Opname
En toen ging het mis....
Afgelopen zaterdag moest mijn dochter veel braken, nu is dat af en toe vaker het geval, maar dit was heftiger, anders. En in de middag kwamen er twee maagtabletten intact uit, daar schrokken wij best wel van want 1 maagtablet was ongeveer 22 uur eerder ingenomen......Dus toch maar even gebeld met het ziekenhuis. Waarom deze dingen altijd in het weekend gebeuren is een raadsel maar als er iets extreems is is het bij mijn dochter altijd in het weekend....
Wij kregen een advies waarvan wij al dachten, dit wordt t niet. Toch netjes gedaan, wat meer antagel innemen. Maar goed, na inname kwam het er weer uit. Toch nog even aangekeken en in de nacht leek het goed te gaan. Wij zijn gaan kamperen in ons eigen huis, Emma op de bedbank en ik op de bank zodat ik haar goed in de gaten kon houden en de toilet was dichterbij, ook een prettige bijkomstigheid in dit geval.
Helaas ging het vroeg in de ochtend weer mis. Misschien kennen jullie een horrorfilm waarin er heeel veel uit iemand zijn mond komt, nou, dat is het geval geweest. Dus toch maar weer gebeld op zondagochtend en om 7 uur reden wij naar de spoedeisende hulp. Waar het wachten ook lang duurt, begrijpelijk maar niet zo fijn. Uiteindelijk hadden ze besloten mijn dochter op te nemen. Dit betekent automatisch dat ik ook opgenomen wordt want ik mag gelukkig bij haar blijven. Is wel fijn, als je autisme hebt en je echt vreselijk voelt.
Na een aantal uren werd besloten haar medicatie via het infuus toe te dienen, daar waren wij blij mee want ondertussen had ze vanaf zaterdag ochtend geen medicatie meer binnengehouden. Gezien haar problemen met de gastrine, wat zuurbranden veroorzaakt, wat dus ook zeer opspeelde, was dit een gerieflijke oplossing. Geen eten, infuus en maar hopen dat het braken over was. En dat ging goed, alleen wilden ze wel een scan maken maandag om te kijken wat eventueel de oorzaak kon zijn. Ze dachten aan de afsluiting van de maag naar de dunne darm. Dat hoopten wij niet, want dat zou betekenen dat de tumor gegroeid was en dat er weer een sonde in moest,
De scan was jammer genoeg pas om half 2 in de middag, dus de uitslag liet ook op zich wachten. Aangezien mijn dochter een vreemde aandoening heeft is het vergelijken van de scan met de eerdere scans een klusje, hebben wij ons laten vertellen. Emma haar lieve arts was voor de scan ook al wezen kijken, dat is echt een toppertje, zij is ook de arts waar Emma veel vertrouwen in heeft dus dat was even heel fijn.
Haar arts had ook geregeld dat de zaalarts dus maandag om kwart over vijf nog de verlossende uitslag van de scan bracht. Er was een KLEINE krimp, dat betekend dat de chemo toch zijn werk doet, en er was geen afsluiting te zien, dus ook geen endoscopie! Jippie!! Dat je al blij kunt zijn met zo'n uitslag is bizar, maar zo is het op dit moment. Een kleine krimp op een tumor van 12 cm met uitzaaingen is natuurlijk minimaal, maar het is in ieder geval niet gegroeid, niet gelijk gebleven maar iets aangepakt door de chemo.
Bizar wat het met je doet, het gaat tegen je natuur in. Je wil graag dat je dochter beter wordt dus in je hoofd zit soms nog de gedachte, de tumor moet krimpen, moet veel kleiner worden zodat ze misschien nog wat anders kunnen doen, maar de waarheid is anders, de behandeling is niet gericht op genezing maar op comfort, dat ze er zo weinig mogelijk last van heeft, dat ze de tijd die er nog is zo prettig mogelijk op deze aardbol kan volbrengen. Dat is het gewoon. Bizar. Onwerkelijk. Boos makend. Maar ook dankbaar, dankbaar voor de lieve zorgen in het ziekenhuis, de meedenkende arts, dat ik er 24 uur voor haar kan zijn, dat haar broer de beste is die ze maar kan wensen, en ik ook. Dat er veel lieve mensen om ons heen zijn, en ook mensen missen, maar dat is nou eenmaal zo.
We hebben zojuist gehoord dat mijn dochter naar huis mag. Dat is goed nieuws. Bedankt voor alle lieve berichtjes op social media. Lief dat jullie zo meeleven. Hopelijk gaat het nu een tijdje goed. Waarschijnlijk zal dit af en toe voorkomen, omdat het gastrine gehalte belachelijk hoog is kunnen wij het met medicatie goed onder controle houden, maar soms zal het er uit moeten omdat het zich toch opstapelt. Nadelig gevolg van de NET. Maar voor nu mag ze naar huis!
Liefs,
Annette
Reacties
Een reactie posten