Nieuwe gewenning

Afgelopen maandag heeft mijn lieve dochter 45 minuten in de MRI gelegen, gelukkig kon dit weer plaatsvinden in Enschede. Na het gesprek op 31 maart in Amsterdam, waarin de uitslag werd besproken en er besloten werd om toch nog een mri te maken om meer duidelijkheid te krijgen, zijn wij gelukkig weer in Enschede beland.

En afgelopen vrijdag mocht ze weer naar haar lieve oncoloog in Enschede, lekker dichtbij huis, geen files en geen gedoe. En alles weer vertrouwd, het voelt dan gewoon als thuiskomen, hoe gek dat misschien ook mag klinken.

En ze kreeg gelukkig positief nieuws, de vlekjes op de lever en vlek in de buik, die niet goed gezien kon worden door de CT scan wezen uit dat het gewoon restanten waren van de PRRT behandeling, dus geen actieve uitzaaiingen.

Natuurlijk is de NET tumor nog actief, in de alvleesklier en uitzaaiingen. En er zijn nog veel niet meer actieve kankercellen die de scans ook oppakken. Maar dat hadden wij ook verwacht. Deze tumor en nachtmerrie gaan nooit meer weg, en daar moet mijn dochter en wij mee dealen.

Verder zijn er ook nog uitzaaiingen actief, maar voor nu zijn wij tevreden en blij dat er in de lever niets vreemds aan de hand is tot nu toe. 

Alles wordt nog wel besproken met Amsterdam in een mdo, dus over twee weken hebben wij weer een belafspraak. Dus met een kleine slag om de arm omarmen wij deze uitslag en zijn wij , en zeker mijn dochter, blij om weer gewoon in Enschede de behandeling te mogen vervolgen.

En hoe nu verder? Natuurlijk in afwachting van de visie van Amsterdam op de MRI is het de bedoeling dat mijn lieve dochter elke drie maanden een ct-scan en bloedonderzoeken zal hebben om zo de tumor met haar uitzaaiingen te monitoren. Verder heeft ze natuurlijk nog wel haar medicijnen elke dag en de lanreotide prik elke maand, want dit gaat gewoon door.

En dat is weer een nieuwe gewenning, en ook spannend, omdat er nu voor het gevoel van mijn dochter niet zichtbaar actief wat gedaan wordt aan de kanker. Wij weten natuurlijk dat de PRRT nog iets doorwerkt, maar daar merkt ze, mede door haar medicatie niet veel van. 

Nieuwe gewenning, zoals elke keer. Kanker is niet alleen ziek zijn, therapieen ondergaan en elke keer weer in spanning uitslagen afwachten, maar ook elke keer weer flexibel moeten zijn, je mentaal weer voorbereiden op wat komen gaat en vertrouwen hebben in de artsen. Gelukkig is dat vertrouwen er wel. 

Dus de komende weg zal ook uitdagingen hebben, fysiek en mentaal, maar dat doen wij samen, gelukkig kunnen wij dat en daar ben ik ook zeer dankbaar voor. Ik ben ook dankbaar voor de lieve mensen die er elke keer wel weer staan, want zonder hun zou het nog zwaarder zijn.



Liefs,


Annette


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Update

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...
Meer lezen

Goede uitslag

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...
Meer lezen

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen