drijvende boot

De maand augustus is al bijna weer voorbij. Voor ons was er geen vakantie, geen uitstapjes, maar wel gezelligheid thuis. 

Maar ondertussen was er natuurlijk heel wat aan de hand deze zomer, een nieuwe behandeling, iets meer ziekenhuisafspraken en telefonische afspraken dan de maanden na de prrt. De afstemming van de evirolimus gaat gestaag, ondanks dat mijn lieve dochter weinig last heeft van de mondzweertjes, dankzij de 4 keer per dag spoeling met de dexamethason, is er wel iets anders wat haar plaagt.

Er waren een paar zware dagen voor haar en daarna kwamen de darmproblemen, die wij nu nog steeds bestrijden, vervelende bijwerkingen, maar niet iets om heel bezorgd over te zijn.

Vorige week had mijn lieve dochter weer een afspraak met haar oncoloog. Haar bloedwaardes waren naar omstandigheden goed, alleen de leverwaarden waren wat verhoogd. Een tijdje geleden was ook haar gastrine weer geprikt, deze is iets gedaald terwijl de chromogranine A gestegen is. In duidelijke taal betekend dit dat de tumor in omvang is gegroeid (dat weten we), maar dat de gastrine, die haar maagzuur veroorzaakt niet erg meegroeit. Gelukkig maar, want als dat ook nog eens zou toenemen hadden wij haar maagzuur remmers misschien moeten aanpassen. 

Dit is wel een beetje bijzonder, maar ja, wat is er nou niet bijzonder aan de ziekte van mijn lieve dochter??? In het gesprek is aangegeven de everolimus te verhogen naar 7,5 mg. Over drie weken is er weer een controle. Ze willen toch een biopt  nemen in de toekomst, ook niet te vroeg, want dit biopt zal aan moeten geven of de kanker muteert, en wat er dan misschien nog aan behandeling kan worden gedaan. Dit biopt gaat dan toch tegelijkertijd met het biopt voor het aya onderzoek, twee vliegen in 1 klap zullen wij maar zeggen. Dit hoeft nu nog niet, dus daar hoeft mijn dochter zich nog niet druk om te maken. Even een strikje erom en wegzetten zoals de oncoloog zei.

Na de everolimus is er nog een medicijn, sunitib, die kan ook nog ingezet worden, maar dan raakt de plank aardig leeg, zoals de oncoloog al aangaf, en wat wij natuurlijk ook wel weten. Des te spannender de komende tijd, doet het genoeg? Kan haar lichaam het aan? En hoe lang zal het gaan werken.///

En wat de toekomst brengt? Natuurlijk weten wij helaas de uitkomst, maar wij hopen dat dit nog lang op zich laat wachten, er zijn al veel behandelingen geweest en staat er niet veel meer op de plank,  Maar wij hopen dat evirolimus doet wat die moet doen....en wie weet wordt er nog wat anders gevonden, de onderzoeken staan niet stil niet waar?

Het blijft toch leven bij de dag, want als je te ver vooruit wilt kijken kan het morgen toch weer anders zijn. Wij blijven genieten van de kleine dingen, van de mooie en goede dingen om ons heen want een andere keuze hebben wij gewoon niet.......en we roeien met de riemen die wij hebben en de boot drijft nog steeds.

Liefs,

Annette