Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt.

De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling.

Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekomen, omdat zijn werkplek op het AMC VU is. Wat een betrokkenheid om deze moeite even te nemen om kennis te maken met mijn dochter om  het allemaal voor mijn dochter zo gemakkelijk mogelijk te maken. Wat dat betreft heeft ze het zeker getroffen met het betrokken medische team, zowel in Enschede als in Amsterdam.

Omdat de reis en de scan erg vermoeiend was voor mijn dochter zijn wij na de scan lekker weer richting huis gegaan, omdat de rit ook zonder files zeker een uur en 45 minuten zou duren. Onderweg zijn wij even gestopt en hebben lekker wat gegeten. Hier zijn wij ook best goed in, we noemden het gewoon ook even een road trip. Wij zijn met zijn allen al lang niet meer zo ver weg geweest, omdat mijn dochter vaak erg misselijk werd tijdens het rijden (dat heeft ze ook in liften). De laatste tijd gaat dit allemaal iets beter, dus daar zijn wij blij mee.

Vrijdag zijn wij al gebeld door de verpleegkundige, hij had de scan bekeken, en ondanks dat mijn dochter aanstaande dinsdag nog wordt besproken in het MDO, zag hij al zeker de mogelijkheid dat ze in aanmerking komt voor de PRRT behandeling. Zo dankbaar dat hij dit voor het weekend al heeft verteld, dat geeft een stukje rust. Zo fijn dat ze meedenken en zo hun best doen.

Ik merk dat, ondanks de ziekte van mijn lieve dochter, zij en wij sinds de diagnose in een warm bad terecht zijn gekomen. En dat ze er echt ook alles aan doen om ervoor te zorgen dat mijn dochter op een voor haar zo prettig mogelijke manier nog zo lang mogelijk bij ons mag blijven.

Dat is voor mij persoonlijk echt zo'n verschil met het verleden. Waarin wij vaak niet gehoord werden, waarin ik soms als een kameleon overal doorheen moest gaan, waar veel aannames werden gedaan en waar wij vooral niet gehoord werden. Misschien was het niet hun opzet, maar ik vind dat er toen echt veel dingen anders hadden kunnen gaan. Ik hoop dat in ieder geval maar 1 persoon ooit deze blog zal lezen en zich misschien zal realiseren dat elke gezinssituatie anders is en dat ze er echt ook afzonderlijk naar moeten kijken zonder alleen maar te handelen vanuit een tunnelvisie.

Ik hoop dat ik andere ouders zo kan laten weten dat je niet alleen bent. Blijf vooral bij jezelf, en zoals je nu ziet, er zijn echt nog warme baden in deze bijzondere wereld. Er zijn echt nog mensen oprecht begaan. 

Vooralsnog wachten wij af hoe het verder gaat met mijn lieve dochter. Voor haar is het fijn dat ze gezien wordt door dit geweldige medische team. Ze gaat weer een spannende tijd tegemoet, maar wij weten zeker dat ze dit kan. En tussentijds hopen wij meer te kunnen genieten, dat er meer energie is om meer leuke dingen buitenshuis te kunnen doen en vooral, te genieten bij de dag.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen