NET kanker

Wat is NET kanker?

Toen wij de diagnose hoorden dacht ik? Wat is dit? Nooit van gehoord,  NET staat voor Neuro Endocrine Tumor. Ik ga het niet heel erg ingewikkeld uitleggen en probeer het allemaal goed leesbaar te maken.

Neuro Endocrine Tumor, welke ik verder afkort naar NET ontstaan in het neuro endocrine systeem, hier delen ze cellen overmatig. De tumoren kunnen in het hele lichaam ontstaan maar het meeste o.a. in de alvleesklier, de dunne darm, longen of maag. 

Een NET wordt ook wel de zebra onder de kankersoorten genoemd. Dit komt omdat elke NET anders is per persoon en ook een andere aanpak vereist. Dus er wordt per diagnose, per persoon gekeken wat er eventueel aan behandeling kan plaatsvinden. Het liefst snijden ze de tumor weg, helaas kan dit bij veel patiënten niet meer omdat het pas in een laat stadium wordt ontdekt. De behandelingen zijn beperkt en is afhankelijk van de graad, type en of het wel of geen overtollige hormoonproductie heeft. 

NET zijn zeldzaam en komen jaarlijks bij ongeveer 700 mensen voor, meestal in de leeftijd vanaf 50 jaar en ouder. Bij de leeftijd van mijn dochter is het dus zeer zeldzaam. Mijn dochter heeft een NET in de alvleesklier (geen alvleesklierkanker).

NET zijn vaak lastig te herkennen en vaak zijn er al zeer lange tijd klachten geweest voordat deze tumoren gevonden worden. Er zijn verschillende graden NET, graad 1,2, en 3. Graad 1 groeit langzaam en graad 3 snel. 

Bij mijn dochter was het eerst graad 1, een langzaam groeiende NET van reeds 10 cm, deze heeft dus al zeer lange tijd in haar lichaam kunnen groeien. Deze is grotendeels veranderd naar graad 2 omdat er na een controle echo een groei van de tumor van 1,5 cm is geweest (een graad 1 groeit normaliter niet zo snel) , is er via een biopt vastgesteld dat veel cellen graad 2 waren geworden. Toen is er ook de chemo tabletten kuur ingezet.

Daarnaast is er ook nog de NEC, deze groeit sneller dan de NET graad 3 en heeft ook een andere behandelwijze. hier wijdt ik verder niet over uit omdat dit voor mijn dochter niet van toepassing is.

Er is dan ook een onderscheid of de tumor hormonen afscheid of niet. Bij mijn dochter scheid het helaas hormonen af, te weten Gastrinoom ( oftewel het Zollinger Ellison Syndroom). Bij een Gastrinoom is er een overtollige productie van het maagzuur waardoor er ernstige zweren kunnen ontstaan in de slokdarm, maag en dunne darm, helaas was dit ook bij mijn dochter het geval, met als gevolg zeer veel maagzuur, hier slikte ze al twee jaar medicatie voor (niet wetende dat een NET de oorzaak was). Na de opname moest ze erg veel overgeven door te veel maagzuur, met als gevolg een sonde in de dunne darm om alles weer tot rust te brengen. De sonde heeft er 8 weken in gezeten, daarna wordt het tot op de dag van vandaag nog onderdrukt met verschillende medicijnen.

Verder kan de tumor in de alvleesklier ook nog insulinoom, Glucagonoom of VIPoom afscheiden, 

De behandeling van Graad 1 is aan de hand van hormoonprikken, lanreotide. Deze worden elke 4 weken bij mijn dochter geprikt, en tot op de dag van vandaag ingezet. Deze prikken hebben als doel om de hormoonproductie van de tumor te verminderen en eventueel de tumor te verkleinen. Helaas had dit bij mijn dochter niet het gewenste resultaat, dit kwam omdat veel cellen graad 2 zijn geworden en dit vereist weer een andere aanpak, Ze hebben dus de chemo tabletten kuur ingezet, welke ze 14 dagen inneemt en dan 14 dagen rust heeft. Het is dus een terugkerende cyclus van een maand. Dit heeft dus ervoor gezorgd dat de tumor en uitzaaiingen voor nu stabiel zijn gebleven. 

Verder kan er nog een PRRT behandeling ingezet worden, bij deze behandeling, welke in 1 jaar 4 keer elke 10 weken wordt ingezet, wordt er via een infuus een radioactieve stof toegediend, je ligt zeker 1 nacht in een afgesloten stralingskamer.  Tijdens de opname moet je volledig voor jezelf zorgen en is er een gezamenlijke keuken. Omdat mij dochter ook autisme heeft is dit een zeer slechte combinatie en eigenlijk voor haar niet te doen. Zo ver is het (nog) niet. En je moet aan veel specifieke voorwaarden voldoen wil je deze behandeling ondergaan. 

Om de klachten van NET te onderdrukken neemt mijn dochter medicatie, ze heeft o.a. morfine pleisters tegen de pijn, maagtabletten ( 2 tot 3 x per dag), antagel ( 2 tot 3x per dag), paracetamol ( 4x per dag), primperan drank  (tegen de misselijkheid, 3 x per dag), siroop tegen darmverstoppingen (meerder keren per dag), en de chemo tabletten in de ochtend en avond met de daarbij behorende anti misselijkheid tabletten en de lanreotide prikken Verder neemt ze tijdens het eten ook creon granulaat in om de alvleesklier te ondersteunen, deze functioneert natuurlijk niet meer zoals het hoort.

Ik vertel dit allemaal omdat dit  natuurlijk een hele impact heeft op je dagelijkse leven, los van het feit dat je ziek bent, ben je er door de medicatie inname elke dag mee bezig. Daarnaast hou ik zelf de medicijnvoorraad in de gaten omdat je alles zelf moet bestellen bij de apotheek, ook de lanreotide prik die ze elke 4 weken krijgt. Het prikken wordt weer gedaan door de assistente van de huisarts en deze afspraak moet elke maand weer gemaakt worden, 

Om alles in goede banen te leiden houd ik zelf alles bij op de mobiele telefoon met al zijn handige snufjes, ik houdt het ook bij in een papieren agenda, mocht de telefoon uitvallen of kapot gaan. Zo ver denk ik dan al weer, Better safe than sorry, niet waar?

De behandeling die mijn dochter ondergaat is palliatief, dat betekend levensverlengend. De manier van kijken naar de behandeling is anders dan bij iemand die nog een kans heeft beter te worden. De behandeling is echt gericht op hoe ze zich voelt en om haar levenskwaliteit zo goed mogelijk te houden.

En hoe lang dit doorgaat? Wie zal het zeggen, geen leven lang, geen jaaaaren, maar laten we het maar proberen per dag te bekijken, carpe diem zeggen ze wel eens, pluk de dag: de ene dag is het fruit zoeter dan de andere, maar ook daar dealen wij mee.

Liefs,

Annette