Mantelmoeder

Gisteren sprak ik met mijn lieve zus. Mijn zus die echt mijn steun en toeverlaat is in deze tijd en ook in mijn hele leven. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar ik daarvoor ben. Gisteren hadden wij het over het overlijden van ons mam, dat dat nog helemaal niet zo lang geleden is, maar dat het al veel langer voelt. Bizar, wat wij allebei al meegemaakt hebben, eerst onze vader een ziektebed, toen onze moeder, die lang heeft gevochten tegen haar ziekte en wat daarbij kwam. De laatste twee jaren van het ziektebed van mijn moeder kon ik door de ziekte van mijn lieve dochter niet vaak genoeg bij haar zijn. En wat was ik dankbaar voor mijn zus, die onze lieve moeder ook in die periode het meest heeft ondersteund, dat gaf mij rust, wetende dat zij er was voor ons mam. Ik was en ben nog steeds thuis nodig, de meesten die mij kennen weten dat ik alleen ben met mijn twee lieve kinderen, nu volwassen. En dat ik dus ook alle zorgen alleen moet en kan dragen. Gelukkig is mijn zus met haar ...

Wij hebben de afgelopen week heerlijke dagen gehad. Ondanks dat wij het thuis altijd zo fijn mogelijk proberen te hebben is het toch fijn dat wij afgelopen dagen een midweek weg zijn geweest. En nee, geen kustvakantie, geen vliegvakantie of andere ver weg plekken, gewoonweg omdat mijn dochter de reis daar naar toe niet vol kan houden. Maar lekker op 45 minuten van ons huis, in een heerlijke vakantiewoning, noem het maar rustig een boerderijtje, op een heerlijk rustig park in een fijne omgeving. Het is inmiddels al weer een jaar geleden dat wij even weg zijn geweest, ook een midweek in de buurt en gelukkig konden wij het nu weer plannen. De chemo ligt achter ons en wij kijken uit naar de nieuwe behandeling, deze is pas op 15 mei, dus dit was een goede periode om even weg te kunnen. Want in de chemo periode was het pittig, en om dan iets te plannen is dan zeer lastig. Het was ook een aanslag op het lichaam van mijn dochter en haar misselijkheid bij het rijden is nu wel iets minder geword...

Deze week is het de AYA awareness week. Iets om wel even aandacht aan te schenken. Ik denk dat heel veel mensen niet weten wat een AYA is. Ik wist dit ook niet totdat mijn dochter de diagnose NET tumor kreeg in de palliatieve fase.  Een AYA is een afkorting voor Adolescent and Young Adult. De AYA's zijn dus jongeren van 18 tot en met 39 jaar die kanker hebben of kanker hebben gehad. Het is een zorgnetwerk waar je met veel vragen terecht kunt die betrekking hebben op deze leeftijdsgroep als je te maken krijgt met kanker. Daarnaast zijn ze er ook voor de naasten van de AYA's. Persoonlijk hebben wij sinds de diagnose contact met een AYA verpleegkundige uit Enschede. En in de beginfase hebben wij ook vaker contact gehad met een AYA verpleegkundig uit het UMC Amsterdam. Toevallig begeleid deze verpleegkundige mijn dochter ook in haar vervolgtraject , de PRRT. Erg fijn. De AYA verpleegkundigen zijn er uiteraard in de eerste instantie voor mijn dochter. Maar veel vraagstukken lossen w...