Kuur 12

Vandaag is het al weer de laatste dag van kuur 12! 

Wat is mijn lieve dochter een bikkel, en heeft ze dit weer goed doorstaan. Natuurlijk met de nodige bijwerkingen maar dit was te handelen. Ook hier verlegt ze haar grenzen mee, elke keer weer een schepje er bovenop. 

Afgelopen weken waren Eva en Jade veel op sociale media. Net zoals veel mensen volgen wij hun ook in hun proces. Knap hoe ook hun het omgaan met deze vreselijke ziekte en het omgaan met slecht nieuws verwoorden. Tussen de regels door lees je ook echt hun angsten en verdriet en het is o zo vergelijkbaar met wat mijn dochter meemaakt . Voor Eva is het al verder, voor haar is er geen levensverlengende behandeling meer mogelijk, voor Jade nog wel, die zit nu in dezelfde fase als waar mijn dochter meteen mee gestart is. Allemaal een verschillende vorm van kanker, maar allemaal in dezelfde levensfase, jong, nog zo veel te doen, maar waarvoor de keuze gemaakt is door hun lichaam.

Verdriet, onmacht, onzekerheid, angst, pijn, het is er allemaal in deze fase en mijn dochter is zeker niet de enige. Alleen zouden ze er allemaal niet in moeten zitten, zou het gewoon niet moeten zijn. Maar het is er, en ik vindt dat ze er allemaal zo knap mee omgaan. Veel mensen weten het niet omdat je het niet van dichtbij meemaakt, maar wij als familie wel, tot op een bepaalde hoogte.

Voor ons is het iets wat erbij hoort, de kanker, het is eigenlijk het 4e familielid geworden. Wij behandelen haar met veel zorg en respect, geven haar de beste medicatie om niet te groeien en hopelijk te laten krimpen, waardoor ze nog zo lang mogelijk deel mag uitmaken van ons gezin. Ze stribbelt vaak tegen, geeft pijn en verdriet aan de andere familieleden maar kan haar familie als 4e lid niet verlaten. Ze is er, altijd, totdat familielid 3 aan familielid 4 bezwijkt. Gelukkig is dat bij ons nog zeker niet aan de orde, familie lid 3, te weten mijn dochter, omarmt familie lid 4, de kanker, vecht met haar en zoekt samen met haar arts naar mogelijkheden haar te vriend te houden.

Tot zo ver lukt het. Wanneer familielid 4 een echte vijand wordt, waar geen land meer mee te bezeilen is, is nog niet aan de orde en wij hopen als familie dat dit ook nog zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Tot die tijd maken wij er samen elke dag een feestje van, zo goed en kwaad dat gaat.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen