telefoongesprek

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact.

Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker.

Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt.

Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zijn, er wordt dan ook wel gezegd dat, als wij wat nodig hebben, dit aan moeten geven. Ik weet dat hij dat dan ook wel doet, maar regelmatig even contact is er niet.

....... (En iedereen die mij kent, als je dat tegen mij zegt, ik geef niet snel wat aan, iets waar ik aan moet werken, dat leer ik wel steeds meer)........

Dus des te fijner dat ze vanuit het ziekenhuis, zowel Enschede als Amsterdam, zeer betrokken zijn. Afgelopen week kon ik ze ook bellen omdat de lanreotide prik van mijn dochter nergens te krijgen was. Gelukkig konden ze wat voor ons betekenen en heb ik vandaag de prik kunnen zetten.

Dit voelt echt als een warme deken. En wat is het belangrijk dat je gezien wordt. Echt gezien wordt. En met hoe het nu allemaal gaat in medisch land is dit soms best ver te zoeken. Gelukkig bij mijn dochter dus niet. Daar zijn wij zeer dankbaar voor.

Ze wist ook te vertellen dat de scan in Amsterdam begin maart gepland zal worden, Amsterdam zal de uitslag ook met ons bespreken en daarna neemt de oncoloog in Enschede het stokje weer over. Wel weer spannend, ook al is het nog even wat verder weg, het spookt af en toe wel door je hoofd. Heeft de PRRT genoeg gedaan zodat mijn lieve dochter langer bij ons mag blijven?

 Afgelopen jaar hebben wij natuurlijk al gewonnen, de chemo werkte niet meer, dan weet ik niet hoe het er nu voor had gestaan.... En ook een hele belangrijke vraag, hoe verder? Dat is best wel eng, ik probeer het zo veel mogelijk los te laten omdat je niet weet wat het antwoord is op deze vraag. En dan is google niet je beste vriend. Ik heb dus ook geleerd om deze vragen niet meer online op te zoeken. Omdat NET tumoren bij iedereen verschillend zijn en dus ook een verschillend verloop hebben. 

Dus gaan we weer over met het genieten van de dag. Op dit moment schrijf ik de blog en ga ik zo weer bezig met mijn webpagina. Hierover zal ik, als het zover is, meer melden op deze blog, want ze zullen elkaar overlappen. Mijn lieve dochter zit heerlijk even op haar tablet en straks laten wij de hondjes uit. Medicijnen zijn pas weer om 16.00 uur, die van 14.00 uur en de prik zijn geweest. 

Soms is het goed stil te staan bij hoe verder, maar daar heeft niemand een antwoord op. Het blijft onzeker en daar hebben wij mee leren leven. Bizar hoe je als mens hiermee om kunt gaan maar het gaat en het lukt. Door niet te ver vooruit te kijken, meestal een dag tegelijk. Ik zeg altijd, in kleine hapjes. Dat werkt het best. En blijf de mooie dingen zien. Zo hebben wij nu in onze voortuin een krulhazelaar met allemaal lekkers voor de vogels. Zo leuk om ze daaraan te zien hangen en te genieten van al dat lekkers.

Geluk en dankbaarheid zit hem in kleine dingen.

Liefs,

Annette