dingen kunnen doen, wij zijn tevreden. En dankbaar. Zelf ben ik altijd blij dat wij s'morgens allemaal weer opstaan, dat wij weer een nieuwe dag in gaan met zijn uitdagingen maar ook met zijn mooie kanten.

De kant van het wachten, op uitslagen, op het ondergaan van onderzoeken, op gesprekken met de artsen, de ziekenhuisbezoeken, het bloedprikken, de telefonische afspraken. Wachten is een kunst en die leer je als je ongeneeslijk ziek bent.

Dit zijn een aantal kanten van de medaille die je je dochter eigenlijk niet gunt, maar ze zijn er wel. En ze verdient van mij een diamanten medaille, voor haar doorzettingsvermogen, haar tomeloze inzet, haar lieve woorden, begrip en ook het laten zien van haar kwetsbaarheid. Wat ben ik trots op haar! En op ons.

Liefs,

Annette