Een week verder

Vandaag is het een week geleden dat mijn lieve dochter haar eerste PRRT behandeling heeft ondergaan. De kop is eraf zoals wij dat hier in Twente zeggen. En de ervaring was redelijk positief, voor zo ver je natuurlijk van positief kunt spreken als er radioactiviteit in je wordt gespoten.

Zoals jullie weten mocht ze na 24 naar huis, schuin achterin de auto. Nu is de auto van ons niet klein maar zeker niet groot. De bijrijdersstoel helemaal naar voren geschoven, rugleuning zo ver mogelijk naar voren gedraaid en daar zat mevrouw, achterin, kussens, nekkussens, kniekussen en ruimte voor de benen die ze afwisselend kon strekken of even buigen. Al met al ging de reis prima, geen vertraging dus waren wij binnen de gestelde 2 uur thuis. Deze 2 uur was de limiet waarin ik bij haar in de auto mocht zitten, omdat ze natuurlijk radioactief is, zoals beschreven in de vorige blog.

Eenmaal thuis was de woonkamer aangepast. De bedbank voor het raam, beetje schuin, anders werd ze misselijk als ze tv keek. De tafel verschoven en de bank ook. De afstand moest minimaal 1 het liefst 2 meter zijn als je bij elkaar zat. De eethoek stond tegen het andere raam en ik kon met mijn goddelijke lichaam precies tussen de bank en eettafel door om bij de kast met de medicatie te komen ,

En dan de hondjes, die snapten er helemaal niks van want ze mochten ook niet te lang bij mijn dochter in de buurt komen. Dus vaak weggelokt met een snoepje. Dat zullen ze weer gaan missen na vandaag.

En mijn dochter? Die is een kanjer. Ze was wat misselijker dan normaal, ook nog erger vermoeid, maar sinds gisteren krabbelt ze weer op. Ze kon ook niet op de porta potti, omdat de radioactiviteit waarschijnlijk niet zo goed hiervoor was. Dus midden in de nacht de trap af, met moeders voorop, op gepaste afstand, ze heeft het allemaal gedaan! De eetlust was wat minder, maar gelukkig is de supermarkt dichtbij en ging ik eind van de middag het eten halen waar ze zin in had zodat ze in ieder geval iets lekkers voorgeschoteld kreeg.

Al met al is het goed gegaan. De lieve verpleegkundige heeft ook nog gebeld en wat doorgesproken. Het eerste bloed prik moment is pas halverwege juni, en als er geen complicaties zijn, heeft ze tot die tijd......niets......natuurlijk werkt de behandeling door in haar lichaam, maar even niet elke keer contact met het ziekenhuis is een verademing. Natuurlijk heeft ze haar dagelijkse medicatie, pleisters en ga zo maar door maar dat is er in de afgelopen twee jaar zo ingeslopen dat het bijna normaal is in een abnormale situatie.

En topfit is ze zeker niet, de kanker en zijn uitzaaiingen zitten op de klierstoel en plagen haar altijd, de ene dag meer dan de andere. Dus blijft ze het rustig aan doen en hopelijk kunnen wij in de komende weken gewoon fijn samen zijn en dingen doen die zij leuk en fijn vindt. De leefregels zijn voorlopig weer de deur uit en komen pas weer binnen na de volgende behandeling.

Nu zijn er nog meer onrustige momenten in onze familie en in ons gezin, hopelijk zijn die uitkomsten te behapstukken en kunnen wij ook daar met zijn allen de schouders onder zetten.

Dank voor alle lieve berichtjes, kaartjes en appjes in deze spannende week. Erg lief en dat doet ons ook heel erg goed, met name mijn dochter.

Het weer is op dit moment fantastisch en hoewel mijn lieve dochter niet lang rechtop  kan zitten of laag kan liggen zijn er kleine genietmomentjes in de tuin met de mooie bloemen, kersenboom en veel vogels. Het klinkt cliche maar het zijn de kleine dingen die het hem doen. Geniet van al het moois wat de natuur ons gratis te bieden heeft en wees lief voor elkaar.


Liefs,


Annette

 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen