December

 Het is al weer december! Onze favoriete maand.

De kerstboom stond al vroeg dit jaar, al voor Sinterklaas, gewoon, omdat dat kan. En zo moeten wij meer denken, iets doen, gewoon omdat het kan.

De zaken die geregeld moesten worden zijn nu grotendeels rond, dank lieve zus dat je mee was! Het geeft wat rust in deze bijzondere tijd. Verder staan er nog een aantal dingen uit waar wij de uitkomst nog niet van weten, gewoon omdat de afspraak hiervoor begin dit jaar staat. En als er 1 ding is waar ik zeer slecht tegen kan is ergens geen controle over te hebben, niet van te voren kunnen bedenken hoe ik ergens op in kan spelen, er raad eens wat? De afgelopen 19,5 maand is het niet anders. Leven bij de dag, dat deed ik niet altijd en doen wij nu, ook al val ik nog af en toe terug naar het stressen om dingen die verder zijn dan vandaag, dus ook voor mij altijd werk aan de winkel wat dit betreft.

De status van mijn lieve dochter is dat er afgelopen vrijdag weer een scan is gemaakt, de 3 maandelijkse controle scan. Kuur 14 heeft ze afgerond, dit kostte haar wel veel meer moeite en energie dan de vorige 13 keren maar dat is ook logisch. Aanstaande woensdag is er een gesprek gepland met haar behandelend arts. Dit zijn weer spannende dagen, in afwachting van. En afhankelijk van de uitslag van de scan wordt er ook weer gekeken naar het behandelplan.

Zo bizar, in mijn hoofd wordt ik soms voor de gek gehouden dat ze nog vecht om te overleven, maar de realiteit is helaas anders, ze vecht ervoor om zo lang mogelijk bij ons te mogen blijven, om nog zo vaak mogelijk mooie tijden te beleven. Daar is deze maand er 1 van. December, haar favoriete maand, de kerstboom, kerstverlichting en veel gezelligheid!

En op 31 december kunnen wij nog steeds samen onze traditionele olie bollen thuis bakken! Dat is allemaal een kadootje, vorig jaar had ik niet durven dromen dat wij ook dit jaar dit allemaal nog samen mogen beleven. En wat ons volgend jaar brengt? Wij weten het niet, daarom genieten wij extra van deze december maand en hopen wij op nog een gezamenlijke december maand in 2025. Daar gaat mijn lieve dochter in ieder geval voor, en wij ook



Liefs,


Annette



Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen