Onderweg met kuur 11

Zoals in een vorige blog al is aangegeven was kuur 11 uitgesteld. Mijn dochter had sowieso een extra uitloopweek om bij te kunnen komen, maar dat was niet genoeg. Na meerdere keren contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om de scan naar voren te halen en de afspraak met haar behandelend arts ook eerder te plannen.

Dit is allemaal in de afgelopen weken gepland en weer waren de dagen tussen de scan en de uitslag best weer spannend. Met name omdat mijn dochter zeker 1,5 week erge buikklachten heeft gehad, met name bij de darmen. Het bleek dat door de vele chemo's  het slijmvlies was aangetast wat deze pijnlijke klachten veroorzaakten. Dat is een bijwerking van de capatecabine. De chemo die ze 14 dagen slikt.

De tijd die genomen is tussen chemo 10 en 11 is dus uiteindelijk 4 weken geworden. Er  waren natuurlijk, zorgen wat doet dit met de tumor en de uitzaaingen? Na de laatste scan in juli is chemo 10 ingezet, en daarna dus even niks. Maar gelukkig is met de scan van augustus geen groei te zien, zelfs een kleine krimp van de uitzaaingen bij de lymfeklieren van het buikvlies, een echte opluchting dus.

Toen stond mijn dochter voor de keuze, iets langer stoppen, en dan echt een maand of drie en dan met de scan monitoren wat het met de tumor doet, of toch weer starten met de chemo. Het is het laatste geworden. Uiteindelijk was haar behandelend arts ook blij met deze beslissing, om nog even een extra zetje te geven. Natuurlijk moet dit allemaal wel vol te houden zijn en zo is de dosering van de capatecabine aangepast,deze is van 100 naar 80 procent gezet.

Ze is nu een week onderweg en so far so good. Natuurlijk heeft ze wel last van de normale bijwerkingen maar de pijn veroorzaakt door het aangetaste slijmvlies blijft uit. Slijmvlies hersteld zichzelf ook weer, dus de weken extra tussen de chemo's zijn tot nu toe goed geweest.

Maar jeetje, wat een toestand weer. Weer iets nieuws om mee te dealen en natuurlijk denken wij ook na dat er een tijd zal komen om even te stoppen met de chemo. De chemo tast natuurlijk ook de goede cellen aan en de vraag is hoe lang gaat dit nog goed? Om dan enkele maanden te moeten stoppen is een enge gedachte. Maar als het niet anders kan dan is het zo. Natuurlijk weten wij dat ze niet meer beter wordt en ze vecht als een leeuw om het toch vol te kunnen houden. Dat is denk ik ons menselijk instinct, toch zo lang mogelijk volhouden, om nog geen afscheid van alles te hoeven nemen en om hier dus ook nog niet zo bij stil te hoeven staan.

Dus op naar de 2e week, ze startte altijd op de zaterdag. Maar dat hebben wij nu op donderdag gezet. Meer omdat dit ook handiger is met de apotheek, helaas is niet altijd alles op voorraad. Dus is er meer ruimte nog in dezelfde week om actie te ondernemen indien nodig. Dus ook het tweede deel is nu even goed tellen, de laatste 5 dagen wordt de temozolomide bijgevoegd, dus ik heb voor de zekerheid (alhoewel ik het wel weet, maar toch) even een schema opgehangen in de kast waar ik de medicijnen opgeslagen heb. Toch even check, dubbel check.

Daar hadden wij het ook nog even over met de arts van mijn dochter, dat het buiten de ziekenhuisbezoeken en de onderzoeken om ook thuis een hele organisatie en planning vereist omtrent alle medicatie. Ik heb het ook allemaal uitgeschreven deze week. Het zit natuurlijk allemaal wel in mijn hoofd en van mijn dochter, mijn zoon krijgt ook alles wel mee vanaf de zijlijn, maar toch, het idee dat als er een keer wat aan de hand is, is het makkelijk om het opgeschreven te hebben. Ik zal je vertellen, het was een heel verhaal. Want in de 2e chemo week is alles weer een beetje anders. En over de hele dag genomen is gemiddeld om de 4 uur een medicatiewekker wat afgaat op mijn telefoon......

Als je het dan zo opschrijft dan besef ik mijn nog meer hoe ziek ze is, en dat al deze medicatie haar op de been houdt. Je leest en wij ervaren het ook dat er regelmatig geen medicatie op voorraad is, dat beangstigd mij soms best wel. Nu weet ik ook dat er altijd een weg is om het toch te verkrijgen, maar toch, dus ik bestel vaak al weer ruim van te voren een volgende lading en haar prikken geef ik al 2,5 tot 3 weken voor gebruik door aan de apotheek. Bizar eigenlijk, dat dit nodig is.

En dan gaat het bij ons gelukkig allemaal nog goed. maar ik moet er echt vaak bovenop zitten. Gelukkig kan ik dat, maar wat als je dat zelf niet kunt? Dat vindt ik eigenlijk best erg, want het zal vast wel eens mis gaan, dat moet eigenlijk niet kunnen vindt ik, maar het gebeurt, ook in een land als de onze. 

Dus voor ons en in het bijzonder mijn dochter geldt, de schouders er weer onder en weer door!

Liefs,

Annette