Het wiel opnieuw uitvinden

Waarom is het soms zo moeilijk om informatie in te kunnen winnen bij de daarvoor bestemde organisaties? Waarom is het vaak als je ergens naar vraagt dat je verwezen wordt naar iemand of een instantie, deze het ook niet weten, en je dan  doorverwijzen naar iets of iemand anders? 

Dat kost veel tijd, veel gedoe waar ik niet altijd zin in heb. Waarom is er dan hulpverlening? Of juist niet? Het is maar hoe je het bekijkt. Uiteindelijk ben je dan zelf degene die er in moet duiken, waar je in de eerste instantie niet de energie voor had, want anders had je het niet gevraagd aan de instanties...... 

Ik vindt het bijzonder hoe sommige dingen werken. Misschien ligt het ook wel aan mijzelf, ben ik niet duidelijk genoeg, terwijl ik vindt van wel. Daar zal ik de volgende keer toch eens goed naar kijken, of mijn vraagstelling wel duidelijk genoeg is. 

Zonder in detail te treden, ik wil niemand voor het hoofd stoten, want iedereen doet zijn best en iedereen doet zijn ding, maar soms vindt ik alles over te veel schijven gaan voordat je bij de juiste persoon bent die je antwoord kan geven op je vraag. Of je hebt het inmiddels grotendeels zelf uitgevogeld, en wil men graag weten hoe je daar bent gekomen zodat het de volgende keer beter kan? Wie doet nou wie zijn taak? 

Hier loop ik nu met bepaalde hulpvragen tegen aan. Maar ook voordat mijn dochter kanker kreeg en wij in de malle molen van autisme/thuiszitter/lichamelijke klachten/kinderarts etc. zaten. Hierin liepen wij regelmatig tegen de muur, niet moedwillig, maar omdat er gewoon niet genoeg bekend was, of dat er niet de wil was om het uit te willen zoeken. De kans dat je echt iemand tegen kwam die de moeite wilde doen, die zijn eigen invulling buiten beschouwing liet, zijn soms lastig te vinden.

Het spijt mij dat ik iemand misschien voor het hoofd stoot, maar zo ervaar ik het op dit moment. Er zijn ook zeker goede instanties....
En dan die financiële potjes, waar je misschien een beroep op kunt doen. De voorwaarden alleen al sluiten zo veel mensen buiten, mensen die het ook goed kunnen gebruiken, dat ik denk, waarom bieden jullie het aan? De meeste mensen komen er door allerlei uitsluitsels toch niet voor in aanmerking.

Zo, dat is er ook even uit. Soms wordt ik gefrustreerd van alles, om alle ballen hoog te houden. Daar wordt ik wel eens moe van. Nu ga ik verder dingen uitzoeken waar ik nog geen antwoord op heb en hoe dat verder moet gaan. 
Ik hou jullie hiervan op de hoogte als ik het heb uitgevogeld, misschien help ik er iemand mee die dan niet opnieuw het wiel uit hoeft te vinden, maar mijn karretje mag lenen.



Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen