De eerste PRRT behandeling!

Afgelopen donderdag werden wij gebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Door logistieke problemen kan de 1e PRRT behandeling niet plaatsvinden in het AMC VU ziekenhuis, dus wordt er uitgeweken naar het AVL.

De datum is gepland, een week eerder, woensdag 7 mei heeft mijn dochter haar 1e PRRT behandeling. Spannend! En nog veel vragen. Wij worden nog gebeld door de oncoloog van het AVL ziekenhuis om het een en ander door te nemen. 

Mijn radar, en die van ons allemaal, draait een beetje op volle toeren. Ondertussen heb ik de overnachting kunnen regelen in het logeerhuis van het AVL, omdat mijn dochter al zeer op tijd aanwezig moet zijn leek het ons verstandig de avond van tevoren al te gaan rijden en te overnachten in Amsterdam. Wat een fijne gedachte is, is dat familie in Amsterdam woont, dus dat zou altijd ons plan B kunnen zijn. Alleen is het voor nu wel fijner dichtbij te zitten. Het is een paar minuten lopen naar het ziekenhuis, dus woensdag ochtend hoeven wij niet voor dag en dauw de deur uit.

Woensdagavond was er geen plek meer, maar de vrijwilligers van het logeerhuis waren zo lief een hotel in de buurt te regelen, dus dan kan ik daar overnachten om hopelijk mijn lieve dochter donderdagochtend weer mee naar huis te kunnen nemen. Thuis moeten wij minstens 5 tot 7 dagen 2 meter afstand houden, dat wordt nog een uitdaging maar dat zal zeker lukken

Verder is er in het auti hoofd van mijn dochter vraag naar duidelijkheid, nu is er op het internet niet veel te lezen over hoe zo'n dag verloopt, hoe de kamer is.  Wat ze kan verwachten weet ze in grote lijnen , maar de puntjes op de i ontbreken nog. Die proberen wij dus in te vullen maar dat zal moeten wachten tot na het weekend. Er is wel een schema opgesteld door het ziekenhuis. Normaal zou dat voldoende zijn, maar voor iemand met autisme rijzen er altijd nog andere vragen op.

Pluspunt van de behandeling op deze datum is dat het een week eerder is dan de voorlopige planning, want mijn lieve dochter moest afgelopen week starten met 3x per dag te spuiten , en dit is niet altijd prettig. Lees: ik prik natuurlijk. Dit is nu verkort omdat ze de avond voor de PRRT hiermee moet stoppen, Toch weer iets positiefs, niet waar?

Dus het zal spannend zijn aankomende week. Ik weet dat mijn lieve dochter het aan kan, 24 uur alleen, maar toch. Hopelijk heeft ze niet te veel last van de bijwerkingen, wij gaan ervan uit dat dit mee zal gaan vallen. Verder is ze zo gegroeid, heeft ze al zo veel moeten doorstaan, dat dit ook een hobbel is die ze zal nemen. En voor mij? Lastig, je kunt haar niet bijstaan in deze momenten, dus je voelt je een beetje machteloos, het enige wat wij kunnen doen is het zo goed mogelijk voorbereiden, bepaalde scenario's doornemen en vertrouwen hebben. En dat heb ik zeker, in mijn dochter en in de verzorging. Het is een stukje los moeten laten, iets wat lastig is. 

2 Jaar geleden is er meteen al gesproken over deze behandeling. Toen zag mijn dochter dit nog niet zitten. Er was ook de mogelijkheid voor de chemo en dit gaf de voorkeur. Achteraf een goede keuze geweest, omdat ze nu 2 jaar verder is, ouder is, en een superwoman is die hier zo knap mee omgaat. Ze is mijn dochter, maar ook patient en vaak loopt dit door elkaar. Zeker als mantelzorger is deze grens soms vervaagd. Voor het eerst in 2 jaar zijn mijn zoon of ik niet in haar buurt. Ik weet zeker dat dit gaat lukken, en dat dit ook voor de volgende 3 behandelingen een goede start zal zijn.

Wij houden jullie natuurlijk op de hoogte van het verloop. Binnenkort zal ik ook starten met een eigen web pagina, deze blog zal ik natuurlijk blijven schrijven dat is mijn persoonlijk verhaal. Maar op de webpagina zal ik bijvoorbeeld ook veel praktische zaken melden, en ook hoe het helemaal gaat met de behandelingen, dat is voor mij een fijne afleiding en hopelijk voor anderen een goede informatiebron.

Een spannende tijd, mede door ook andere dingen wat er op dit moment speelt. Ik had het er nog over met mijn lieve zus, het is maar goed dat onze lieve moeder dit niet meer mee hoeft te maken. Ik weet niet of ze dat allemaal had kunnen verwerken. Vreemd is het, dat je vaak terug denkt aan vroeger, aan je ouders, wat er allemaal is voorgevallen. Ieder huisje heeft zijn kruisje, dat is zeker waar. Hopelijk kan iedereen het kruisje dragen en toch altijd wat positiefs zien in de dag. Wij kunnen dat zeker, en dat maakt het allemaal wat dragelijker.

Liefs,

Annette