Binnenkort jarig

Deze maand wordt mijn lieve dochter 21! 

Toen ze de diagnose kreeg wisten wij niet wat wij moesten verwachten en of ze uberhaupt nog meerdere verjaardagen mocht vieren, gelukkig is ze 20 geworden en mag ze over een aantal weken de 21 jaar aantikken. Voor haar een mijlpaal in vele opzichten.

Ze heeft het 'gered' tot nu toe en ook zonder dat je ziek zou zijn is 21 een mijlpaal voor iedereen. De weg naar volwassenheid, alleen is het voor haar natuurlijk een andere lading. Ze zal veel van haar toekomst dromen niet uit kunnen laten komen. Helaas wordt ze ook steeds meer beperkt door haar vermoeidheid.

Veel mensen die deze blog niet lezen hebben geen idee hoe haar dag eruit ziet, ook in haar goede weken. Ze brengt veelal de dagen thuis door, slaapt lang en soms ook een dutje in de middag, gamen is haar grootste hobby, dat was het ook al voordat ze de diagnose kreeg. Verder is ze ook bij vlagen creatief bezig, maar hier moet ze niet te moe voor zijn omdat dit dan al weer te veel van haar vraagt.

Daarnaast is ze een film en serie fanaat en leest ze, als ze niet te moe is ook Engelse boeken. Maar de laatste tijd is haar spanningsboog laag. Kuur 16 staat al weer voor de deur. En dat eist zijn tol.

Vandaag gaat ze weer bloed prikken, om te kijken of ze donderdag mag starten met kuur 16, morgen hebben wij een gesprek met de oncologie verpleegkundige of het allemaal weer door kan gaan. Eind van de maand staat de scan gepland en tussendoor viert ze haar verjaardag.

Dit is haar leven, ook na haar 21e. Een leven die wij niet altijd laten bepalen door kanker, die wij zo goed mogelijk in proberen te vullen voor haar, naar haar vermogen. Genieten van de kleine dingen en dromen van grote dingen. Stand houden in de storm en genieten van de zonnestralen die er altijd doorheen komen.

Deze maand wordt ze dus 21, blij dat ze het haalt en we gaan niet voor haar 22e verjaardag, maar gewoon voor elke dag weer een stapje verder, niet te ver vooruit kijken en genieten van elkaar. En we vieren het klein, zoals ze het graag wil, want ook al heeft ze kanker, ze heeft ook nog haar autisme en ze is ondanks alle mijn dochter met haar wensen die wij graag respecteren. Maar we laten het zeker niet voorbij gaan. Een grote mijlpaal, voor mijn dochter nog een beetje meer.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen