Mantelmoeder

Januari, de eerste maand van 2026 zit er weer bijna op.  Wij hebben een rustige maand achter de rug, lekker thuis genoten van boeken, series, films, games en lieve bezoekjes en van elkaar natuurlijk. Het gaat naar omstandigheden okay met mijn lieve dochter, de vermoeidheid speelt nog steeds, iets meer als voor de 4e PRRT behandeling en af en toe is het eten wat minder, maar het is okay en rustig. Natuurlijk gaan de medicijnen wel door elke dag en worden wij een beetje geleefd door dat ritme, maar er zijn  geen ziekenhuisbezoeken. En dat is fijn, gewoon een beetje normaal. Voor zover het normaal is natuurlijk. Volgende week belt de lieve oncoloog uit Enschede om even polshoogte te nemen hoe het nu met mijn lieve dochter gaat. Normaliter houdt mijn dochter niet zo van bellen maar deze arts en haar team mogen altijd bellen, het zijn altijd fijne, goede en eerlijke gesprekken. En verder rommelen wij door. Afgelopen week waren er wat problemen met de levering van haar lanreotide pr...

Oud   en   nieuw Een overgang, een inzet van goede voornemens, een poging om het volgend jaar anders te doen, allemaal ingevingen die met het oud en nieuw ingezet worden. Maar eigenlijk is het gewoon een overgang van de ene dag naar de andere. Er veranderd niet veel, wij zijn een jaartal verder, maar dat heb je ook met je verjaardag, dan ben je ook een jaartal verder.  Voor de een is het een grote betekenis, voor de ander minder. Vroeger was het voor mij anders, voordat mijn lieve dochter ziek werd, wenste je ook van alles voor het nieuwe jaar, en hopen dat het uitkomt, ernaar toe werken kan ook. Maar dat kan niet als je ziek bent. dan wil je maar 1 ding. Daarom heeft oud en nieuw voor ons in ieder geval steeds meer de betekenis van een overgang van de ene naar de andere dag. Want wat wens je elkaar om 24.00 uur? Gelukkig nieuwjaar? Geluk in de tuk? ( twentse uitdrukking).......het is altijd wel een emotioneel beladen moment, want het liefste wil ik dat ze gezon...

Lieve allemaal, Het waren weer spannende dagen, zeker voor mijn lieve dochter die toch met spanning de laatste PRRT behandeling in is gegaan. Maar wat ben ik trots op haar! Ze heeft het weer gedaan! En nu zijn wij al weer een week lekker thuis. Ze is geen glow in the dark meer! Wij weten pas na ongeveer 3 maanden na deze behandeling wat het allemaal heeft gedaan. Dus voor nu even "rust". De medicatiemolen loopt natuurlijk door en woensdag is er nog een telefonische afspraak met Amsterdam, maar dat vindt allemaal lekker thuis plaats. Thuis in de warmte van de kerstversiering. Genieten van elkaar bij de kerstboom en in de avond met de kaarsjes aan. Hysterische verlichting in de tuin. Elk jaar, dit jaar de derde na de diagnose, ben ik dankbaar dat mijn gezin nog compleet is. Ik moet er niet aan denken hoe het over een aantal jaren zal zijn. Af en toe hoppen mijn gedachtes daar naar toe, maar dan ga ik snel terug naar het moment, nu, samen, kerstversiering, kadootjes kopen, gezel...

Er is al een aantal dagen een spanning in huis. Wij proberen zo veel mogelijk afleiding te geven en dat lukt aardig. Soms niet, en dan moeten wij dat ook even laten gaan. Gedachtes, gesprekken, over wat er komt en nog komen gaat. Of niet meer komen gaat.  Want maandag 15 december gaat mijn lieve dochter haar 4e PRRT behandeling ondergaan. Wederom spannend, ook al is het de vierde keer, of juist omdat het de vierde keer is. Je weet wat er gaat komen en dat is niet altijd fijn of leuk.  Gisteren hebben haar broer en ik haar al een klein tasje gegeven met gezelligheid voor de kerst, een leuke kaars met gouden sterretjes op batterijen, een lief sterrenschaaltje met wat kerst chocolade, weet niet of ze het eet, anders het personeel wel. Zo is er nog een beetje kerst op die o zo gezellige ziekenhuiskamers. Ik heb ook nog een kleine lichtslang in de tas gestopt, of ze dat op de kamer wil zie ik morgen wel. Zo proberen wij er altijd iets speciaals van te maken hoe bizar en niet leuk d...

Gelukkig zijn is iets wat veel mensen nastreven. En wat iedereen voor zich anders voorsteld. Dat maakt ons ook uniek als mens. En wat is gelukkig zijn? Wat zou dit zijn.....ik denk dat je de beste antwoorden kunt vinden bij de mensen die weten dat hun eigen leven eindig is, en dat is natuurlijk uiteindelijk bij iedereen, maar ik bedoel de groep mensen die weten dat hun leven niet de natuurlijke manier eindigt. En dan maakt het niet uit hoe oud of jong je bent, zo zie ik het. Ik kan alleen  maar vanuit mijn/onze eigen ervaring dit benaderen, en dat is natuurlijk vanuit ons perspectief. Hoe kom ik op dit onderwerp zullen jullie je afvragen, daar kan ik kort in zijn; mijn lieve dochter. Af en toe maakt ze hele bijzondere opmerkingen in een gesprek wat wij hebben. Zo kwamen wij ook op het verleden, wat haar en haar broer en ons gezin is overkomen. Hoe lang de weg naar de diagnose autisme is geweest en hoe lang daarna de weg naar deze diagnose, waarin ze weet dat ze haar leven niet zal ...

Waar sta ik? Dat is een vraag die ik mijzelf niet vaak stel de laatste tijd. Afgelopen week waren er twee momenten waardoor ik hierover na ging nadenken. Allereerst was het bij de apotheek, waar ik regelmatig kom. De lieve dame aan de balie aarzelde even en vroeg toen hoe het met mijn lieve dochter ging. Dus even in een notendop verteld hoe het nu was, deze dame heeft natuurlijk geen zeeen van tijd als ze werkt aan de balie dus ik hield het beknopt.  Daarna vroeg ze hoe het met mijzelf ging en of ik wel goed voor mijzelf zorgde, zo lief als een voor mij onbekende daarnaar vraagt. Want eerlijk? Als je leeft als mantelmoeder en je 24 uur per dag bezig bent met je kind hoe jong of oud ze ook zijn, vergeet je jezelf en ben je volkomen ovegeleverd aan de grillen van de dag. De ene dag loopt soepel, de andere wat minder soepel. Dan blijft het de kunst om jezelf niet te verliezen. Ik haal er veel troost uit dat mijn lieve dochter er nog is en dat wij nog veel tijd samen door mogen brengen...

We zijn bijna weer een week thuis, mijn lieve dochter en ik. Het was afgelopen maandag weer tijd voor haar derde prrt behandeling, deze vond wederom plaats in het AVL in Amsterdam. Gelukkig maar, want daar kent mijn dochter het allemaal al een beetje. Het was een hobbelige een mindere start voor mijn lieve dochter, helemaal voor iemand met een perenhoofd (lees: autisme) is dit niet fijn want dit kwam al bovenop de spanning die er elke keer bij komt kijken om de behandeling te ondergaan.  Er waren wat issues met het aanprikken. Eerlijk gezegd had ze het best moeilijk deze keer. Maar wederom was er zeer lieve verpleging en arts. Nadat ze infusen had gekregen zoals vocht, anti misselijkheid en een bescherming voor haar nieren werd om half 12 de vloeistof der vloeistoffen bij haar ingebracht en werd ze vanaf dat moment weer een glow in the dark. Op het moment dat de radioactieve vloeistof wordt toegediend moet ik de afdeling verlaten. Het afscheid ging moeilijker dan de vorige keren, w...