mijn gedachten

 Ik wil jullie graag even  meenemen in mijn gedachten, het is lastig om te omschrijven wat er in je omgaat en het is ook heel erg persoonlijk om dit te schrijven, maar ik vindt dat dit ook bij de blog hoort. Ik heb jullie al veel meegenomen in wat er bij ons speelt, en ook wat mij en ons bezig houdt. Daarin laat ik jullie natuurlijk al meekijken in hoe ik ben.

Dit is nog iets anders, want wat gaat er in je om, als ouder met een kind waarvan je weet dat ze niet meer beter wordt? Dat kun je je niet voorstellen, alleen ouders in dezelfde situatie kunnen zich het iets voorstellen voor een ander. Dit komt omdat iedereen zijn eigen gedachten. omstandigheden en verleden heeft die van alles beinvloeden.

Bij mij kan ik per dag best schommelen van angst naar genieten, van boosheid naar dankbaarheid, van machteloosheid naar praktisch zijn. Allerlei gedachten en emoties waar je je alleen maar bewust van bent zijn er. Dat heeft iedereen, alleen de situatie is hier natuurlijk uitzonderlijk.

Zo begint mijn dag al met wakker worden, vaak omdat mijn lieve dochter naar het toilet moet, en ik haar uit bed help en met haar naar beneden loop, ze is te wankel op dat moment om haar alleen te laten gaan. Soms is het ook s nachts, als er wat is belt ze op de mobiel en sta ik meteen aan. Dan gaan mijn gedachten ook weer alle kanten op, ik help haar weer in bed en probeer dan zelf ook nog even te liggen. Soms mediteer ik via een app maar soms ben ik echt te onrustig en denk ik na over de toekomst. 

Want hoe ziet deze eruit? Hoe lang houdt zij het vol? Hoe lang doet de kuur zijn werk, en dan? Wanneer hebben wij de volgende afspraken (dat weet ik wel maar toch kijk ik het weer na),Loopt  de bestelling van de medicatie wel goed? 

Hoe kan ik haar het beste helpen bij haar angsten? Want eerlijk is eerlijk, autisme en kanker gaat niet goed samen. Mijn dochter is best slim en denkt overal zeer goed over na, dit heb ik in de blog autisme al uitgelegd hoe dat bij haar werkt. Het vergt dus enige gesprekken om haar hoofd iets minder vol te krijgen. En tegenover een slechte ervaring moeten echt wel weer wat goede ervaringen staan voordat de angst daarover weer op de achtergrond is geraakt.

Wij zijn nu 10 maanden verder na de eerste diagnose. Onvoorstelbaar. In die 10 maanden ben ik niet van haar zijde geweest, alleen voor een kleine boodschap en af en toe kort bij ons mam geweest, toen was haar broer bij haar. 10 maanden, ontelbare medicatie, morfine pleisters, prikken, scans, gesprekken, waanzin.! Maar we gaan door. Gewoon blijven ademen.

En natuurlijk heb ik veel verdriet, dat laat ik niet altijd zien, omdat ik sterk moet zijn en mijn dochter mij haarfijn aanvoelt en mijn zoon ook door moet.  We huilen ook wel eens samen, maar lachen ook veel en hebben het over het leven en de dood, maken nu de tuin weer in orde en maken voorzichtig plannen om even weg te kunnen, wel in de buurt, want als er wat is zijn we zo in het ziekenhuis. Dat is nu gelukt, hierover zal ik een blog schrijven als het is geweest.

Ik hoop dat ik met deze blog ook andere ouders die zorgen hebben een beetje kan helpen. Dat het heel normaal is, in ieder geval dat vindt ik, dat je schommelt met je gedachten, met je emoties en dat dat er ook gewoon mag zijn, En dat leven bij de dag zo belangrijk is, anders slaat soms de paniek toe omdat je dan niet alles kunt overzien. En dankbaar zijn. Dat vindt ik ook erg belangrijk, ook al zijn het soms kleine dingen, als je dankbaar daarvoor kunt zijn maakt dat je gevoel weer een stuk beter.

Dus wees dankbaar, sta elke avond voordat je gaat slapen eens stil bij een aantal dingen waar je dankbaar voor bent die dag, in het begin zal het misschien soms lastig zijn, maar ik vindt altijd wel wat, hoe klein of groot dan ook. 


Liefs,


Annette




Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen