2 jaar van ons leven

Het is al bijna twee jaar verder! Twee jaar leren leven met de kanker van mijn dochter. En ik moet zeggen, mijn dochter doet dit super! En wij ook.

Ik weet nog in het begin dat ik dacht, hoe gaan wij dit doen? Hoe gaan wij hierdoor heen komen? Zo dus, zoals wij de afgelopen twee jaar hebben gedaan, Met positiviteit, met af en toe ook een traan. Meestal ook met veel humor en veel bewust zijn.

Bewust zijn van de ziekte, maar ook bewust zijn van de mooie dingen om ons heen. Ons leven en het leven van mijn dochter is op een bepaalde manier kleiner geworden, maar niet minder dierbaar.

Ik kan natuurlijk alleen maar over mijzelf spreken in hoe ik veranderd ben. Ik ben iets rustiger geworden, leer meer mee te gaan met de flow. Want er is geen grip op de situatie waar wij in zitten. Er is geen grip op de kanker van mijn dochter. Het verloop is onzeker en we moeten het doen met wat er op dit moment is.

Ook de behandelingen, de chemo doet niet meer zijn werk, daarin is geen weg meer terug. Heel lang hebben wij en ik hierop vertrouwd, dat de kanker  hierdoor onder controle zou blijven, maar het heeft niet zo mogen zijn.

Dus door..... horen wat de mogelijkheid is en vanaf dat moment weer verder en roeien met de behandeling die de oncoloog voorstelt. De mogelijkheden houden natuurlijk een keer op met deze kanker. Maar daar denken wij nu nog niet aan. Nu eerst weer verder met de PRRT.

Mijn hoofd weer even overuren laten draaien, net zoals een kind met zijwieltjes leert fietsen. Elke behandeling heb ik even zijwieltjes nodig, ons inlezen, de gesprekken met nieuwe verpleegkundigen, de oncoloog, gelukkig blijft het vertrouwde team ook in beeld dus wij en ik kunnen overal terecht met vragen. Maar nieuwe mensen betekend afwachten of er de klik is met mijn dochter. Hoe vliegen wij de eerste behandeling aan? Wat heeft ze nodig om er zo rustig mogelijk in te gaan? En hoe tackelen wij eventuele voorkomende bijwerkingen?

Maar we hebben het weer goed gedaan. De komende 3 keer PRRT zal wat bekender zijn en dus gaan de voorbereidingen hiervoor weer gesmeerder. Want met een auti hoofd zoals mijn dochter die heeft, werkt het echt net even anders.  

Daarnaast ben ik dankbaarder geworden, bij wat vroeger zo vanzelfsprekend was, is nu echt een besef van de wereld waarin wij leven. Ik fladderde altijd door het leven, wat mijn moeder vroeger zei. Dat is niet meer. Ik zit nu rustig op een blaadje te genieten van wat er is. En ik leef in het moment. Stap voor stap. Vandaag is nu en morgen is er nog niet.

En zo doe ik en doen wij het. Per dag, soms per dagdeel als er spannende dingen zijn. Maar niet echt verder kijken. En genieten, van de zon maar ook de regen. Want samen maken ze een mooie regenboog. Het een kan niet zonder het ander en ik? Ik kan niet zonder mijn zoon en dochter en mijn lieve familie. Die maken wie ik ben. 

Dus zit af en toe even op een blaadje, kijk naar alles wat er is, wees dankbaar en besef waarin wij mogen leven.


Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen