aya awareness week

Deze week is het de AYA awareness week. Iets om wel even aandacht aan te schenken. Ik denk dat heel veel mensen niet weten wat een AYA is. Ik wist dit ook niet totdat mijn dochter de diagnose NET tumor kreeg in de palliatieve fase. 

Een AYA is een afkorting voor Adolescent and Young Adult. De AYA's zijn dus jongeren van 18 tot en met 39 jaar die kanker hebben of kanker hebben gehad. Het is een zorgnetwerk waar je met veel vragen terecht kunt die betrekking hebben op deze leeftijdsgroep als je te maken krijgt met kanker. Daarnaast zijn ze er ook voor de naasten van de AYA's.

Persoonlijk hebben wij sinds de diagnose contact met een AYA verpleegkundige uit Enschede. En in de beginfase hebben wij ook vaker contact gehad met een AYA verpleegkundig uit het UMC Amsterdam. Toevallig begeleid deze verpleegkundige mijn dochter ook in haar vervolgtraject , de PRRT. Erg fijn.

De AYA verpleegkundigen zijn er uiteraard in de eerste instantie voor mijn dochter. Maar veel vraagstukken lossen wij gelukkig nog zelf samen op, dus wij hebben nog niet veel gebruik gemaakt van het AYA netwerk. Toch neemt de AYA verpleegkundige regelmatig contact met ons op om gewoon even bij te kletsen, met name op dit moment met mij, omdat mijn dochter die behoefte nu nog niet heeft. We praten over van alles, ook over praktische zaken. Ze mailt ons tips en activiteiten met betrekking tot de AYA's. En wie weet hoe het in de toekomst gaat.

Ik merk wel dat, omdat mijn dochter ook autisme heeft (en nee, ze is geen rainman), en haar informatie anders verwerkt en ook eigenlijk andere vragen heeft, hier nog niet veel over bekend is in samenhang met een diagnose van kanker en de behandelingen die daarop volgen. Gelukkig kan mijn dochter heel erg goed aangeven aan mij wat ze wel en niet prettig vind. Zo hebben wij samen met het behandelend team al een zeer prettige omgeving en goede omgang met mijn dochter gecreeerd. Duidelijkheid is belangrijk, voor een autist nog een beetje meer. En ze is enorm gegroeid de laatste twee jaar, waarin ze vaker ook de gesprekken voert en zo, helaas, via deze weg zelfstandiger is geworden.

Maar goed, wat doen ze zoal voor de AYA's: er is dus een AYA zorgnetwerk, omdat er veel veranderd in het jonge leven van de AYA's is er de AYA zorg. Nog niet alle ziekenhuizen hebben AYA zorg, maar er komen er steeds meer bij. Op de website www.ayazorgnetwerk.nl kun je veel informatie vinden. Ze denken mee vanuit de visie, "wie ben jij en wat heb je nodig"? Maar denk heel breed zoals van studie tot werk van voortplanting tot gezin, van vriendschappen tot liefde, geloof, hoe sta je in het leven?....er kan zich heel veel afspelen in de leeftijd van 18 tot 39 met een kankerdiagnose.

En ze doen veel goed werk, zijn erg betrokken en geen vraag is te 

veel. Fijn dat er op dit vlak wat neergezet is om jongeren breed te ondersteunen in een wereld die voor hun op de kop is komen te staan.



Liefs,


Annette


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen