Brussen

Brussen (broers en zussen) van iemand die ernstig ziek is maar ook van iemand met een beperking, ze kiezen er niet voor maar dealen er op hun eigen manier mee. Vaak toch meer over het hoofd gezien omdat er al veel aandacht uit gaat naar de zieke broer of zus of naar de broer of zus met een beperking.

Gisteren was mijn lieve zoon jarig, 23 jaar al weer! Zo trots op hem hoe hij is als mens, persoon, hoe hij altijd voor mij en zijn zusje klaarstaat. Op zo'n dag besef je nog meer wat voor een impact deze situatie ook op hem heeft. Geen enkele verjaardag zal meer hetzelfde zijn.....

Vaak worden de brussen  in zo'n situatie nog wel eens over het hoofd gezien. Gelukkig is dat bij ons en onze naasten niet het geval, maar het verdient zeker even de aandacht. Ongemerkt verwacht je meer van ze, ik ook, nemen ze taken over die niet natuurlijk zijn, maar wat de situatie met zich meebrengt.

Zoals gisteren ook, het was wel zijn verjaardag, zijn dag, maar dan komt het: om 11 uur een telefoontje van het ziekenhuis, overleg hoe het nu gaat, en het gaat niet zoals het hoort, ondanks dat het bloed van mijn dochter goed is, is ze lichamelijk niet goed in orde, te slecht om met kuur 6 te beginnen, de verpleegkundige wilde een aantal dingen overleggen met de arts en zou nog terugbellen deze dag. 

Om 13.00 uur stond de afspraak bij de assistente van de huisarts voor de lanreotide prik, deze planning komt nauw, om de 4 weken, en op 1 maart stond deze dus weer gepland. De prik laten zetten, en in de middag werden wij teruggebeld door het ziekenhuis dat de kuur definitief niet doorging omdat het voor mijn dochter te zwaar zou worden om daardoor heen te kunnen komen. Nu dus een weekje uitstel in de hoop dat ze zich fitter gaat voelen en het dan aankan.

En dan ben je jarig, en loopt de ziekte van je zus als een rode draad ook door deze dag heen. Daarbij komt dat in tegenstelling tot haar eigen verjaardag ze echt niet goed in orde was en veel aan het rusten was en niet echt mee kon doen met het vieren. 

Dat breekt echt wel je moederhart, ik gun mijn zoon ook een betere tijd, maar het besef is er dat deze er voorlopig niet zal zijn, en als het allemaal voorbij is, zal het ook nog een lange weg zijn om de nieuwe realiteit onder ogen te zien. Niets maar dan ook niets is meer zoals het was.

Dus voor alle brussen, en dat zijn er velen, een dikke knuffel en we zien jullie xxxxxx


Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen