Jarig

Jeeeeeeeeej,
Mijn lieve dochter heeft gisteren haar 20e verjaardag mogen vieren. Een verjaardag met twee randjes, een zwarte en een gouden. 

Laten we beginnen met de gouden. Het was zo fijn om sowieso thuis te zijn, na de opname afgelopen weekend stond dit nog op losse schroeven. Maar gelukkig kon ze woensdag bijkomen en gisteren haar verjaardag in onze kleine kring vieren. Eigenlijk zoals elk jaar, want een auti-kind houdt niet van al te veel drukte en nu met haar ziekte komen sommige prikkels nog meer binnen.

Ik was ontzettend dankbaar dat ze redelijk goed te pas was en dat wij het mooi hebben kunnen vieren. Een feestmutsje voor de hondjes, mooie kado's, versierde kamer, gezelligheid alom.  De pakketdienst stond regelmatig voor de deur wat elke keer weer een leuke verassing was. Ook werd er persoonlijk bij de deur wat afgegeven, dus ze voelde zich echt jarig. Natuurlijk waren er ook veel appjes en reacties op sociaal media. Dank aan iedereen, het heeft deze dag nog specialer gemaakt.

Wij hadden gepland om te proberen uit eten te gaan , maar de vermoeidheid sloeg toch toe en dan zetten wij de tering naar de nering, iets wat wij nu in een handomdraai doen, dus gewoon eten gehaald en heerlijk thuis onder het genot van een filmpje opgegeten. Gelukkig kon ze alles weer verdragen en dankzij haar "korreltjes", die de functie van het verteren van de alvleesklier een beetje overnemen, heeft ze geen last gehad. Als klap op de vuurpijl hebben haar oom en tante (mijn allerliefste zus en zwager) het eten betaald via een tikkie. Geweldig toch? Al met al een mooie dag, een met een gouden randje!

Het zwarte randje was dun op haar verjaardag. De galgenhumor was er wel en we hebben ook vreselijk gelachen, natuurlijk is er bij mij dan in mijn achterhoofd;  hoeveel verjaardagen mogen wij nog samen vieren? Wat maken wij allemaal nog mee? Het is dan heel even af en toe ook dubbel geweest, maar eigenlijk gelukkig wel op de achtergrond en het heeft zeker de dag niet overheerst. Vandaar een dun zwart randje, een randje die er bij elk moment wel is maar zeker op haar verjaardag overruled is door de gouden.

En wat wij heel bijzonder vonden, woensdag, een dag voor haar verjaardag, belde haar behandelend arts. Ze belde allereerst om te vragen hoe het ging nu mijn dochter weer uit het ziekenhuis was, en om nogmaals te benadrukken dat ze voor nu tevreden was met de scan (altijd fijn om dat nogmaals van haar te horen) en ze wilde mijn dochter al vast feliciteren voor haar verjaardag, had interesse in hoe ze haar dag in ging vullen en wenste haar een fijne dag. Zo dankbaar hiervoor.

Lach, heb lief en wat er in het verleden is geweest, is geweest, vier elke dag het leven en op je verjaardag net wat meer. Zo zou iedereen moeten leven. Carpe diem.


Liefs,

Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen