Niemandsland

Soms voel ik alsof wij leven in het niemandsland. Een schemerwerkelijkheid, De wereld gaat echt langs je heen als je zo intensief in een behandeling zit als mijn dochter. Afgelopen weken is mij dat steeds meer duidelijk geworden. Juist omdat ze 3 weken rust had konden wij meer deelnemen aan de wereld om ons heen, zoals even weg, afspreken met vrienden. Uit niemandsland.

In niemandsland is je besef met de buitenwereld beperkt  tot een kleine kring en alles daarbuiten is er niet of zeer wazig. Ook de betrokkenheid van veel mensen, de mensen die het weten daar gelaten, betrekt zich tot het niemandsland. 

Ook mijn dochter ervaart het zo. De belangstelling, zeker van leeftijdsgenoten, is beperkt en gaat regelmatig meer over hun leven dan dat van haar. Mede omdat ze niet vaak aangeeft hoe het echt met haar gaat naar de buitenwereld. En het is natuurlijk ook erg lastig om het over zulke zware dingen te hebben als kanker, dus dan wordt dit vermeden.

Als mijn dochter naar buiten gaat wil ze zich altijd goed verzorgen, make up, haren, kleding, zodat ze er normaal uitziet. Ook als er afgesproken visite komt doet ze dit. Behalve bij mijn zus en haar familie en de buren, die zien haar vaker zonder. De valkuil is dan dat ze vaak hoort dat ze er goed uit ziet, en dan denk ik.....je moest eens weten....over een uurtje ligt ze uitgeteld op bed omdat dit haar zoveel energie kost.....zie haar dan maar eens weer....maar dat ziet niemand....behalve wij. 

Weer in ons niemandsland, een schemerwerkelijkheid, mensen zien vaak wat ze willen zien omdat de waarheid niet te bevatten is. Dat is niet alleen met ziekte maar ook met andere dingen in het leven. Je ziet wat je wilt zien, en je reageert daarop vanuit jouw eigen werkelijkheid. 

Ik weet zeker dat er veel meer mensen vaak in niemandsland leven, die buiten de maatschappij staan om welke reden dan ook. Aan ons de taak ze te zien en ook te zeggen dat we ze zien. Wees lief voor elkaar en toon begrip, als je het niet weet, vraag gewoon, het zal je verbazen wat voor een mooie gesprekken daaruit kunnen komen.


Liefs,


Annette

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen