Goed nieuws

 Afgelopen vrijdag hebben wij de uitslag van de scan gekregen en deze was positief.  De tumor was geslonken naar 8 cm, en een grote uitzaaing was ook wat geslonken. Bij verdere uitzaaingen was geen tot weinig verschil. Dit betekend dat de chemo kuur nog steeds aanslaat.

Nu is dit zeer goed nieuws, maar het brengt ook een zware taak. Doorgaan met de chemo is wel een must. Misschien ooit een dosisverlaging of een extra rustweek ertussen, alleen weten ze niet wat dat doet. De chemo eist wel zijn tol, de energie wordt steeds minder en ook in de eerste chemo week kan mijn dochter niet veel meer buiten de deur.

Dan zetten wij maar de tering naar de nering en maken wij het thuis gezellig voor haar. Bijzonder hoe je je dan weer zo makkelijk aanpast, dat verbaasd mij telkens weer.

Er was blijdschap dat de tumor wederom geslonken was, maar ook een traan. Wetende dat je niet beter wordt komt bij zo'n uitslag des te harder binnen. Het is geen gevecht van leven op dood maar een gevecht van willen leven naar de dood. Bizar.

Maar voor nu zijn wij dankbaar dat het zo goed aanslaat en mijn lieve dochter heeft afgelopen vrijdag besloten om kuur 10 te beginnen. En daar is ze al weer mee bezig sinds afgelopen zaterdag. Hopelijk kunnen wij straks een extra week rust plannen zodat we nog even lekker erop uit kunnen. Verder wil ze ook wel graag weer een keer uit eten, dat gaan wij dan ook zeker een keer doen. 

Mens wat ben ik trots op haar, ik weet niet of ik dat zelf zo zou hebben gekund, wat is ze dapper, ondanks ze ook veel teleurgesteld wordt door haar omgeving. Mensen vragen minder vaak, vermijden het onderwerp. Eigenlijk wordt je dubbel gestraft. Je bent ziek en veel mensen weten er toch niet zo goed mee om te gaan. 

In het verleden heb ik dat ook meegemaakt met mijn vader. in het begin lopen mensen hard, maar mettertijd verslapt de aandacht, gaat het leven voor hun door in de ratrace, en wordt het allerbelangrijkste vergeten, de mens achter de ziekte.

Maar dat is gewoon zo. Gelukkig zijn er uitzonderingen en dat zijn mensen die wij koesteren. En het is goed zo. Ik zeg altijd tegen mijn dochter, als je teleurgesteld bent in iemand komt dat omdat jouw verwachtingen van die persoon te hoog zijn. Nou is contact onderhouden voor iemand met autisme ook vaak lastig en vooral de reacties vergen nog wel eens uitleg van mijn kant naar haar, maar we komen er samen altijd uit en vooral haar broer met zijn nuchtere kijk op veel dingen helpt ook mee.

Zo komen wij erdoor, de drie musketiers, verbonden voor altijd, en dat zal altijd zo blijven.

Voor degene die zich afvraagt waar hun vader is in dit verhaal, is het antwoord kort, wij zeggen maar, hij doet zijn ding wat hij kan en waarvan hij denkt dat goed is. Voor ons is dat anders, wij hebben er een andere kijk op, maar dan denk ik weer wat ik verteld heb over verwachtingen van mensen en leggen wij er ons bij neer, Het is zoals het is.

Wij willen gewoon genieten en de tijd die er is zo goed mogelijk besteden. Negatieve energie hoort daar niet bij. Alhoewel deze er echt wel eens is hoor. Maar wij proberen dat zo snel mogelijk weer om te turnen. Dat lukt tot nu toe nog steeds.

Liefs,

Annete