about last weekend

About last weekend...

Afgelopen weekend was een gezellig weekend. Vrijdag hadden we allereerst een gesprek met de behandelend arts, in dit gesprek worden de bloedwaardes doorgenomen en gekeken of mijn dochter kan starten met de volgende ronde chemo. Hier heeft ze groen licht voor gekregen, dus wij konden de medicatie weer ophalen in de ziekenhuisapotheek. Zaterdag is ze weer gestart. Natuurlijk is dat niet echt gezellig, maar fijn om te horen dat de bloedwaardes zo waren dat ze weer kon starten. 

Zaterdagmiddag had mijn lieve zus iets gezelligs geregeld. Ze is ook schoonheidsspecialiste en doet normaliter altijd ook de wenkies van mijn dochter en mij. Omdat het naar haar salon toekomen wat lastiger te plannen is komt de salon naar ons. Het was een echte verwenmiddag, een dieptereiniging, de wenkies, harsen en een lekker masker. Mijn dochter heeft genoten (ik ook!) en heeft nu weer een frisse oogopslag zonder dat ze te veel make up op moet.

Daar ben ik mijn lieve zus dankbaar voor, als mijn dochter niet naar haar kan, dan komt ze gezellig bij ons. En dat zijn de dingen die het speciaal maken, gezellig tutten in huis. Make up en nagels zijn sowieso een hobby van mijn dochter en ik moet eerlijk zeggen dat ze er erg goed in is. Als ze de energie heeft kan ze zich hier helemaal op uitleven.

En zondag was ze wat vermoeid van de zaterdag, dus dat was een lekkere serie en filmdag, slapen, gezellig wat eten en knuffelen met de hondjes. Dat is wel zoiets, dat je echt rekening moet houden met een activiteit en daarna rust moet inplannen. Zo ook met het plannen van bezoek, we plannen het wel maar het kan maar zo dat we het af moeten zeggen. Gelukkig is daar alle begrip voor.

Wij blijven positief en gaan ervan uit dat er meer goede dan minder goede dagen zijn deze maand. Na de 6e kuur krijgt ze weer een scan en daar zijn wij rete benieuwd naar. Het liefst zie je wat krimpen maar stabiel is ook okay. Het gaat om levensverlenging, en om de kwaliteit van haar leven zo lang mogelijk goed te houden. Daar knokt ze voor, zo lang mogelijk nog genieten en leuke dingen te doen, al is het ook thuis. En natuurlijk gaan wij ook voor dingen buiten de deur. Dit lukt regelmatig, nu af en toe nog korte vakanties proberen te plannen. Spannend, maar  ik weet zeker dat dat gaat lukken.

Als ze er ooit niet meer zal zijn dan hebben wij mooie herinneringen, toch bijzonder dat je met het einde van het leven van je kind bezig bent. Is het een gift? Of een last? Er zijn ook genoeg ouders waarvan de kinderen plotseling niet meer in hun midden zijn, weggerukt, dan heb je geen kans om een leven mooi af te bouwen, dat hebben wij wel, hoe wrang en hard het ook is. 

Dat is ook de kracht die je moet hebben, altijd uitgaan van het meest haalbare, dankbaar zijn dat je nog veel liefde kunt geven, fijne gesprekken kunt hebben, haar wensen door kunt nemen en zo veel mogelijk kunt vervullen. Hoe zwaar en beladen veel momenten ook zijn.


Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen