het onvermijdelijke

Vorige week hadden wij een afspraak met de oncoloog over de uitslag van de scan en de bloedonderzoeken. Dit was naar voren gehaald omdat mijn lieve dochter nu als winnie de poeh door het leven gaat...

Het was een gesprek waar wij niet op voorbereid waren en waar je nooit op voorbereid zult zijn. De everolimus heeft niet gewerkt, dit betekend dat de primaire tumor bijzonder genoeg hetzelfde is gebleven, maar dat de uitzaaiingen in de lever gegroeid zijn. En behoorlijk. Dat was schrikken. Verder waren de leverwaardes nog slechter dan de vorige keer. Ze wilden alleen nog kijken of er een hepatitus E virus aanwezig zou zijn, zodat ze de lever iets konden ondersteunen door hiervoor dan medicatie te geven.

Helaas was dat niet het geval. En de uitzaaiingen in de lever groeien harder dan verwacht wat betekend dat ze aan het muteren zijn. Een biopt heeft in dit geval geen zin meer omdat het resultaat is dat er geen behandeling meer mogelijk zal zijn. Er is nog 1 zeer zware chemotherapie wat ingezet zou kunnen worden, maar dan wordt mijn dochter nog zieker, nog bedlegeriger en dat is alleen maar uitstel van.

Dus de plank is leeg, er is geen optie meer om deze rotziekte te bestrijden die het lichaam van mijn lieve dochter al jarenlang teistert. De geelzucht blijft. De kanker blijft. Mijn lieve dochter blijft nog bij ons en wij gaan nu echt  samen met haar behandelteam over op comfort en pijnbestrijding.

Wat waren en zijn wij aangeslagen, wij hadden nog hoop op de everolimus, of iets anders, dat het dan toch nu zo ver is gekomen, dat was voor ons ook als donderslag bij heldere hemel. Respect voor haar lieve oncoloog, hoe zij dit gesprek aanging en alle tijd nam voor mijn dochter en ons. 

En nu? De fenatnyl is al omhoog gezet, de paracetamol mag incidenteel omdat dit in de lever wordt afgebroken, de morfine shotjes zijn meer nodig, ook dit is verhoogd. En nu maken wij zoals altijd elke dag een zo fijn mogelijke dag voor mijn lieve dochter, passen wij ons aan aan wat zij nodig heeft en geven wij haar met liefde afleiding.  En als het nodig is kan de pijnbestrijding nog zeker omhoog en zijn er nog zeker genoeg middelen.

Maar je moederhart breekt, het gaat met vlagen, soms denk je heel even aan later, maar dat stop je snel weer weg. Er zijn dingen die je moet regelen, en ook dingen die kunnen wachten. De tijd is niet meer lang, het kan natuurlijk altijd iets langer maar ook korter, daar moeten wij realistisch in zijn.

En de geelzucht, winnie de poeh, die blijft, omdat de lever het langzaam aan steeds minder goed aankan. Hierdoor krijgt ze naast de kanker ook ongemak van wat zich uit in jeuk en galbultjes op de huid. Dit gaan wij te lijf met creme en histamine tabletten, gelukkig is er nog meer mogelijk, want jeuk is soms nog erger dan pijn. En je wordt er nog vermoeider van, dat merken wij ook want slapen is haar 1e hobby nu.

En dan denk ik, ook dat nog, ze heeft al zo veel. Maar op de vraag waarom wordt je niet wijzer van en zetten wij  de schouders eronder en richten wij ons op wat mijn lieve dochter blij maakt. En we praten, en huilen en proberen dit samen een plekje te geven. Om samen te gaan naar het onvermijdelijke.

Liefs,

Annette