Ergens bij horen

Vroeger toen ik jong was wilde ik graag ergens bij horen. Bij de turnvereniging, de volleybalvereniging, een populaire vriendinnengroep en later bij de vriendinnen van de vriendengroep van mijn toenmalige vriendje. Op een of andere manier ben ik altijd best aanwezig en kan ik een goed gesprek voeren maar echt ergens bij horen, dat heb ik niet vaak gevoeld. Dat was okay.

Maar willen wij allemaal niet graag ergens bij horen op die leeftijd? Nu maakt het mij zeker niks meer uit en dat komt ook omdat je ouder wordt en ik in mijn geval heel goed heb geleerd om met een kleine kring ook een fijn leven te hebben. Geen verenigingen, geen clubjes, geen vroegere vrienden, op een gegeven moment zijn veel mensen weer uit je leven en het is goed zoals het is.

Mijn dochter deed ook altijd erg haar best om ergens bij te horen. Het was lastig, omdat ze vaak als een peren kind (zo noem ik haar autistische trekjes) lastig de interactie tussen mensen kon inschatten. Ze heeft het altijd super gedaan en was ook zeer geliefd op de basisschool. Toen legde ik haar ook al automatisch veel uit als ze ernaar vroeg. De diagnose autisme op haar 14e heeft veel duidelijkheid gebracht en ook verklaard waarom ze het altijd lastig vond om ergens bij te horen.

Achteraf gezien was ze altijd een bijzonder kind, dit voelde ik al bij haar geboorte, alleen kon ik er toen mijn vinger niet op leggen. Nu wel, het ergens bij horen heeft altijd een rol gespeeld in haar leven. Het bij een groep vriendinnen willen horen, soms de aansluiting missen omdat haar peren hoofd haar daarin beperkte. Het willen horen bij een sport team. Maar ook hier moeite had met de aansluiting. Door haar vele ziekte uitval was het nog lastiger. Elke keer voor je gevoel weer opnieuw moeten beginnen.

En nu zijn wij hier, ook wil je in jouw ziekte in een groep vallen, herkenning zoeken, ervaringen uitwisselen, maar ook hier hoort ze er niet helemaal bij. Haar leeftijd, haar kanker, haar grootte van haar primaire tumor, het is zeldzaam en dus hoor je hier ook niet echt ergens bij.

Als ik het zo schrijf dan denk ik terug aan wat iemand tegen mij zei toen ze hoorde dat mijn dochter kanker heeft en palliatief behandeld wordt:" het leven is haar niet gegund". Daar heb ik heel veel over nagedacht en aan de ene kant ervaar je dat zo, maar aan de andere kant heeft het leven haar wel een ongelooflijke wil gegeven, een wijsheid die veel volwassenen nog niet hebben. En als gezin hebben wij een hele bijzondere sterke band met elkaar. dat komt door alles wat wij hebben doorstaan en nog doorstaan. En ondanks alles genieten wij ook van veel dingen.

Ook mijn zoon heeft zijn portie gehad, die vergeet ik zeker niet in dit verhaal, ook hij is veel ziek geweest en hierdoor hebben wij veel te maken gehad met eindeloze gesprekken op school, met mijn ex, met de leerplicht. Terwijl mijn zoon alleen maar ziek was met een reden toendertijd. Maar omdat zijn zus toen ook al veel thuis was stonden wij onder een vergrootglas wat veel onnodige ellende met zich heeft meegebracht. Mijn zoon heeft zijn vrienden, maar vindt het ook heerlijk om alleen of met ons samen te zijn. 

Dus als iemand een rustig leven leidt en niet perse ergens bij hoort kan dit ook gewoon een bewuste keuze zijn, of een keuze gemaakt uit teleurstellingen uit het verleden, dat is nog steeds bewust. Het is zeker iets anders dan eenzaamheid, dat is vreselijk en dat hoort ook niemand te zijn, eenzaam. Wij zijn dankbaar voor de kring om ons heen, en zeker horen wij daar bij en zij bij ons. Maar ik houd de kring klein, lekker overzichtelijk en rustig.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen