Een nieuw pad

Mijn dochter en natuurlijk dus ook wij moeten een nieuw pad inslaan. Dat is altijd spannend, en het is altijd maar afwachten waar het pad toe lijd. Maar er is weinig andere keuze. In ieder geval wel wat betreft het behandelplan, of wat er eigenlijk nog mogelijk is qua behandelingen.

En vaak groei je ernaar toe, naar een nieuw pad en eigenlijk zijn er in het verleden al steentjes gelegd om ervoor te zorgen dat de keuze die er nu ligt beter en stabieler gemaakt kunnen worden. In het begin van de diagnose werd er ook al gesproken over de PRRT behandeling die mijn dochter nu gaat doen. Niet omdat ze het graag wil, maar omdat de chemo niet meer goed werkt en ook de lanreotide prikken niet meer het gewenste resultaat geven.

De PRRT behandeling betekend ook 24 uur in isolatie. Natuurlijk krijgt ze wel wat te eten, maar verder is ze alleen en zal ze ook alleen bijvoorbeeld haar medicatie in moeten nemen (voor een autist is dat soms best lastig omdat het gewoonweg vergeten wordt, ook al staat er een wekker, als ze 1 minuut later even afgeleid is, is ze daar mee bezig en vergeet het voorgaande. dit is in ieder geval zo bij mijn dochter). Ook als ze zou moeten spugen zal ze dit alleen moeten opvangen, dat zijn best uitdagingen. Naast het feit dat ze zich zelf moet vermaken.

Twee jaar geleden was dit echt een no go. Maar nu? Nu staat ze er voor open, wil het gaan doen en is zo gegroeid de laatste twee jaar. Dat compliment kreeg ze ook van haar arts, die zei gekscherend," je bent zo gegroeid, alleen niet in de lengte" (mijn dochter is de kleinste van ons qua lengte}.....

En we hebben al trucjes bedacht voor het innemen van de medicatie. En we gaan er gewoon vanuit dat de misselijkheid niet echt door zal breken, want ook hiervoor krijgt ze medicatie bij de behandeling. En ze neemt dagelijks medicatie tegen de misselijkheid dus genoeg om het te gaan voorkomen. En gelukkig zijn er in deze tijden ook de mogelijkheid om via de mobiel of beeld te bellen contact met elkaar te hebben.

Verder is het contact met Amsterdam nu al erg fijn, er is al veel over en weer gebeld en de verpleegkundig consulent NET tumoren is ook een topper. Ook hij legt alles rustig uit, beantwoord snel onze vragen en dat is er fijn omdat het voor mijn dochter allemaal nieuw is. Als de PET CT scan in Amsterdam is zullen wij ook kennis gaan maken.

En wat hebben wij mooie gesprekken met elkaar gehad, samen, met ons 3. En weer hebben mijn kinderen mij verbaasd over hoe ze hierin staan en hoe zeer wij elkaar steunen en hoezeer wij er voor mijn dochter zijn, maar zij ook voor ons. Wij hebben de laatste chemo ook mooi afgesloten, een bijzonder moment van gemaakt, want ondanks dit een einde is van iets wat niet meer voor haar werkt, het heeft ook een hele lange tijd iets goeds voor haar gedaan.

Maar eerst de kwalificatie scan, zo noemen wij het hier. De PET CT scan in Amsterdam, die aan kan tonen of de tumoren de benodigde uitsteeksels hebben om de behandeling te laten werken. Spannende tijden breken weer aan, maar op stevige ondergrond, gebouwd door ervaringen uit het verleden, gaat mijn dochter en wij dit aan en blijven er positief in staan dat deze behandeling door kan gaan en weer wat meer levensverlenging mee kan brengen.

Liefs,

Annette