Voorlopige planning

Hoe gaat het nu verder met de behandeling van mijn dochter na de hick up....ze mocht gelukkig afgelopen zaterdag weer naar huis. Natuurlijk is dat altijd fijn, maar ook met het besef dat ze ziek naar huis gaat, dat ze weer stabiel is en dat we de zorg verder thuis kunnen voortzetten. Ondertussen voel ik mijzelf zuster Ursula, begrijp mij niet verkeerd, ik doe het met alle liefde. Ik heb het afgelopen jaar zo veel geleerd over de kanker van mijn dochter, over hoe ze reageert op medicatie, wanneer het echt mis is, wanneer we zelf proberen iets op te lossen. Het geven van de medicatie, het plakken van de morfine pleisters, en straks ook het zetten van de lanreotide prik. Hier zal ik jullie in een andere blog over vertellen. En dan ben ik bovenal moeder .....

Gelukkig is er een krimp van de primaire tumor van 1 centimeter (in zijn geheel, dus niet alom), dat is een positieve uitslag waar de arts zeer tevreden mee is. Dit betekend dat de tumor weer net zo groot was als toen deze werd ontdekt zei mijn dochter. Dat is okay. Vreemd gevoel dat we daar zo blij mee zijn en dat wij echt emotioneel waren toen de arts met dit bericht kwam. Dat geeft maar weer aan wat je als mens in je mind kunt veranderen. Je past je aan, je gaat je mind uitrekken, in positieve maar ook in minder goede situaties.

Hoe nu verder? Mijn dochter heeft nu vloeibare maagbescherming gekregen. Dit omdat de tabletvorm er soms onverwerkt weer uitkwam na 12 tot 18 uur ingenomen te zijn geweest. Een raadsel, maar ach, dat is ze toch medisch gezien. Gelukkig heeft haar arts en verpleegkundige een oplossing gevonden door een maagbescherming in poedervorm wat we mengen met water. Nu eerst dit weer uitproberen en hopen dat dit beter werkt. Altijd weer spannend maar ook heel fijn dat er geluisterd wordt naar ons en dat er dan ook wat mee gedaan wordt. Daar ben ik zeer dankbaar voor.

Omdat de chemo nu zijn werk doet, durft de arts het aan om de dosis iets te verlagen. Op dit moment krijgt mijn dochter de maximale dosis maar je merkt toch dat dit zijn tol gaat eisen. Om het zo lang mogelijk vol te laten houden voor mijn dochter kiezen ze nu voor een lagere dosis, en weer een week extra rust. Spannend, want wat doet dit met de tumor en de uitzaaiingen? Het is afwachten, maar wij hebben zo veel vertrouwen in het team dat dit goed is voor nu.

Lastig om een zeldzame kanker te hebben, helemaal zo jong, en dan ook nog met de actieve hormoonafscheiding wat belachelijk veel maagzuur produceert. Je hebt geen idee, je hebt geen voorbeeld, geen voorganger. Misschien maar goed ook want dan neem je het verloop van de voorganger aan als zijnde het verloop van mijn dochter, nu blijven we in het ongewisse en hopen wij op zo veel mogelijk quality time samen. En die quality time kwam in het gedrang omdat ze erg veel last kreeg van de kuren. Dus voor nu, een week extra rust, andere maagbescherming en we zien de komende weken tegemoet. Veel samen doorbrengen, met een beetje geluk volgende week een paar daagjes weg. Wel in de buurt voor het geval dat........

Maar bovenal. Per dag leven, genieten van elkaar, en ik, ik zeg elke dag nu tegen mijn kids dat ik van ze hou en trots op ze ben. Als er iets positiefs uit deze bizarre situatie is  gekomen, is dat ik dit meer zeg, nog meer van ze hou en nog trotser op ze ben, over hoe ze zijn als mens. Het maakt niet uit wat je bereikt in je leven, mijn dochter krijgt de kans niet om wat te bereiken op de manier waarop wij bijna allemaal kijken naar het leven, mijn zoon zijn leven staat op dit moment ook even stil. Dat komt echt wel weer. Belangrijkste is wie je bent als mens, als persoon, en dat je samen sterk bent  met de mensen om je heen om door de meest bizarre situaties te komen in het leven. Dankbaar ben ik ook voor mijn lieve zus, familie en buren om ons heen.

Ga nooit weg zonder te groeten is een spreekwoord wat  oh zo belangrijk is. Je weet nooit wat het leven met je voorheeft, zeg wat vaker ik hou van jou. geef eens wat vaker die extra knuffel. Dat kan iedereen gebruiken in welke situatie ook. Ik doe het zeker.

Liefs,

Annette