winnie de poe

 En dan denken jullie meteen, wat een rare titel. En dat vergt enige uitleg.

De afgelopen weken was het natuurlijk al spannend met de evirolimus, de eerste 4 weken heeft mijn lieve dochter op 5 mg gezeten, we wilden in overleg met haar team al een week eerder beginnen met de ophoging naar 7,5 mg, maar de 2,5 mg had een levertijd die iets langer duurde.  Voordat de verhoging inging had mijn lieve dochter al wat meer last van de ontlasting, iets wat niet vreemd is met een pnet, dus de loperamide werd ingezet en de verhoging van de creon.

Helaas veranderde dat niet veel en na de verhoging werd het alleen maar erger. Gelukkig reageert het team uit het ziekenhuis snel en goed in dit soort situaties. Er werd een bloedonderzoek gedaan naar serotine, alleen de uitslag hiervan duurt lang en er was een kweek gedaan. Ondertussen laaiden de mondzweertjes ook op na de evirolimus verhoging en ondanks de spoelingen met dexamethason bleef dit hardnekkig.

Ondertussen hielden de darmproblemen al te lang aan, iets wat zeer uitputtend is en iets waar de loperamide niet tegen bestand was. Dus er werd verder gekeken.  Alleen afgelopen maandag zag mijn lieve dochter iets geel en het wit van de ogen was niet wit meer......Gelukkig stond er afgelopen maandag een bloedonderzoek gepland in verband met het everolimus gebruik. En dinsdag werden wij al gebeld door de oncoloog.

Wat wij al dachten, geelzucht!!!! Hoe dan?? Okay, dat is weer even een andere wending en hiervoor staat om te kijken wat de oorzak is voor donderdag een ct scan gepland. Verder kwam er tijdens het gesprek met de oncoloog toevallig ook nog een uitslag binnen van de kweek, deze was goed, alleen er kwam nog een uitslag, en die was niet goed...... een wat zeldzamere bacterie in haar darmen, clostridium. Wattt??? Ook dat nog, wel fijn dat dit gevonden is maar hoe dan? Hiervoor is een 10 daagse antibiotica uitgeschreven met 4 tabletten per dag. 

En met dit alles en de verhoging van de evirolimus is de lever aan het stuiteren en zijn de waardes echt omhoog gegaan. Dan denk ik soms ondertussen, waar moet mijn lieve dochter allemaal doorheen? Wat staat haar nog te wachten?

Hopelijk wordt het snel rustiger in de nachten en horen wij begin volgende week hoe nu verder met de geelzucht, want dan is er een afspraak met haar oncoloog gepland.

Allemaal hick ups waar je niet op zit te wachten middenin een nieuwe behandeling. Deze is dus voor nu ook even stop gezet, en wij hopen dat dit weer opgestart kan worden als alle hick-ups behandeld zijn.

Voor nu ligt ze even bij te slapen op de bedbank, liggen de hondjes rustig in de buurt te ronken en proberen haar broer en ik het zo aangenaam mogelijk te maken voor haar. Iets waar we al zeer goed in zijn geworden de laatste jaren, maar ik gun haar gewoon iets meer rust, hopelijk wordt dit snel opgelost. Maar zoals ik al eerder heb geschreven raakt te plank aardig leeg, en daar sta ik vaker bij stil de laatste tijd. En dat ze al deze dingen nu heeft geeft ook wel aan dat haar lichaam al veel heeft moeten doorstaan.

Maar wij gaan gewoon verder, per dag, met onze galgenhumor die nu een dubbele betekenis heeft bij ons. Mijn lieve dochter vond dat ze op winnie de poeh begon te lijken en zo noemen wij haar nu ook even in huis. Nu is winnie de poeh erg lief en schattig, maar geel is niet echt de kleur van mijn dochter en hopelijk is de gelijkenis snel voorbij.

Liefs,

Annette