Road trip

 Het is al een tijdje geleden dat ik een blog geplaatst heb. Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen was mijn lieve dochter bijna jarig.

Dit hebben wij rustig kunnen vieren, precies zoals ze het zelf prettig vond. 22 jaar. Wat een mijlpaal! Voor de een een leeftijd waarin je je leven opbouwt, voor de ander iets wat je alleen maar hoopt te bereiken.

Een schril contrast.

Dat merk ik ook aan de buitenwereld. Een heel contrast met hoe wij in het leven staan en wat wij wel niet aan beperkingen hebben. Een dagje uit, niet aan de orde, een winkel bezoeken? soms met moeite. Lekker thuis je ding doen? zijn wij erg goed in. Uit eten? wij koken lekker zelf. En ga zo maar door. De wereld is anders, de mensen zijn anders. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Maar dat is niet erg, je leert iedereen kennen, op een andere manier. 

Ik vraag mij wel eens af, hoe het allemaal gelopen zou zijn als mijn lieve dochter niet ziek was geweest. Hoe ons leven er dan uit had gezien? Geen idee. Maar ik ben, hoe vreemd het ook klinkt, heel erg dankbaar, dankbaar dat wij door de ziekte andere inzichten hebben gekregen, dankbaar dat wij beter weten wat belangrijk is in ons leven, dankbaar dat wij altijd proberen het goede te blijven zien, dankbaar dat wij elkaar nog hebben en dankbaar voor de kleine kern om ons heen. Ik weet, ik heb het al vaker gezegd, maar het zit hem echt in de kleine dingen. 

Zo was ook de verjaardag van mijn lieve dochter echt iets om dankbaar voor te zijn. En een week later konden wij nog samen de verjaardag van haar broer vieren. Kostbare momenten.

Daarna was er de scan, in Amsterdam, waarin wij samen in de auto de meest bijzondere maar ook meest grappige gesprekken hebben, waarin de rit van bijna 2 uur veel korter lijkt. Omdat wij het samen voor dat moment gezellig maken. Wij maken van elk moment een bijzonder moment. Mijn dochter noemt het ook altijd een road trip. Naar Amsterdam, naar het ziekenhuis, niet naar een vakantiewoning of een gezellig dagje winkelen, maar het dan toch een road trip noemen. Dat geeft al aan hoe wij erin proberen te staan.

Nu is er 31 maart een gesprek in Amsterdam, met de oncoloog, heel erg spannend. Alhoewel wij al wel de uitslag hebben gelezen in haar dossier, ook iets wat wij eigenlijk niet wilden, maar wat toch te veel trok. En ze heeft het gewoon geopend, ik met google ernaast, want die medische termen wennen nooit. We houden het allemaal nog even voor ons. Een paar mensen weten het al wel. Maar iets lezen en interpreteren hoe de artsen het allemaal in verband brengen is een ander ding, dat weten wij maar al te goed.

En tussen door, morgen om precies te zijn, belt haar lieve oncoloog uit Enschede, om gewoon te vragen hoe het gaat, of er nog klachten zijn en even een vinger aan de pols houden. Nog even, en mijn dochter kan weer naar haar, een warm bad, dichterbij en een fijn gevoel. Want na het gesprek met de oncoloog in Amsterdam zal het dossier weer overgedragen worden naar Enschede. Ondertussen is er altijd wel contact tussen Enschede en Amsterdam, dat zal zeker blijven.

Wat er voortvloeit uit de CT scan is afwachten, ook dat is een road trip, een bumpy road, niet altijd te sturen, maar wij kunnen wel altijd kiezen welke muziek wij tijdens de trip opzetten. Deze  road bevat  bewustzijn, dankbaar zijn, mooie dingen blijven zien, onze galgenhumor houden en vooral ook lachen, soms huilen, angst maar ook geluksmomenten. Het blijft een bumpy road, maar hij ligt nog steeds voor ons.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Update

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...
Meer lezen

Goede uitslag

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...
Meer lezen

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen