NET kanker awareness dag en mantelzorg dag

Hoe verzin je het, de twee voor mij levensbepalende dagen op dit moment op 1 dag in het zonnetje gezet. Dat klinkt niet goed, in het zonnetje want bij een zonnetje link ik altijd iets positiefs, maar zowel aan de NET kanker en de mantelzorg is niks positiefs aan.

Zo zie ik het. Het is allebei buiten de vrije wil om ontstaan, net zoals bij vele lotgenoten. Zowel bij de NET kanker de lotgenoten van mijn dochter en de mantelzorg die hieruit ontstaat van mijn kant.

Bizar, dat twee dingen zo samen vallen op de 10e november elk jaar. Geen idee wie deze dagen allemaal verzint, ik denk dat elke dag misschien wel voor iets uitzonderlijks staat.

Laat ik beginnen met de NET kanker, zoals ik het ook vandaag gedeeld heb op mijn socials is er echt werk aan de winkel om er meer bekendheid aan te geven, maar als gemiddeld slechts 700 mensen per jaar gediagnosticeerd worden met een NET tumor is dit lastig. Het is geen borstkanker, geen darmkanker, geen leukemie of welke kanker ook. Het is een zeldzame kanker waardoor er ook minder onderzoeksgeld naartoe gaat, terwijl dit wel nodig is. Gelukkig is er een wereldwijd netwerk die zich over NET kanker buigt.

Vanuit onze eigen ervaring kan ik je alleen maar meegeven, voel je je niet goed, kun je er niet je vinger op leggen (zie de facebookpagina van NETNECkanker, daarin worden al de hele week symptomen aangehaald wat eventueel kan duiden op een NET of NEC tumor), laat je verder onderzoeken.

Helaas is het bij mijn dochter allemaal te laat. Ondanks jarenlang onder behandeling te hebben gestaan van een kinderarts, is er te laat wat gevonden. Als moeder heb ik altijd aangevoeld dat er iets niet klopte en eerlijk is eerlijk ik werd weggezet als overbezorgd, bijna een munchausen proxy syndroom aangepraat, terwijl ik helaas gelijk had. 1 Scan, 1 scan had misschien het verschil kunnen maken en hadden ze deze rot tumor misschien eerder gezien, was er qua behandeling meer mogelijk geweest. Maar het heeft niet zo mogen zijn. Wees alert op bepaalde symptomen, meer kan ik er niet van zeggen. En dan nog moet je veel geluk hebben, want eerlijk is eerlijk, deze tumoren laten zich lastig vinden.

Daaruit volgend is er de mantelzorg taak, eigenlijk is het meer dan dat als je zorgt voor een palliatieve dochter. Het is meer dan moeder zijn en mantelzorger bij elkaar, het is het coordineren van de medicatie, het zorgen dat de medicatie er is omdat deze (vooral de lanreotide prik) vaak niet op voorraad is en veel gebel over en weer met de apotheek teweeg brengt, elke maand weer opnieuw. Het is ook het mentale ondersteunen van mijn dochter. Dan is er natuurlijk nog de algehele verzorging, het ondersteunen bij het wassen, douchen, aankleden, in en uit bed. En het sociale, zonder ons komt ze de deur niet uit en wij vertrekken ook al niet meer zonder de rolstoel achterin de auto. 

Dus mantelzorgen is zo veel meer in dit geval. Zo veel uitdagingen, ook het financiele verhaal. Want werken in al deze sores is er niet bij op dit moment. Ik kan gewoonweg niet buiten de deur mijn geld verdienen, dus tussen alles door zoek ik naar oplossingen die nog niet zo voor de hand liggen.

Fijn dat deze awareness dagen er zijn, maar weet dat mantelzorgers en een kanker patient elke dag van het jaar bezig zijn met deze materie, met deze zorgen, met deze shit zooi, want dat is het. Laat ik zeker niet mijn lieve zoon, de broer van, vergeten, ook hij is mantelzorger ook al neem ik veel taken op mij, zonder hem zou het allemaal niet lukken, ook hij is er altijd voor zijn zus en ondersteunt haar en mij ook in alles.

Maar wij worstelen door, ook buiten deze awareness dag, en ik vind het ook een taak van mij om als ervaringsdeskundige ondersteuning te gaan bieden op zowel het mantelzorg vlak als het NET tumor awareness vlak. Hoe ik dit ga invullen daar houd ik jullie van op de hoogte. 

Pas goed op jezelf en een ander, ik weet dat ik helaas niet de enige ben en ik hoop dat ik sowieso door deze blogs af en toe tot steun kan zijn. En nog even een dikke knuffel aan de lieve mensen die ons zeker tot steun zijn in deze benarde situatie.

Liefs,

Annette