Mantelmoeder

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...

Ik wil jullie meenemen in de dag ervoor. De dag voor de scan..... De spanning loopt wat meer op, en dat kun je merken. Zelf ben ik wat emotioneler en gaan er een paar scenario's door mijn hoofd. En mijn hoofd heeft het druk de afgelopen weken. Natuurlijk de scan van mijn lieve dochter, maar ook mijn zoon heeft vervelende klachten waarmee hij nu in het ziekenhuis loopt.  Natuurlijk zien wij overeenkomsten met zijn zus maar ook weer niet. Wat wel duidelijk is dat het niet zo voor de hand ligt allemaal en dat de arts die mijn zoon onderzoekt inmiddels ook al even contact heeft opgenomen met het Radboud in Nijmegen waar het genetisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Toendertijd was er vooralsnog geen genetische afwijking maar werd mij op het hart gedrukt toch iets eerder aan de bel te trekken bij vreemde klachten. Dus dat is nu dus ook afwachten. Terugkomend op de scan van morgen. Mijn lieve dochter is er natuurlijk ook al langer mee bezig en de spanning bouwt op. Komt er nog bij dat ze...

Helaas zit er geen knop op kanker om bijvoorbeeld bijzonder dagen beter te kunnen vieren.  Afgelopen december mocht mijn dochter beslissen om in december even geen kuur te hebben om zo de feestdagen rustiger te kunnen vieren. Een langere periode van geen chemo werd niet geadviseerd, helaas. Dus maakt ze keuzes, want zij bepaald uiteindelijk zelf, in overleg met haar oncoloog, en ons, wat ze nog kan en wil. Maar het was wel verstandiger om de kuren door te laten lopen tot de volgende scan. Dus januari en februari is ze weer braaf aan de chemo gegaan. En de kanker wacht dus niet, want over ruim een week is mijn lieve dochter jarig, de dag ervoor heeft ze de scan, 5 dagen na haar verjaardag de uitslag. En de kuurronde van februari stopt 2 dagen voor de scan, 3 dagen voor haar verjaardag. Conclusie? Mooi bagger, haar verjaardag is in haar uitloopweek, een week waarin ze vaak nog klachten heeft door de chemo, om maar niet over haar vermoeidheid te spreken. Dus zullen wij haar 21e  ...

Zien, Dat doen wij met onze ogen, maar ook iemand zien met je daden. Of zien zonder je ogen, waarin je afgaat op je gevoel. Ooit waren wij bij een arts in Duitsland en die zei toen al, als je niet weet wat je zoekt, kun je het niet vinden, en dat is eigenlijk de waarheid als een koe. Sommige dingen of ziektes laten zich niet goed vinden en wordt er het bekende pad bewandeld. Het pad wat gekend wordt, wat veilig is. Zo is het ook in het leven, als je niet weet hoe je moet kijken, kun je het ook niet zien. Door de haast van deze tijd en de beschikking tot veel informatie, welke goed of fout kan zijn, is de wereld veranderd. En ook wel verhard. Want mensen willen echt wel gezien worden, willen gehoord worden, op welke manier dan ook. En mensen die gehoord worden worden vaak bijgestaan door anderen, omdat ze gezien worden. Maar in de schaduw leven ook veel mensen, mensen met dezelfde klachten, problemen, ziektes. Hoe kan het dat niet iedereen gezien wordt? Omdat wij allemaal toch een beper...

Deze maand wordt mijn lieve dochter 21!  Toen ze de diagnose kreeg wisten wij niet wat wij moesten verwachten en of ze uberhaupt nog meerdere verjaardagen mocht vieren, gelukkig is ze 20 geworden en mag ze over een aantal weken de 21 jaar aantikken. Voor haar een mijlpaal in vele opzichten. Ze heeft het 'gered' tot nu toe en ook zonder dat je ziek zou zijn is 21 een mijlpaal voor iedereen. De weg naar volwassenheid, alleen is het voor haar natuurlijk een andere lading. Ze zal veel van haar toekomst dromen niet uit kunnen laten komen. Helaas wordt ze ook steeds meer beperkt door haar vermoeidheid. Veel mensen die deze blog niet lezen hebben geen idee hoe haar dag eruit ziet, ook in haar goede weken. Ze brengt veelal de dagen thuis door, slaapt lang en soms ook een dutje in de middag, gamen is haar grootste hobby, dat was het ook al voordat ze de diagnose kreeg. Verder is ze ook bij vlagen creatief bezig, maar hier moet ze niet te moe voor zijn omdat dit dan al weer te veel van h...