De uitslag

Vanmorgen was het zo ver, de uitslag van de scan en het bloedonderzoek. Iets wat al een aantal dagen als een zwaard van damocles boven ons hoofd hangt. Elke keer zijn dit soort uitslagen heel spannend en daar leven we elke keer weer opnieuw naar toe. Wij proberen het altijd luchtig te houden in de dagen eromheen maar soms is dat lastig en voor mijn lieve dochter helemaal, uiteindelijk gaat het om haar, dan heeft ze gedachten en zorgen die ze eigenlijk niet hoort te hebben op haar leeftijd. 

31 december was een hele moeilijke dag, emotioneel, en een "gelukkig 2024", zoals je je geluk voorstelt, zal het bij voorbaat al niet worden. "Het voelt zo onnatuurlijk" zei ze. En dat klopt helemaal. Daar moeten wij ook doorheen. Wij zijn ons allemaal heel erg bewust van wat er aan de hand is en wij hebben zeker geen struisvogel politiek, maar op dat soort dagen steek ik het liefst mijn hoofd toch wel in het zand. Dat komt zeker doordat wij wisten dat vandaag, 3 januari, weer een uitslag zou komen en waarvan wij niet wisten welke kant het op zou gaan.

Dat ze niet meer beter zal worden, dat weten wij, ook dat bij de eerste diagnose werd gezegd dat ze misschien nog een paar jaartjes heeft, weten wij ook. Maar hoeveel? 1 jaar? 2 jaren? 5 jaren? En hoe zijn deze jaren, wat kan nog en wat kan niet meer. Hoe gaat het met de behandelingen? Daar krijgen wij helaas geen antwoord op en daar zullen wij mee moeten dealen. Hoe? Door zo veel mogelijk per dag te leven. Kijken wat er die dag kan en daarop inspelen. Wij krijgen vaak te horen dat wij het zo goed doen. Ik zou niet weten hoe het anders te doen. Vanaf dag 1 hebben wij gezegd dat wij het leven dat mijn lieve dochter nog heeft niet altijd laten beheersen door de kanker, dat het leven ook nog vele mooie dingen heeft.

Terug naar vandaag. Om 11.30 uur was het zo ver en werden wij door mijn dochter haar behandelend arts (een topper, waar wij heel erg mee geboft hebben) naar binnen gehaald. Ze stak meteen van wal "voor nu ben ik tevreden, de tumor en uitzaaiingen zijn stabiel". Stabiel? Dus helaas niet gekrompen. Maar stabiel is voor nu okay. Verder wilde ze weten hoe het met mijn dochter is,  ze kan iets meer dan toen ze startte met de chemo. Ze kan meer zelfstandig uit bed, af en toe meer mee naar buiten met de hondjes, af en toe meer mee naar de winkel. Dat zijn dingen waar wij al blij mee zijn.

Ik zal even wat uitleggen over de behandeling die mijn lieve dochter ondergaat. Het is niet meer gericht op genezing, dit is niet meer mogelijk en dit zal ik ook nog toelichten in een te schrijven blog, maar het is gericht op nog enige kwaliteit van leven. Moeilijk om voor iedereen de grens te leggen van wat kwaliteit van leven is. Zo wil mijn lieve dochter nog heel graag een keer naar Londen. Dat is iets wat wij misschien nog kunnen gaan doen. Voor nu misschien nog iets te vroeg, wij hopen dat ze in de toekomst bepaalde dingen beter kan volhouden. Van de 24 uur is ze misschien 10 uur wakker en de ene dag wat actiever dan de andere. De onvoorspelbaarheid is een belangrijke factor op dit moment, daarom is het ook belangrijk om per dag te kijken wat er wel of niet kan. Verder is een tijd doorbrengen met de hondjes aan zee ook iets om naar uit te kijken.

Voor vandaag is het alles laten bezinken, genieten van elkaar, en rust. Dat wij niet onsterfelijk zijn weet iedereen, maar om al zo jong hiermee geconfronteerd te worden is een ander kaliber. Ik ben trots op mijn dochter hoe ze hiermee omgaat, voor nu ligt ze even heerlijk in haar holletje zoals wij dat noemen. Even rust, Zonet even lekker koffie gedronken met mijn lieve zoon en samen de uitslag doorgenomen, Ik ben ook heel trots op hem hoe hij zijn zus en mij steunt. En het is  zo oneerlijk dat ook hij op deze jonge leeftijd hiermee om moet gaan. Maar samen maken wij nog zo veel mogelijk mooie herinneringen met elkaar en met onze naasten, 

Dankbaar dat wij dit samen doen en dat wij hierdoor alleen nog maar hechter zijn geworden.


Liefs,

Annette




Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen