Zonnig weer, zonnige kijk

Op een of andere manier heeft dit zonnige weer ook bij ons thuis een zonnige kijk gegeven. Wat heerlijk dat onze leef meters weer worden uitgebreid met onze tuin, die langer is dan onze woonkamer. Heerlijk, even genieten van een bakkie in de zon, lekker een beetje rommelen in de tuin.

Ineens heb ik ook de kelder helemaal opgeruimd, dat staat al heeeeeeel lang op mijn agenda, maar deze week heb ik het toch gedaan. Komt dat door het mooie weer denk ik dan, of komt dit gewoon om mijn zinnen te verzetten en tussen de verzorging voor mijn dochter door dit soort klusjes aan te pakken om mijn gedachten te verzetten.

Ik denk van beide een beetje. Het is weer het aanbreken van een nieuw behandeltijdperk en dat geeft onrust, onzekerheid hoort sinds de diagnose sowieso bij ons leven, maar er was een ritme, iets wat we konden volgen en waar ook mijn dochter tot nu toe vertrouwen in had. Nu dit niet meer goed werkt wordt er dus gekeken naar andere mogelijkheden, dus ook een ander ritme.

Afgelopen week heeft de behandelend arts mijn dochter al gebeld dat Amsterdam haar bevindingen heeft bekeken. Het ging zo snel omdat ze in Amsterdam mijn dochter haar casus natuurlijk al kennen en volgen dus ze hoefden niet helemaal in de materie te duiken. Het plan is als volgt:

Aanstaande week worden wij gebeld door de verpleegkundige die de PRRT behandeling begeleid. Deze verpleegkundige hebben wij in het begin van de diagnose van mijn dochter ook al regelmatig aan de lijn gehad. Hij werkt ook voor de arts die altijd meekijkt en meedenkt over de behandeling, in samenspraak met de arts hier. Gelukkig is dat al die tijd zo gegaan zodat wij niet naar Amsterdam hoefden voor onderzoeken of behandelingen, dat zou elke keer een uur en drie kwartier rijden zijn geweest. En onze ervaringen met de verpleegkundige uit Amsterdam waren altijd erg fijn, dus dat is een geruststelling.

Maar nu wordt het anders, wij zullen deze afstand moeten gaan rijden, want wat wij al weten is dat er een afspraak wordt gemaakt voor een PET CT-scan in Amsterdam, deze is nauwkeuriger dan de PET CT-scan hier. Op deze scan kunnen ze zien of de tumor van mijn dochter geschikt zal zijn voor de PRRT behandeling. Want niet alle NET tumoren pakken de PRRT behandeling op, en dan nog is het afwachten of het gewenste resultaat behaald kan worden.

Na de uitslag hiervan volgt er een gesprek over het vervolg. Allemaal weer spannend en nieuw, maar alles gaat stap voor stap, erg fijn, en ze zijn allemaal erg begaan. Dat doet mijn dochter en ons goed, wetenede dat ze er alles uit zullen halen wat erin zit om het leven nog langer en aangenaam mogelijk te maken voor mijn lieve dochter.

Maar wij houden de moed erin en eerlijk is eerlijk, dit weer maakt ook dat de kijk wat zonniger is. Misschien is dat niet terecht. maar vandaag laten wij het daar maar even bij. Lekker genieten en lekker samen zijn. Dat is ons doel voor vandaag en de zon helpt zeker een handje mee.

Ik hoop dat jullie net zo genieten van dit weer als ons op dit moment.

Liefs,

Annette