Everolimus

Even een update na mijn vorige blog.

Wij en de specialisten hebben niet stilgezeten. Inmiddels heeft mijn dochter de voorlichting en uitleg over everolimus gehad en hebben wij dinsdag de medicatie opgehaald in de apotheek van het ziekenhuis.

Dan is het wel weer fijn om best wel dichtbij te wonen. Geen lange ritten van meer dan 1,5 uur, maar binnen een kwartier van a naar b, en dan bedoel ik van huis naar de afdeling. Dat is echt wel heerlijk voor mijn lieve dochter.

Woensdag kregen wij groen licht om mijn dochter te laten starten met de everolimus. Dit is geen chemo maar een doelgerichte therapie. In jip en janneke taal vermindert het de bloedtoevoer naar de kankercellen en vertraagt de groei en verspreiding. Het werkt instant, dus hopelijk zal mijn lieve dochter iets minder klachten krijgen.

Want de afgelopen weken liepen de klachten weer op en heeft ze wat vaker naar kortwerkende pijnstilling moeten grijpen om de scherpe kantjes eraf te halen. Dat is niet fijn. Het is een lange tijd goed gegaan met alleen de fenatyl pleisters, en als ze daar bovenop dan extra pijnmedicatie moet innemen geeft dat aan dat het allemaal wat slechter gaat zoals ik in de vorige blog al heb beschreven.

Dus wonesdag was het weer d-day. Even een ritme vinden, want bij de everolimus heeft mijn lieve dochter, net zoals iedereen die dit middel gebruikt, ook dexamethason mondspoeling gekregen. Een van de vervelende bijwerkingen is zweertjes in de mond, en dit helpt het hopelijk te voorkomen, in ieder geval om de kans op zweertjes te beperken. 

En vaker tandenpoetsen, we hebben al een schema klaar, en voor mijn lieve dochter met een perenhoofd is dit natuurlijk even een gewenningsproces. Gelukkig kennen ze haar al goed in het ziekenhuis en denkt iedereen fantastisch mee. De mondspoeling moet 4x per dag, tanden poetsen minstens 3x per dag en de everolimus neemt ze nu vast elke ochtend in bij de rest van haar ochtendmedicatie, dat werkt het beste voor haar.

Oh ja, en om haar lichaam aan de everolimus te laten wennen begint ze met halvering van de dosering. Want ook haar bloedwaardes kunnen worden aangetast, dinsdag heeft ze bloed afgegeven en dit zal ze nog regelmatiger moeten doen, want ook al voelt ze zich goed, zijn de bijwerkingen minimaal, dan kan haar lichaam alsnog te heftig reageren, Dus dit wordt gemonitord, door regelmatige bloedonderzoeken. En we moeten haar longen in de gaten houden, als ze meer gaat hoesten moeten wij ook aan de bel trekken. Dus even weer oppassen dus.

Spannend? Jazeker. Maar blij dat dit nog een mogelijkheid is. Hopelijk vallen de bijwerkingen mee, de eerste 2 tot 8 weken moet haar lichaam wennen en natuurlijk wordt het over een tijdje opgehoogd, tot maximaal 10 mg, maar dat hangt geheel af op hoe haar lichaam reageert op deze behandeling.

Tot zo ver.

Liefs,

Annette