Wie ben ik?

Wie ben ik?

Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog.

Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond.

Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij de MRI scan, iets wat zelden voorkwam, dus ze kon meteen door naar de MRI, tijd om na te denken was er niet. Ik probeerde mijn dochter zo snel mogelijk uit te leggen wat een MRI inhoudt, dat het zeer smal is, dat ze op haar ademhaling moest letten en aan leuke dingen moest denken.

Na de MRI scan ging ze weer terug naar de spoedeisende hulp waar we na een tijd gevraagd werden of wij familie konden benaderen. Zo gezegd zo gedaan, mijn lieve zoon en zus kwamen en toen hoorden wij het verschrikkelijke nieuws dat er een massa van 10 centimeter was gevonden in haar buik, ze konden nog niet met zekerheid zeggen wat het was, maar hoogstwaarschijnlijk was het kanker.

De bom sloeg in en daar waren we dan, in tranen, vol emoties, deze waren ook af te lezen bij de arts en verpleegkundigen die het nieuws kwamen brengen. Ze stonden voor een raadsel gezien haar jonge leeftijd.... Een opname volgde, haar pijn werd bestreden met morfine, ze kreeg verdere medicatie en haar morfine werd na een tijdje omgezet naar pleisters. Een PET-CT  volgde, waarin ze beter konden zien hoe de tumor lag en of er eventuele uitzaaiingen waren. Deze had ook in Amsterdam plaats moeten vinden, maar het resultaat van de scan in Enschede was al zo overduidelijk dat dit vooralsnog niet nodig was.

Na de eerste opname en in afwachting van de uitslagen  moest ze ook vreselijk veel overgeven, iets wat wel vaker gebeurde, waarvoor ze ook al twee jaar lang iets slikte tegen zuurbranden. Alleen nu was het erg vaak en veel waardoor ze wederom werd opgenomen. Een sonde werd geplaatst. Een duodenum sonde.

Op 7 juni hoorden wij naar aanleiding van de PET-CT van haar behandelend arts dat het een NET tumor was van de alvleesklier, een actieve NET tumor, die overmatig gastrine aanmaakt, met uitzaaiingen in onder anderen de lever en het buikvlies. Daar zit je weer aan het bed, met je zoon en zieke dochter, de wereld nog meer onder je voeten weggeslagen. Een behandelplan werd opgesteld. In de eerste instantie werd er meteen gestart met lanreotide prikken, elke 4 weken, deze prikken zouden de hormoonproductie van de tumor minderen en de groei stilleggen.

Vanaf dat moment zitten wij in een rollercoaster met onderzoeken, een sonde, behandelingen, contact met de arts in Amsterdam, aya verpleegkundigen, een huisarts die ook aangaf hoe uniek dit is, met veel vragen en onzekerheden. 

Bekend was al wel dat ze meteen de palliative fase inging, omdat genezing niet meer mogelijk is.....alle behandelingen zijn om haar leven nog zo lang en aangenaam mogelijk te laten zijn.

Helaas hoorden wij na een controle scan dat de lanreotide prikken niet werkten en dat de tumor was gegroeid naar 11 cm.  Een chemo behandeling werd ingezet, een combinatie van tabletten, 14 dagen inname, 14 dagen rust. Tevens werden de lanreotide prikken wel doorgezet omdat de gastrine productie verhoogd was en ze dit toch wilden blijven bestrijden. Wij zijn nu 3 maanden verder en morgen, 3 januari horen wij of de chemo behandeling de groei afremt, of niet.

Ondertussen zijn wij 7 maanden onderweg en via deze blog wil ik haar verhaal vertellen, wat ook het verhaal is van mijn zoon en mij. Wat het met mij als ouder doet. Hoe wij als gezin proberen om te gaan met deze ontzettende, ongelooflijke rollercoaster. Het leven tussen hoop en vrees.

Ook wil ik meer bekendheid en duidelijkheid geven omtrent NET tumoren, welke zeldzaam zijn. 

Maar ook wil ik bloggen over andere dingen die mij bezighouden, de ene keer zwaar beladen en de andere keer ook niet.

Liefs,

Annette