Eind kuur 11 in zicht

Het waren 2 spannende weken. Vandaag is het de laatste kuur dag en vanavond krijgt mijn dochter haar laatste 2 chemo tabletten! Trots op hoe ze hier weer doorheen vecht. Ze heeft kuur 11 bijna afgerond. Hopelijk doet het ook zeker wat met de tumor en de uitzaaiingen. Maar dat moeten wij nog even afwachten.

Na vandaag heeft ze 2 weken rust. Dat wil niet zeggen dat ze zich dan meteen beter voelt. Het duurt sowieso een week voordat alle chemo haar lichaam heeft verlaten en tot die tijd moet zij en wij alle voorzorgsmaatregelen nog nemen alsof ze in de chemo kuur zit. De laatste week is dan haar "goede" week, hopelijk kan ze wat met ons ondernemen.

Gisteren avond was ik aan het uitrekenen, om een idee te geven hoe ver ze nu al is. Als ze vanavond de laatste 2 chemo tabletten heeft gehad heeft ze tot nu toe 1268 chemo tabletten en 110 anti misselijkheidstabletten (ondansetron) ingenomen. Dat zijn er heel wat. En het doet zijn werk. Tot nu toe is de tumor gekrompen of stabiel gebleven.

Dat is alle ontbering die ze moet ondergaan waard. Dankbaar dat het werkt. Onzekerheid voor hoe lang nog. Maar zoals wij altijd doen leven wij per dag en vandaag is het de laatste chemo dag van kuur 11.

De bijwerkingen waren en zijn er nog zeker wel maar alle medicatie die ze naast de chemo heeft onderdrukken deze zo goed als het kan. Het slijmvlies is rustig tot nu toe, hopelijk blijft dat zo. Verder heeft ze wel zere tenen en erg zere benen, hier hebben wij van die lollige elastische kousen voor gekocht en dat geeft haar wat verlichting.

De rolstoel staat al in de gang, alleen wil mijn dochter nog niet echt daar in zitten. Natuurlijk begrijp ik dat, maar ik hoop dat ze inziet dat ze zo toch nog ergens kan komen. En zo haar energie kan uitsparen; als ze moe wordt kan ze dan gewoon in de rolstoel . Zo komen wij misschien iets verder als we op pad zijn.

Ik volg natuurlijk op social media meerdere jongeren en kinderen en jongvolwassenen die hun verhalen delen en die ook ongeneeslijk ziek zijn of uitbehandeld zijn. Het zou niet moeten gebeuren, dat al deze jongeren, inclusief mijn dochter, hieraan blootgesteld worden. Keuzes moeten maken die niet bij hun leeftijd horen, die gewoon hun eigen leven horen te leiden zonder te lijden........


Liefs,


Annette


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Scan uitslag

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...
Meer lezen

Voorlopige uitslag

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...
Meer lezen

Wie ben ik?

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...
Meer lezen