Mantelmoeder

Gisteren had mijn lieve dochter de uitslag van de scan. De dagen er naar toe zijn al wat meer gevuld met allerlei gedachten, zowel bij haar, haar broer en mij. Ik denk dan, hoe kun je je zo goed mogelijk voorbereiden op een uitslag in zo'n situatie? Door het er met elkaar over te hebben. Je hoopt op het beste, maar vreest het ergste. Elke keer weer. Elke drie maand weer hetzelfde. De afgelopen keren gaven de scans een krimp aan, tot de scan in augustus, toen was de tumor stabiel, en er was een kleine krimp bij bepaalde uitzaaiingen, en er waren geen nieuwe uitzaaiingen. Er was bij de afgelopen maandelijkse controles wel eens besproken om misschien iets langer te stoppen dan een maand, om haar lichaam bij te laten komen van alle chemo. Stiekem stel je je voor of dat na deze scan zou kunnen.........je moet toch hoop blijven houden en wij hebben het hier ook al vaker over gehad thuis, dat ze misschien in die maanden wat meer zou kunnen ondernemen, even geen chemo, wel de medicatie nat...

 Hallo aan iedereen die mijn blog leest.  De naam annie-blogt.blogspot.com is gewijzigd naar mantelmoeder.blogspot.com De verhalen blijven  hetzelfde, ik heb alleen sinds kort een instagram pagina genaamd mantelmoeder. Omdat ik ervaar dat er nog veel kan veranderen in de ondersteuning van ouders zoals ik zal ik op mantelmoeder hier meer over delen. Aanstaande zaterdag heb ik een online bijeenkomst van ouders van aya's in de palliatieve zorg. Dit is dan ook een mooi initiatief.  En op de pagina van mantelmoeder zal ik wat meer over dit soort ervaringen delen.. De blog blijft zeker bestaan maar ik ga dus ook verder met mantelmoeder. Liefs, Annette

 Het is al weer december! Onze favoriete maand. De kerstboom stond al vroeg dit jaar, al voor Sinterklaas, gewoon, omdat dat kan. En zo moeten wij meer denken, iets doen, gewoon omdat het kan. De zaken die geregeld moesten worden zijn nu grotendeels rond, dank lieve zus dat je mee was! Het geeft wat rust in deze bijzondere tijd. Verder staan er nog een aantal dingen uit waar wij de uitkomst nog niet van weten, gewoon omdat de afspraak hiervoor begin dit jaar staat. En als er 1 ding is waar ik zeer slecht tegen kan is ergens geen controle over te hebben, niet van te voren kunnen bedenken hoe ik ergens op in kan spelen, er raad eens wat? De afgelopen 19,5 maand is het niet anders. Leven bij de dag, dat deed ik niet altijd en doen wij nu, ook al val ik nog af en toe terug naar het stressen om dingen die verder zijn dan vandaag, dus ook voor mij altijd werk aan de winkel wat dit betreft. De status van mijn lieve dochter is dat er afgelopen vrijdag weer een scan is gemaakt, de 3 maandel...

  Even een korte update.  Mijn lieve dochter is inmiddels al weer ruim onderweg met kuur 14. Het wordt wel steeds zwaarder, lichamelijk en geestelijk. Over ongeveer 2,5 week staat er weer een scan gepland en de spanning daarvoor loopt hier natuurlijk ook op. Verder zijn er allerlei dingen gaande naast de ziekte van mijn lieve dochter. Dingen die ik nu liever nog niet deel. Misschien komt dat nog, maar misschien ook niet. Ik merk dat ik de laatste tijd niet zo veel zin heb om te bloggen omdat mijn hoofd meer dan vol zit.  Hopelijk komt er binnenkort weer wat meer ruimte en zal ik wat uitgebreider weer mijn gedachten op papier zetten. Liefs, Annette

Hoe verzin je het, de twee voor mij levensbepalende dagen op dit moment op 1 dag in het zonnetje gezet. Dat klinkt niet goed, in het zonnetje want bij een zonnetje link ik altijd iets positiefs, maar zowel aan de NET kanker en de mantelzorg is niks positiefs aan. Zo zie ik het. Het is allebei buiten de vrije wil om ontstaan, net zoals bij vele lotgenoten. Zowel bij de NET kanker de lotgenoten van mijn dochter en de mantelzorg die hieruit ontstaat van mijn kant. Bizar, dat twee dingen zo samen vallen op de 10e november elk jaar. Geen idee wie deze dagen allemaal verzint, ik denk dat elke dag misschien wel voor iets uitzonderlijks staat. Laat ik beginnen met de NET kanker, zoals ik het ook vandaag gedeeld heb op mijn socials is er echt werk aan de winkel om er meer bekendheid aan te geven, maar als gemiddeld slechts 700 mensen per jaar gediagnosticeerd worden met een NET tumor is dit lastig. Het is geen borstkanker, geen darmkanker, geen leukemie of welke kanker ook. Het is een zeldzame ...

Kuur 13 is gisteren gelukkig weer afgerond. Een vervelende start met ook de griep is gelukkig weer voorbij. De laatste dagen, waar ook de temozolomide is gegeven is mijn lieve dochter weer goed doorgekomen. Nu de uitloopweken in, hopelijk gaat dit okay. De eerste dagen na de kuur zit de chemo nog best in haar lichaam. Ze ligt nu ook weer op de bedbank beneden en moet het erg rustig aan doen. Laatst kreeg ik wel vragen hoe het met haar gaat en dan zeggen wij standaard, wel okay voor zover dat lukt, of naar omstandigheden okay. En zo is het. Als ik zie hoeveel medicatie mijn lieve dochter wel niet nodig heeft om de symptomen van haar klachten door de tumor te bestrijden, vooral ook de dosis pijnmedicatie, en de anti misselijkheidsmedicatie en haar anti zuurbranden medicatie en haar lanreotide prikken, de chemo,  en door deze medicatie heeft ze ook weer obstipatie, waar ook weer wat tegen gegeven wordt. Zo houden wij de balans in stand. Aan de ene kant het aanpakken van de tumor met h...

Alles gaat voorbij, dat is zo waar. Elke dag gaat voorbij en het mooie is als je de volgende dag weer opstaat het een nieuw begin is. Blijven hangen in wat voorbij is is nooit goed, maar soms zit er bij een gedachte ook een gevoel, en dat raak je minder snel kwijt. De kunst is om daarmee om te leren gaan. Toen wij 18 maanden geleden de diagnose van mijn lieve dochter kregen is het echt alsof de wereld even stilstaat, alsof de grond onder je voeten wegzakt. Het lijken van die standaard opmerkingen bij slecht nieuws of een slechte ervaring, maar het is echt zo.  Ook die dag is voorbij gegaan en de tijd heeft ons nu al weer18 maanden later gebracht. In de tussentijd heb ik echt geleerd dat alles voorbij gaat. Het beginnen van het toedienen van de medicatie, een schema maken(, na verloop van tijd gaat dit automatisch en ben ik net zuster Ursula..).. Het verdriet, de onmacht, de allesomvattende verlammende angst. Het gevoel blijft hoor, maar ook die periodes gaan voorbij. Niet dat wij n...