De chemo

Zaterdag 6 januari is het weer gestart: de chemo.

Ik wil hier graag wat over vertellen om een idee te geven hoe het leven van mijn dochter er uitziet, wat het met haar doet en met mijn gezin. Mijn gezin bestaat trouwens uit mijn dochter, mijn zoon en mij. 

De eerste keer dat ik mijn dochter de chemo tabletten klaarlegde en haar hielp bij de inname ging er heel wat door mij heen.....wat geef ik haar een troep voor haar lichaam,,,,,,,,,,waar zijn wij in beland............ik wil dit niet.................werkt het wel............hoe ziek zal ze ervan worden..............waarom mijn kind...... Je moederhart breekt, dat was al gebroken toen de diagnose gesteld was maar neem maar van mij aan dat het nog meer kan breken dan je dacht.

Het is ook elke keer weer een proces, de arts geeft groen licht en dan gaat het recept naar de ziekenhuis apotheek, de reguliere apotheek mag dit niet uitgeven. Dan maken ze het klaar, volgens mij volgen er dan een aantal controles, dat duurt ook een tijdje en bij afgifte kijken ze, en ik ook, alles nog eens na. Ik kijk het nu ook zelf na omdat ze 1x de verkeerde dosering hadden meegegeven, dit was van de chemo welke later start (de laatste 5 dagen), dus ik had het in de kast gelegd. Ik werd de volgende dag gebeld dat de apotheker bij een na controle toch had gezien dat de dosering te hoog was. Ik had het zelf ook waarschijnlijk wel gezien, maar pas op de dag van inname. Dussss een extra paar ogen is toch goed. En geen verwijt hoor, iedereen is een mens en waar gewerkt wordt....

Met een knoop in je maag laat je haar de tabletten innemen. Het zijn er best ook veel. Er is ook nog een protocol, ik mag de tabletten niet aanraken, tenzij ik handschoenen draag, deze trek ik dan ook weer binnenstebuiten uit. Mijn dochter drukt de tabletten zelf uit de verpakking. Ik heb dan een papieren zakdoek op mijn  handen en daar legt ze ze in. 

Er is ook nog een hele volgorde. De eerste 10 dagen heeft ze maar 1 soort, deze gaat gewoon mee met de rest van de medicatie schema's. Maar de laatste 5 dagen komt er een nog heftiger soort bij. Hiervoor moet ze een uur voor inname eerst een anti misselijkheidstablet innemen, een uur later nuchter de heftigere soort, een uur later mag de rest van de medicatie en de rest van de chemo ingenomen worden en daar mag ze bij eten. Een hele planning weer. 

Maar hoe vaker je dit doet, hoe makkelijker het gaat. Het gevoel blijft hoor, begrijp mij niet verkeerd, maar wij weten ook dat haar leven hierdoor verlengt kan worden. En zo lang dat nog binnen alle redelijkheid kan, zetten wij dit door. 

Het is heel naar als moeder om je kind zo ziek te zien zijn. Want natuurlijk heeft ze best last van bijwerkingen. In de twee weken dat de chemo tabletten worden ingenomen is ze nog minder fit. De twee uitloopweken geeft haar lichaam de tijd om weer aan te sterken en in de 4e week kan ze wat meer ondernemen. Maar dan heb je ook weer een bloedonderzoek en een afspraak n.a.v. dit bloedonderzoek. En dan, als het bloed goed is kun je weer van voor af aan beginnen.

Mijn dochter krijgt 14 dagen lang 2x daags capecitabine  en 5 dagen 1x daags temozolomide voor degene die dit wil weten. Deze combinatie is speciaal voor de NET tumoren. De maximale dosering is al meteen ingezet, dus als dit niet werkt moeten we kijken wat er gebeurt. Deze medicatie neemt ze in zo lang het zijn werkt doet en zo lang haar lichaam dit aankan. Dit is dus niet bij andere chemo dat je een aantal weken chemo hebt, dit gaat door en door en door totdat.......

Het is een heel proces, een proces wat je niet stop kunt zetten, de trein rijdt, passeert stationnetjes maar gelukkig is de eindbestemming nog niet in zicht. Wetende dat deze er wel aan zit te komen maken wij er samen met haar broer het beste van. Haar broer, de beste ever, steunt haar ook in alles, voor hem is het ook een onvoorstelbare periode. Ook voor hem breekt je moederhart omdat hij dit allemaal mee moet maken. 

Maar als je eerlijk bent is dit voor een jonge meid van 19 ook al geen leven zoals het hoort. Nu heeft ze ook al heel veel meegemaakt  en hebben wij ons altijd aangepast aan de situatie zoals deze was. Maar dat is ook weer een levensvraag, wat is optimaal genieten? Dat is voor iedereen anders. Wij genieten steeds meer van de kleine dingen, het samenzijn, samen films kijken, samen met de hondjes wandelen, samen gezelligheid. 

Natuurlijk wil ze meer, nog een keer naar Londen, een keer naar zee met de hondjes (misschien wel vaker als haar dat gegund is). Maar hiervoor leggen wij de lat niet te hoog om teleurstellingen te voorkomen. Want er zijn zeker nog meer wensen wat ze wil doen. En wij met haar.

Dus het is een cliche, maar geniet van het leven, laat ook leven, wees dankbaar voor de tijd dat je samen mag zijn.

Liefs ,

Annette