Zo veel vragen, geen antwoorden

 Ik ben een tijdje rustig geweest op de blog. soms  komt dat gewoon zo uit. Wij zijn lekker bezig geweest om onze benedenverdieping op te knappen, schilderen , behangen, andere meubels via marktplaats ( een sport voor mij )  en een lekkere bank van mijn lieve zus en zwager.  Omdat wij natuurlijk veel aan huis gekluisterd zijn is dat erg fijn om in een nog gezelligere woonkamer te zijn. En het is ook lekker bezig te zijn om je hoofd een beetje leeg te maken, met natuurlijk de mogelijkheid dit te doen wanneer het uit komt en past want te veel gedoe geeft bij mijn dochter te veel prikkels, autisme en chemo is een zeer slechte combi, helaas komt ze daar niet onderuit.....

Nu weer over op de orde van de dag. Er is inmiddels wel veel gebeurd, Mijn dochter heeft afgelopen week haar 9e kuur afgerond. Gelukkig is alles goed gegaan, wel zijn de bijwerkingen wat meer aanwezig, de vermoeidheid speelt nog meer op maar ze heeft het weer gedaan. Volgende week is er een scan en daarna de uitslag. Altijd weer een spannende tijd, deze is nu al voelbaar in ons huis, we zullen zien wat de scan brengt. Een scan die vaak meer vragen oplevert dan antwoorden.

Verder zijn wij ook verder gekomen met de pgb aanvraag, en let op mijn woorden, het is een heel gedoe. Ik zal in een volgende blog alles goed uitleggen, wij wachten nu op de laatste brief van onze verzekeraar wat er toegekend wordt aan uren. Natuurlijk willen ze het altijd zo laag mogelijk inzetten, en zal het voor mij weer even een rekenklus worden om te kijken of wij er achteraf niet bij inschieten, dan houdt het gewoon op. Misschien valt het mee, maar ik hou jullie op de hoogte.

Vanmorgen heb ik eindelijk het langverwachte gesprek gehad met de arts van het Radboud UMC die het genetisch onderzoek heeft afgerond. Zoals ik al eerder in een van de blogs heb verteld is vaak de afwijking bij de tumor van mijn dochter een MEN1 syndroom, deze hebben ze niet bij haar kunnen vinden. Toen hebben haar vader en ik ons DNA afgestaan om te kijken of er erfelijke afwijkingen konden zijn. Deze zijn tot nu toe met de kennis die ze nu hebben nog niet gevonden. Gelukkig voor mijn zoon, tot nu toe.

Er is een wat meer algemene afwijking gevonden, het gata3 gen , dit is een lettercode verandering in het DNA, Het kan een marker zijn, maar omdat mijn dochter met deze afwijking is geboren, is deze marker vanaf haar geboorte al in haar lichaam, dus niet specifiek te herleiden. Tot nu toe. Het was een zeer technisch maar verhelderend verhaal. Op mijn vraag of de artsen, ze had ook contact met een collega die gespecialiseerd is in genetische afwijkingen bij NET tumoren, al vaker zoiets hadden gezien wat mijn dochter heeft was het antwoord nee. Helaas is ze de enige in Nederland die op deze leeftijd zo'n grote NET tumor heeft. Wereldwijd durft ze het niet te zeggen, maar het is zeer zeldzaam. En daar moeten wij het mee doen.

Dat mijn dochter speciaal is, is ook zonder haar NET tumor een feit, haar kijk op het leven , haar omgang met deze ziekte, haar kracht, ongekend, ook uniek in zijn soort zoals iedereen uniek is op zijn en haar eigen manier. Het universum stelt ons voor ongekende uitdagingen, en je vraagt je vaak af waarom? En zo zijn er nog zo veel meer vragen, en geen duidelijke antwoorden. Alles gebeurt met een reden zeggen wij altijd, alleen zie ik nu niet de reden, ooit zal het duidelijk worden. Misschien is door verder te onderzoeken hoe alles is ontstaan bij mijn dochter in de toekomst iemand die ermee geholpen. Want voor nu is het onderzoek gedaan, maar alles ontwikkeld verder dus ze hopen in de toekomst misschien een afwijking te kunnen vinden. Voor mijn dochter is er sowieso geen gewin hieruit, maar dat ze bij zou dragen aan het redden van het leven van een ander doordat ze ooit wat vinden in ons DNA een schrale troost.

En ik weet dat iedereen vragen heeft over het hoe en het waarom, en ik weet ook dat niet iedereen zijn of haar antwoord daarop krijgt. Misschien valt het ooit allemaal samen, en eindigt het leven niet bij de dood. Er is zeker veel meer dan waar wij als simpele zielen een antwoord op hebben. Dus het beste is om je erbij neer te leggen dat je op veel vragen geen antwoorden zult krijgen op dit moment. 

Liefs,

Annette