Uitslag PRRT

Vandaag was de dag, de dag van de uitslag waarvoor mijn lieve dochter vier keer een PRRT behandeling heeft moeten ondergaan om de kwaliteit en lengte van haar leven te kunnen beïnvloeden.

De reis ernaartoe was weer gevuld met gelukkig fijne gesprekken, zeker met galgenhumor. Om maar een voorbeeld te nemen, wij reden ongeveer 45 minuten en wij haalden een busje in, daar stond op "grafstenen". Haha, hoe dan? Zie je nooit en nu op de weg naar Amsterdam voor een belangrijk gesprek kom je zo'n busje tegen. 

Mijn dochter zei meteen, "nou, als dat maar niet de voorbode is van vandaag" met een vleug humor erin. Wij moesten allebei lachen en ik zei toen heel droog, "dat is voor jou niet van toepassing, want een grafsteen is voor op een graf ( kan natuurlijk op een urnen begraafplaats, maar dat doen wij sowieso niet)". Weer lachen, ja wij hebben soms rare humor, maar daardoor ook weer mooie gesprekken, ik heb het hier al eerder over gehad. Toen zei mijn dochter "ik sta ook liever in een urn, lekker warm in huis, in de kou vindt ik ook niks". Tja, en dan ben je onderweg naar de uitslag, een uitslag die wij al zelf gezien hadden, maar waarbij wij even wilden wachten hoe de arts het zag.

En dat was voor nu positief, de primaire tumor is in de kop gekrompen, er zit natuurlijk best nog wel wat, maar krimp is altijd goed, de lymfe klieren waren schoon, dat was het positieve, verder was er wel wat groei in de uitzaaiingen van het buikvlies en bij haar rechterschouder. Maar goed, de PRRT werkt nog even door, dus hopelijk in positieve zin. Verder waren er plekjes op de leven en een plekje in de buikholte gezien, hiervoor moet ze nog in de MRI. Dus wordt vervolgd.

Voor nu zijn wij dankbaar, dankbaar dat de PRRT echt wat heeft gedaan, wetende dat ze  palliatief is, dus alle NET kankercellen weg, is een utopie. Verder heeft ze graad 2 van de NET tumoren, die groeien iets harder, maar gelukkig is het geen graad 3, die groeien nog harder. En zo kijken wij naar alles, het glas is altijd halfvol en wij zijn ons zeker bewust dat er ooit een einddatum zal zijn, alleen nu nog even niet.

Dus wij hopen op fijne dagen samen, misschien wat te kunnen ondernemen, dat haar vermoeidheid wat minder wordt en dat de klachten onder controle blijven, want zoals het is in de palliatieve zorg, het gaat om de kwaliteit van het leven. En die maken wij samen met de zorg voor haar zo goed mogelijk. Met veel (galgen) humor, liefde, dankbaarheid en positieviteit.

Voor nu heeft ze het maar weer mooi geflikt en hier spreekt een trotse moeder over een bijzonder dappere dochter.




Liefs,



Annette

 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Update

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...
Meer lezen

Goede uitslag

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...
Meer lezen

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen