Kuur 7!

Mijn dochter is afgelopen zaterdag weer begonnen met kuur 7! Waar blijft de tijd........ Nog een ruime maand en dan is het een jaar geleden dat het allemaal begon.......

Deze kuur is iets anders dan de vorige kuren. Zoals ik al eerder heb vermeld gaan ze de kuur wat verlagen, zodat mijn dochter het langer en beter vol kan houden. De 14 daagse kuur blijft hetzelfde en de kuur welke er de laatste 5 dagen bij komt is iets verlaagd. Best spannend allemaal. Er heeft natuurlijk nu 3 weken tussen de kuren gezeten, en de kuur wordt wat verlaagd. Kijken wat het gaat doen. Hopelijk blijft alles onder controle en gaat mijn dochter zich iets beter voelen tijdens en na de kuren.

Ik krijg vaak de vraag, wanneer zijn de kuren klaar? Het antwoord is Niet. Dit wordt zo lang mogelijk ingezet en dat maakt het des te zwaarder, elke 4 weken hetzelfde riedeltje, af en toe in plaats van 2 weken 3 weken tussen de kuren door. Het is weer afwachten tot de volgende scan of het beheersbaar blijft op deze manier.

Natuurlijk heel spannend, maar ik probeer ten alle tijden rustig en positief te blijven. Vooral het einde van de kuur, dat is spannend deze keer. De laatste 2 keer is ze op het eind van de kuren in het ziekenhuis beland. Hopelijk kunnen wij dat deze keer voorkomen. Er zijn wat aanpassingen gedaan, zoals haar maagtabletten, deze krijgt ze nu vloeibaar en de misselijkheidstabletten in de laatste 5 dagen neemt ze ook 5 dagen in (voorheen was dat 3 dagen, dit veroorzaakt weer veel obstipatie....). Dus hoofdzaak is om de stoelgang in gang te houden, hebben wij ook weer van allerlei foefjes voor....

En volgende week prik ik haar lanreotide prik thuis, voor het eerst alleen, maar dat gaat lukken. Dit geeft mijn dochter ook weer zo veel rust. Toevallig loopt de prik nu samen met de laatste kuur dag dus het is heel erg fijn dat ze dan niet de deur uit hoeft om zich te laten prikken. Erg fijn!

Een andere vraag wat ik ook krijg is dat mijn dochter haar mooie haar nog heeft met de chemo. Dat klopt! Gelukkig wel, het wordt wel wat dunner maar ze heeft nog steeds haar mooie krullen, omdat deze chemo geen haaruitval als bijwerking heeft. Ook erg fijn!

Als ik de blog nu terug lees, zijn wij weer op een positieve weg in een negatieve situatie. Zo zie je maar, met wat aanpassingen en goed overleg met het team in het ziekenhuis proberen wij deze fase voor mijn dochter samen zo aangenaam mogelijk te maken, voor zo ver dat lukt.

Elke morgen kom ik ook bij haar op de kamer en zing in gekscherend "guten morgen, guten morgen, guten morgen sonnenschein" en de rest van dat liedje. Het helpt positief te blijven, ook voelt het soms niet zo, maar zo doen we het. Want alles wat je aandacht geeft groeit, dus wij laten de kanker er zijn, dat kan niet anders, maar proberen toch positief te blijven in alles wat wij doen.


Liefs,


Annette


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen