een hick up

En daar zitten wij weer, een maand na de laatste opname is het helaas weer raak. Mijn lieve dochter had vanmorgen weer last van veel braken en gelukkig was dit op de vrijdag zodat wij meteen contact konden opnemen met de polikliniek met de lieve verpleegkundige van de arts van mijn dochter. Helaas was ook na wat heen en weer gebel haar conclusie, en ook die van ons om haar toch op te laten nemen,  om via het infuus haar medicatie en vooral haar medicatie tegen het maagzuur en de misselijkheid te geven. 

Het viel ons weer op dat de maagtablet vrolijk na inname van de vorige dag weer volledig onverteerd eruit kwam, waarschijnlijk is dit toch de aanleiding van het vele overgeven aan het einde van de chemo. Thuis noemen wij dit al een hick up, een kinkje in de kabel, 

De 6e behandeling zat er bijna op, bijna, want vanmorgen ging het helaas mis. En zo raar als het lijkt, dan ga ik meteen over op ook de praktische modus, inpakken tassen, medicatie mee, elektronica en laders mee. Instructies voor mijn lieve zoon, die ons ook weg heeft gebracht en dan....wachten op de SEH.

Gelukkig waren ze ondanks de drukte snel en kon mijn lieve dochter redelijk vlot in een SEH kamer terecht. Een lieve arts, die ook veel interesse had in mijn dochter haar ziektebeeld, omdat dit natuurlijk niet erg vaak voorkomt en al helemaal op haar leeftijd, dacht goed mee en vroeg ook veel. Wat wij niet erg vonden, daar wen je aan, omdat iedereen zich verwonderd over haar kanker. Natuurlijk zijn er helaas meer bijzondere gevallen en helaas is mijn dochter er daar ook een van. Wat mij opvalt is dat mijn dochter er ook steeds meer zelf over verteld, heel knap, en ook een stuk verwerking denk ik dan.

Er is een scan gemaakt, deze stond al gepland, was verzet, maar kon uiteindelijk na toediening van medicatie via het infuus toch doorgaan. En toen mijn dochter samen met mij net op de afdeling was stond daar.....haar arts, wat een bijzonder lieve betrokken arts, dat is het enige goede wat deze ziekte heeft voortgebracht, deze arts met haar team, waar niks te veel voor is en die echt hart hebben, maar dan ook echt hart hebben voor hun patienten. 

Op het moment dat ik dit tik gaat het gelukkig al weer een stukje beter. Hopelijk kunnen we het probleem tackelen en voor de volgende keer het voor zijn. Het team is er al weer mee bezig en ik kan daar alleen maar dankbaar voor zijn, 

Voor vannacht lig ik weer lekker op een stretcher, naast het bed van mijn dochter, fijn dat dit kan en mag. Het geeft haar een hoop rust en dat is waar wij dit allemaal voor doen. Haar in haar laatste levensfase, hoe lang deze ook mag duren, zo veel mogelijk rust en gemak en ook plezier te geven. Plezier hebben wij ook zeker, haar broer is net weer weg gegaan en het is altijd gezellig als hij er is. Dan hebben wij ook echt nog wel lach momenten en houden wij de humor er zeker in. Voor nu wens ik jullie allemaal een goede nacht op hopelijk een beter bedje dan ik.


Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen